COMPARAISON ENTRE LES TROIS PROPOSITIONS DE LOI QUI SERONT ÉTUDIÉES À L'AUTOMNE ET LA LOI BELGE

Texte en jaune rédigé par  Marie Godard

         15 novembre 2017/ Mis à jour le 26 novembre 2017

Texte concernant Proposition C.FIAT rédigé par Groupe de Réflexion Toulousain pour une Mort Sereine, le 27 avril 2018

 

ÉLÉMENTS DE LA LOI LOI BELGE

PROPOSITION 

FALORNI

PROPOSITION TOURAINE

PROPOSITION

FIAT

1 Qui peut faire la demande d’aide à mourir ?

Patient majeur ou mineur émancipé, capable ou encore mineur doté de la capacité de discernement et conscient au moment de sa demande. (Ajout 2012 pour mineur)

 

Personne majeure et capable.

Personne majeure et capable.

2 cas :

 

Personne capable (au sens du code civil) dans

la période de fin de vie,

ou

 

toute personne ( la notion de majorité n’est

pas mentionnée) atteinte d’une affection grave

ou incurable.

 

2 Le patient doit-il être conscient au moment de sa demande ?

Oui, conscient, sinon via ses directives anticipées.

Oui, conscient, sinon via ses directives anticipées.

Oui, conscient, sinon via ses directives anticipées.

 

En l’absence de nouvelles précisions dans la proposition Touraine, on peut penser que le texte de loi sur les directives anticipées reste le même que dans la loi actuelle, Article L 1111-11.

 

Oui, ou si incapable, via les directives

anticipées.

 

3 Formulation de la demande

De manière volontaire, réfléchie et qui NE RÉSULTE PAS D’UNE PRESSION EXTÉRIEURE.

 

Elle doit être RÉPÉTÉE à plusieurs reprises.

Demande dont le caractère est libre, éclairé et réfléchi.

 

Le malade doit réitérer sa demande en présence de sa personne ou de ses personnes de confiance

Demande dont le caractère est libre, éclairé, réfléchi et EXPLICITE.

 

Le malade doit confirmer sa demande au moins 48 heures après sa demande initiale.

La demande peut être formulée en phase 
terminale directement au médecin
(les directives anticipées doivent être
prises en compte).

Le témoignage de la personne de confiance
s’impose à tout autre témoignage.

 

Ou à  n’importe quel moment de  la vie, par

déclaration verbale en présence de 2

témoins dont un seulement peut être

un parent.

 

 

4 La demande doit-elle être formulée

par écrit ou oralement ?

 

Par écrit.

 

Si la personne est paralysée, mais toujours consciente et capable d’une façon ou d’une autre de communiquer avec le médecin, la demande est actée par écrit en présence du médecin, par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du patient.

 

Si le patient ne peut plus exprimer sa volonté (Alzheimer, inconscient, problèmes de compréhension, incapacité à communiquer…), c’est au mandataire désigné de faire respecter ses droits vis-à-vis du corps médical.

 

Oralement, au médecin, ou par écrit (voir plus bas).

 

 

 

 

Rien n’est précisé à ce sujet.

 

Une indication toutefois : Dans la loi actuelle, il est dit que l’interruption des soins doit être faite conformément à la volonté du patient, ou, à « l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire ».

Si la formulation orale est impossible,

la formulation écrite via les directives

anticipées  est acceptée.

 

5 Que se passe-t-il si le patient est

inconscient ou incapable d’exprimer

une demande libre et éclairée ?

 

Les directives anticipées du malade

peuvent-elles être prises en compte ?

 

Ses directives anticipées sont prises en compte ainsi que ce que dit sa personne de confiance.

 

Ainsi, toute personne majeure ou tout mineur émancipé peut consigner par écrit sa volonté qu’un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate qu’il est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ; qu’il est inconscient ; que cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science.

 

La déclaration peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance majeures.

 

Cette déclaration anticipée est faite et signée en présence de deux témoins majeurs.

 

Si la personne ne peut pas rédiger elle-même cette déclaration, celle-ci peut être actée par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du déclarant, et en présence de deux témoins majeurs.

 

Lorsqu’une personne se trouve de manière définitive dans l’incapacité de formuler une demande libre et éclairée, elle peut bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir à condition que cette demande figure dans ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article L. 1111-11.

 

Dans ce cas, DEUX AUTRES PRATICIENS AU MOINS, L’ ÉQUIPE MÉDICALE, LES PERSONNES QUI  ASSISTENT AU QUOTIDIEN LA PERSONNEE MALADE doivent être consultées.

 

Donc, les directives anticipées et la détermination de l’état du malade par le médecin traitant et les médecins consultés ne suffisent pas. CE POINT DE LA PROPOSITION DE LOI EST INUTILE CAR LE MALADE A DÉJÀ RÉDIGÉ SES DIRECTIVES.

 

Un rapport doit être établi par les médecins dans un délai de huit jours, qui détermine si les conditions prévues dans la loi sont bien respectées.

 

La personne de confiance nommée dans le cadre de la loi actuelle est-elle consultée ?  Cela n’est pas précisé mais laisse supposer que la loi actuelle est maintenue telle qu’établie dans les conditions mentionnées à l’article L 1111-6.

 

Cet article stipule que la personne de confiance rend compte de la volonté du malade et prévaut sur tout autre témoignage.

 

Rien de précisé non plus à propos des directives anticipées. On peut donc supposer que la loi actuelle restera inchangée et que les directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article L 1111-11 seront maintenues.

Si le patient est inconscient , la personne de

confiance peut se substituer à lui en se

référant aux directives anticipées.

