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Les membres du collège décisionnel


COMPTE RENDU DE LA RÉUNION DU 3 MARS 2019 À TOULOUSE.


C’est dans salle du Sénéchal, en plein cœur de Toulouse qu’Annie Babu et Marie Godard, co-présidentes, Nathalie Debernardi, rédactrice de la première pétition pour un changement de la loi, Pierrette Aufiere, avocate honoraire, le docteur Bernard Senet, et Jean-Claude Mauléon, trésorier, tous membres du collège décisionnel, ont accueilli 170 personnes à 14 heures pour le premier anniversaire du Choix.

Etaient également présents, le docteur belge Yves DeLocht auteur du récent ouvrage “Docteur, rendez moi ma liberté” ainsi que le sociologue Philippe Bataille, auteur du livre « A la vie à la mort. Euthanasie, le grand malentendu », qui avaient répondu à l’invitation du Choix de faire une intervention, suivie d’un dialogue avec l’assemblée.

Les membres du collège se sont présentés mutuellement, et ont rappelé comment le Choix s’était constitué, suite aux pétitions mises en ligne par Nathalie Debernardi et Marie Godard.

- Un rappel a été fait de la nécessité d’atteindre 500 000 signatures sur les pétitions pour pouvoir être entendus par le Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) qui aura alors la possibilité de remplir sa mission - rappelons ici que le CESE est la
   3ème Chambre Constitutionnelle - en incitant l'Assemblée Nationale à légaliser l’aide active à mourir.

- Une lettre de l’association Le Choix a été envoyée au Premier ministre E. Philippe.

- Une seconde lettre est disponible sur le site pour un envoi par les adhérents, soit par mail, soit par courrier au Premier ministre. Elle viendra conforter la lettre personnalisée.

- Une démarche est en cours auprès du ministère de la santé pour pouvoir faire partie de France Asso Santé  et  être agréé comme représentant des usagers. Réponse dans quelques mois.

- Des contacts sont noués avec de nombreuses associations de santé, et des organes de presse spécialisée (JIM, Quotidien du médecin).

- Des membres du collège décisionnel ont déjà rencontré des députés et des sénateurs pour les informer et les sensibiliser à notre action, et proposer notre coopération à chaque fois que c’est possible.

- Les membres du collège décisionnel demandent aux adhérents de prendre des contacts avec les services de soins palliatifspour leur parler de la minorité de patients qui ne peuvent être soulagés ou n’en peuvent plus.

- Nathalie Debernardi rappelle l’historique de notre jeune association et annonce qu'elle vient d'accepter la proposition du Dr Véronique Fournier, Présidente du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) de participer à titre personnel
   à un groupe de travail sur le thème "SLA et fin de vie".

- Présentation du COMITE D’HONNEUR de l’association « LE CHOIX, Citoyens pour une mort choisie ». Unis par leur partage de valeurs humanistes tous aspirent à ce que la volonté inaliénable des hommes et des femmes en matière de fin de vie soient écoutés et respectés sans jugement. Réunis par leur combat commun, acteurs, écrivains, universitaires, journalistes, médecins, juristes, psychologues, philosophes et sociologues, médaillé para-olympique, etc  ils ont spontanément accepté de venir soutenir notre détermination à faire avancer la loi sur la fin de vie en se joignant à nous et nous les en remercions.

Lecture par le docteur Bernard Senet d’un texte du Président du Comité d’honneur du CHOIX,  Martin Winckler, médecin et écrivain

