Ce qu'il faut savoir de la loi actuelle et de sa gestion sur le terrain


Ici, vous trouverez des publications d'organismes officiels tels que la Haute Autorité de la Santé (HAS).  Vous pourrez lire les directives récemment publiées par la HAS et en constater les contradictions, notamment à propos des droits de la personne malade face aux médecins, ainsi que les limites qu'elle impose à ces derniers... et après en avoir pris connaissance, vous saurez précisément pour quelles raisons nous nous battons pour que soit votée une loi qui autorise l'aide active à mourir...


Guide pratique publié par la HAS

Voici le lien vers un guide pratique publié par la HAS intitulé :

 

Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ? QUESTIONS / RÉPONSES,

 

qui s'adresse aux professionnels de la santé et qui vous fournira de nombreuses informations, et notamment sur:

 

  • les directives anticipées
  • la personne de confiance
  • les soins palliatifs à la maison
  • la sédation proportionnée versus sédation profonde et continue.

 

 

15 mars 2018

Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner

La HAS publie aujourd’hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l’accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d’une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L’ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu’à outiller les professionnels de santé, à l’hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation.

 

Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L’accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l’aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu’ils soient à l’hôpital mais surtout dans leur lieu de vie[1]. Plusieurs facteurs l’expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants.

 

Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016[2] un plan soins palliatifs et fin de vie et mené en 2017, avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, une première campagne d’information du grand public et des professionnels. Dans le même temps, la HAS a élaboré plusieurs travaux sur la fin de vie qu’elle complète aujourd’hui avec un guide sur la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Fin 2018, un dernier travail actuellement en cours précisera les stratégies médicamenteuses des pratiques sédatives.

 

Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès : des outils opérationnels et adaptés à la pratique quotidienne…

 

Le travail publié aujourd’hui par la HAS décrit les conditions et les modalités pratiques pour mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi de 2016 ; elle peut être réalisée à la demande d’un patient qui souffre trop et dont la mort est proche ou à l’initiative d’un professionnel de santé. Cette sédation a pour objectif d’endormir profondément la personne jusqu’à son décès. Elle se distingue de la sédation proportionnée, également prévue par la loi, qui vise à diminuer la conscience de façon proportionnelle à l’intensité des symptômes et qui peut être transitoire ou intermittente, pour un malade dont les souffrances sont trop difficiles à supporter.

 

La HAS souligne que le soutien des proches avant, pendant et après la mise en œuvre de la sédation  est essentiel tout comme celui des professionnels.

 

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès doit pouvoir être mise en œuvre partout : dans un établissement hospitalier, au domicile ou en Ehpad[3]. Pour aider les professionnels -en particulier ceux de premier recours - le guide de la HAS décrit les situations dans lesquelles elle peut être effectuée et propose 4 outils spécifiques : une liste des professionnels de soins palliatifs à contacter pour évaluer puis mettre en œuvre une sédation ; une fiche sur les modalités de la procédure collégiale ; une grille des éléments à prendre en compte pour évaluer la demande du patient et une fiche décrivant les modalités d’administration du midazolam[4] chez l’adulte et chez l’enfant (mise en route, doses…). Il propose également un exemple de feuille de surveillance du patient. Ces documents ont une vocation pratique : permettre aux professionnels de savoir quoi faire et comment dans le cadre légal existant et qui solliciter en cas de besoin.

 

Aujourd’hui, les médicaments de la sédation n’ayant pas d’AMM dans cette indication, il reste à la HAS de mener un travail pour préciser les stratégies médicamenteuses à privilégier. Cette recommandation devrait être disponible à la fin de l’année.

 

… dans un ensemble de documents pour anticiper et améliorer la prise en charge palliative des patients.

 

L’approche de la fin de vie doit être anticipée et préparée bien avant les derniers jours de vie pour que les soins palliatifs soient mis en œuvre au bon moment, dès que le patient en a besoin, sans attendre la fin des traitements curatifs. Avant son travail sur la sédation, la HAS a élaboré 3 autres documents pour améliorer la prise en charge des personnes malades. Ils traitent :

 

-        de la rédaction des directives anticipées qui concerne tout un chacun et permet d’aborder, même hors contexte de fin de vie, la manière dont on souhaite que cela se passe si, un jour,  on n’est plus capable d’exprimer sa volonté ;

-        de la mise en place d’une démarche palliative par les médecins pour la prise en charge de leurs malades. L’objectif est d’introduire les soins palliatifs dans le parcours du patient le plus tôt possible, en parallèle des soins curatifs si besoin et non pas quand plus aucun traitement ne peut être proposé;

-        du maintien à domicile des patients qui reçoivent des soins palliatifs. Il s’agit de répondre à ceux qui souhaitent finir leur vie chez eux, à domicile ou en Ehpad. Ce travail aborde notamment la coordination en ville, l’appui des services ou structures disponibles, et à l’hôpital, la préparation et l’anticipation de la sortie qui sont essentielles.

 


[1] Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

[2] Médicament de la sédation le plus utilisé, qui s’obtient par rétrocession hospitalière

 


[3] A domicile ou établissement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

[4] Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie

 

Documents

·       Dossier de presse - Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ? (368,56 Ko) 

 


Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?

Guide de parcours des soins mis en ligne le 15 mars 2018 

 

La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) permet une altération de la conscience qui sera poursuivie jusqu’au décès. Encadrée par la loi, elle peut être mise en œuvre à l’initiative des professionnels ou à la demande d’un patient, au cours de situations précises, dans un établissement hospitalier, au domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Le guide proposé est destiné à tous les professionnels de santé, notamment les professionnels de premier recours : il décrit les situations dans lesquelles cette sédation peut être mise en œuvre et la conduite à tenir avant de la réaliser pour vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies. Il s’attache à identifier les contraintes organisationnelles et propose les conduites thérapeutiques et de surveillance. Le soutien des proches et des professionnels est essentiel et également décrit. Les stratégies médicamenteuses seront précisées par une recommandation de bonne pratique en cours de réalisation.

Date de validation - février 2018

Les points essentiels

·       La loi a ouvert le droit au patient de demander d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable.

 

·       La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès peut être envisagée en cas de douleur réfractaire ou insupportable si le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent. Dans les autres cas, une sédation réversible de profondeur proportionnée à l'intensité des symptômes est discutée avec le patient.

 

·       Les évaluations sont pluri-professionnelles ; l’équipe prenant en charge le patient peut s’appuyer sur une équipe de soins palliatifs, y compris par téléphone lorsque le patient est à domicile ou en Ephad.

 

·       La procédure collégiale obligatoire concerne tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient et dans la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.

 

·       Le médecin en charge du patient, responsable de la décision, rédige la prescription et accompagne l’infirmière pendant l’initiation du traitement ; puis ils doivent être disponibles 24h/24.

 

·       Les traitements antalgiques sont systématiques, l’hydratation et la nutrition artificielles devraient être arrêtées.

 

·       Les proches doivent être soutenus avant, pendant et après la sédation.

 

·       L’attention à la souffrance des professionnels doit permettre de l’atténuer par des mesures d’équipe ou individuelles.

 

Documents

·       Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? Guide parcours de soins (1,07 Mo)

·       Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? Synthèse du guide parcours de soins (291,5 Ko)

·       Différences entre sédation et euthanasie (273,33 Ko)

·       Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? Rapport bibliographique (1,08 Mo)

 

En savoir +

·       Comment améliorer la sortie de l'hôpital et favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ?

·       Label de la HAS - Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations complexes

·       L'essentiel de la démarche palliative

·       Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie

·       Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner

 

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