« Pour le soignant que je suis, la seule question morale qui revienne en permanence est celle de la liberté. Et je ne parle pas de ma liberté : en tant qu’enfant issu d’un milieu bourgeois, ayant pu faire des études et ayant exercé un métier respecté et gratifiant, ma liberté a toujours été grande. Je parle de la liberté des personnes qui souffrent et demandent des soins – ou demandent qu’on les aide à quitter une vie dont elles ne veulent plus.
La liberté est au cœur d’une question à la fois quotidienne et collective comme celle de la santé des femmes. Est-il acceptable que les femmes puissent se retrouver enceintes sans pouvoir décider de garder ou non leur grossesse ? Dès les années 70, je faisais partie des personnes qui pensaient que la liberté ne se partage pas : si une femme décide d’avorter, nul n’a le droit de l’en empêcher ou de la juger. Tenir qu’un embryon est plus important que la femme qui le porte, c’est considérer cette femme comme une machine-à-enfanter, ni plus ni moins. La déclaration universelle des droits humains dit d’ailleurs : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droit. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité. »
Naissent. Le mot est précis et incontournable. Ce qui n’est pas encore né n’est pas un individu.
Cela paraît évident mais ça ne l’est pas pour tout le monde. Dans le monde, des femmes sont encore contraintes à une grossesse ou à un ou plusieurs avortements clandestins – qui leur coûtent parfois leur santé et leur vie – parce que cette évidence de liberté et d’égalité n’est pas reconnue partout et par tou.te.s.
Choisir sa vie semble être une liberté élémentaire. L’Etat nous demande d’être responsables de nous-mêmes, individuellement et collectivement. Nous sommes censé.e.s pouvoir voter, aller et venir, travailler, rouler en voiture et décider par nous-même. Et respecter les lois ou – si nous exerçons notre liberté pour les enfreindre – en assumer les conséquences.
Et pourtant, il est une liberté qu’on nous refuse : celle de décider de mourir au jour et à l’heure de notre choix, sans souffrance et en paix.
A mes yeux, la liberté de mourir à l’heure de son choix, sans souffrir – c’est à dire avec l’aide de toutes les méthodes médicales possibles pour le faire – est une liberté dont toute personne devrait pouvoir disposer. Cette liberté, comme celle d’avorter, devrait être inscrite dans la loi – ainsi que celle, pour un.e soignant.e, d’accompagner la personne qui désire mourir. Ce ne serait pas révolutionnaire : plusieurs états au monde l’ont déjà légalisé.
Mais, comme pour beaucoup de choses, la France, « Pays des Lumières » et « Pays des droits de l’homme » est en retard et, à mon sens, de manière cruelle et inutile.
Il en va de la liberté de mettre fin à ses jours comme de celle d’avorter. Sans loi, les individus en sont réduits à recourir à des expédients – et à payer un prix exorbitant, matériel, physique et moral. On peut, quand on en a les moyens, aller en Suisse mourir à prix d’or. Mais l’immense majorité des citoyen.ne.s n’ont pas ces moyens-là. Et ils n’en finissent pas de mourir dans des conditions qui ne peuvent en aucune manière être considérées comme respectueuses de leur personne ou dignes d’un pays qui se dit démocratique.
J’ai souvent entendu des personnes malades demander qu’on les aide à mourir. Il ne fait aucun doute qu’elles savaient ce qu’elles disaient et ce qu’elles voulaient : elles étaient parfaitement capables d’accepter ou de refuser un traitement, de voter, de payer leurs impôts et parfois même de continuer à travailler.
Je trouve insupportable qu’on traite les citoyen.ne.s comme des adultes quand on leur demande de prendre leurs responsabilités sociales, familiales ou civiques et que, simultanément, on les traite comme des enfants quand elles décident de mettre un point final à leur existence. Ce n’est pas seulement hypocrite, c’est inique.
C’est pourquoi je soutiens et soutiendrai toutes les démarches qui demandent au gouvernement français de s’inspirer des lois existant déjà au Bénélux, aux Pays-Bas, au Canada et dans d’autres pays pour légiférer enfin sur la fin de vie et donner à chacun.e le droit de finir ses jours avec une assistance médicale, en toute conscience, sans souffrances et en toute liberté. »

Présentation par le trésorier du rapport financier 2018.

Recettes environ 24 000 euro, dépenses au 31/12/2018 environ 7 000 euro soit un solde de 14 000 euro.

Les donateurs ont été nombreux lors de la création de l'association, puis les dons se sont raréfiés, ne se faisant plus qu’au rythme de deux ou trois par mois (valeur moyenne d’un don 20€). Après un an, il est constaté que seulement 10 % des membres sont donateurs.

Cela a amené le trésorier à concéder qu’il faudrait peut-être en venir à réfléchir à d’autres solutions… Les suggestions des antennes régionales et des membres de l'association à ce sujet sont les bienvenues.

- Présentations des personnes ayant déjà constitué ou ayant pour projet de constituer des antennes régionales ou pressenties pour, dans les départements suivants :  L’Isère (antenne officiellement créée), la Drôme, l’Hérault, la Loire Atlantique, la Garonne, le Gers, Paris.

- Projection d’un documentaire intitulé « Et si c’était vous… » réalisé par Muriel Brino et Aurore Weber pour l’association Arts’sociation. Véritable enquête sur l'aide active à mourir, le film encore inconnu du grand public part à la rencontre de malades, d’accompagnants familiaux ayant perdu un proche. La  parole est également donnée à des soignants en soins palliatifs, des responsables religieux de différents cultes afin de présenter avec clarté et objectivité la situation de la fin de vie et les lois qui l’encadrent, en France et à l’étranger..
La demande de visa d’exploitation étant faite, le film sera, nous l’espérons, bientôt disponible pour des projections en salles sinon nous étudierons avec les co-réalisatrices le moyen d’organiser des projections pour les membres du Choix.

Le docteur Yves DeLocht venu spécialement de Belgique évoqué quelques-uns des cas douloureux qu’il a traités récemment. Là aussi, aucune solution n’était possible en France et il a aidé plusieurs personnes à mourir comme elles le souhaitaient. Il a salué fraternellement les actions de son ami le Dr Senet, qui, lui aussi, est très opposé à la loi Clayes Léonetti.

Le sociologue Philippe Bataille, directeur d’études à l’EHESS  a fait une intervention sur la situation française. Son analyse récente est soumise au débat pour faire avancer la réflexion. Le constat fait sur la situation actuelle en France repose sur deux observations :

Les soins palliatifs sont dédiés à l’agonie, pas au soulagement.

Il faut donner le choix y compris aux médecins.

Le nombre d’euthanasies pratiquées de façon clandestines en France oscille probablement entre 3 000 et 6 000 chaque année.

La loi Claeys Léonetti est une avancée malgré l’évidence du problème de la fin de vie. C’est une loi écrite par la culture palliative : c’est la médecine qui décide, valide ou invalide.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPC) prévue dans la loi est une forme de fin de vie très proche de l’euthanasie. Tout est ici une question de délai et de dosage des produits. Certes les conditions d’application de la SPC sont inégales et difficiles mais la loi la prévoit. Mais une fois la SPC engagée il n’y a aucun choix pour le médecin : la SPC se termine par la mort ce n’est qu’une question de temps (quelques minutes, quelques heures, quelques jours). Les patients et les familles n’ont pas toujours le choix.

Fort de ces deux constatations Ph. Bataille affirme donc que l’euthanasie n’est plus un combat à mener sur le fond. La lutte est gagnée…
Les médecins sont piégés dans la loi Claeys Léonetti et des scandales éclateront qui obligeront les gouvernements à modifier la formulation de la loi même si la décision restera peut-être du seul ressort des médecins.

Le combat doit porter sur le suicide assisté qui doit faire l’objet d’un texte de loi nouveau. Dans le suicide assisté c’est le malade qui décide (c’est un suicide) et ce suicide doit être accompagné par un médecin – pas pratiqué par un médecin. Si nous obtenons un texte de loi autorisant le suicide assisté, la liberté de choix existe, ce n’est plus le corps médical qui décide mais le malade.

Autre avantage il semblerait qu’il soit plus facile de faire passer le vocable suicide assisté auprès des politiques et des médias.

Ensuite lorsque la loi sur le suicide assisté sera obtenue, il sera aisé de faire le parallèle entre la liberté de choix du malade dans la procédure de suicide médicalement assisté et la confiscation de cette liberté dans la procédure de SPC qui se clôture aussi à la mort du malade.

Il faut opposer la fin de vie d’Anne BERT à la fin de vie de Vincent LAMBERT.

C’est cette discussion que nous devons avoir.

La parole est donnée aux participants pour un échange avec les différents intervenants.

Nous remercions vivement toutes celles et ceux

qui sont venus nous rencontrer à Toulouse.