 

6 Validité des directives anticipées

 

5 ans.

La loi Claeys-Leonetti précise que la durée est illimitée et qu’elles peuvent être modifiées à tout moment.

La loi Claeys-Leonetti précise que la durée est illimitée et qu’elles peuvent être modifiées à tout moment.

La loi Claeys-Leonetti précise que la 
durée est illimitée et qu’elles peuvent
être modifiées à tout moment.

7 La demande peut-elle être révoquée ?

Oui, en tout temps.

Oui, en tout temps.

Oui, en tout temps.

Oui, en tout temps.

 

8 Situation médicale du patient

Sans issue et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

Phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause.

Phase avancée ou terminale d’une maladie incurable ET dans une IMPASSE THÉRAPEUTIQUE, ce qui donne à comprendre que la décision est prise par le médecin qui est seul juge de la présence d’une impasse thérapeutique et décide donc s’il faut continuer de traiter ou pas…

 

 

 

Affection grave ou incurable quelle 
qu’en soit la cause, sans limitation
à la période de fin de vie.
 

9 Évaluation de la souffrance

 

Le patient fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut être apaisée.

 

(C’est le patient qui dit si la douleur est insupportable…)

 

Le patient fait état d’une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée OU QU’IL JUGE INSUPPORTABLE.

 

 

(C’est le patient qui dit si la douleur est insupportable…)

La maladie doit PROVOQUER une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable.

 

Qui dit si la souffrance est insupportable ? Le patient ou le médecin ?

 

Le patient estime que son affection lui

impose une souffrance physique ou

psychique qu’il juge insupportable, ou qui le

place dans un état de dépendance qu’il juge incompatible avec sa dignité.

10 Quelles informations doivent être

données au patient ?

Informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie et évoquer avec lui les possibilités thérapeutiques envisageables ainsi que les soins palliatifs et leurs conséquences.

 

Le médecin doit arriver, avec le patient, à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande est entièrement volontaire.

Informer le patient des possibilités qui lui sont offertes par les dispositifs de soins palliatifs adaptés à sa situation, et prendre les mesures nécessaires, si le patient le souhaite, pour qu’il puisse en bénéficier.

Rien à ce sujet dans la proposition de loi mais l’Article L 1110-5-3 de la loi actuelle prévoit que le patient soit informé par le médecin des risques que peuvent entraîner les traitements analgésiques et sédatifs…

Dès la demande du patient, le médecin

la transmet à un médecin indépendant

et compétent qui dispose de huit jours

pour juger de la réalité de la situation et

faire un rapport.

 

Il en discute avec le patient, ou si ce

dernier est inconscient, avec la

personne de confiance, pour

s’assurer que la volonté exprimée

revêt un caractère libre et éclairé.

11 Comment se fait l’évaluation de

l’état du patient?

 

Par le médecin traitant et UN autre médecin qui doit être indépendant, tant à l’égard du patient qu’à l’égard du médecin traitant, et être compétent quant à la pathologie concernée.

 

Par le médecin traitant et DEUX autres praticiens.

 

Par le médecin traitant et DEUX autres médecins.

Par des médecins indépendants 
de la famille
et du médecin traitant.

 

12 Que se passe-t-il si le médecin qui

est consulté est d’avis que le décès

n’interviendra pas à brève échéance ?

 

Un troisième médecin doit intervenir, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée. Il s’assure du caractère constant, insupportable et inapaisable des souffrances et du caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande. Il rédige un rapport après avoir informé le patient de ses conclusions.

 

Un mois au moins doit s’écouler entre la demande et l’euthanasie.

Rien à ce sujet.

Rien à ce sujet.

Si le patient est conscient et après un

entretien contradictoire et confirmation de

sa décision, la décision du patient doit

être mise en œuvre.

 

Si le patient n’est pas conscient

et après discussion avec la personne

de confiance les directives anticipées

doivent être appliquées.

 

13 Délai entre la demande du malade

et l’euthanasie ?

 

Rien de précisé à ce sujet.

 

2 jours après qu’ait été remis au malade le rapport faisant état des conclusions sur son état de santé.

4 jours après la confirmation de la demande par le patient.

Selon le cas, entre 4 et 8 jours après 
confirmation de la volonté du patient.

 

14 Qu’est-il noté dans le dossier médical

à propos de l’euthanasie ?

Mort naturelle.

Mort naturelle.

Rien à ce sujet.

Le code civil mentionne que les actes 
d’euthanasie pratiqués selon ses règles
ne seront considérés ni comme meurtres
ni comme empoisonnements.
 
15 En cas de refus de pratiquer l’euthanasie,
le médecin est tenu d’orienter le patient vers
un autre praticien susceptible
d’accéder à la volonté du patient.

 

Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie et aucune autre personne n’est tenue d’y participer.

Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leurs concours à la mise en œuvre d’une assistance médicalisée pour mourir.

Le médecin peut refuser en invoquant la clause de confiance (déjà inscrite dans la loi) et transmettre cette mission à un confrère.

Le médecin peut refuser.

16 Que se passe-t-il si un médecin consulté par un patient refuse de pratiquer une euthanasie ?

 

Il est tenu d’en informer le patient ou la personne de confiance si le patient n’est pas conscient, en précisant les raisons. Il doit communiquer le dossier médical du patient au médecin désigné par ce dernier ou par sa personne de confiance.

 

 

Le refus est notifié au demandeur et dans ce cas, le médecin et tenu d’orienter le malade vers un autre praticien susceptible de déférer à sa demande.

 

Rien à ce sujet.

En cas de refus de pratiquer l’euthanasie, 
le médecin est tenu d’orienter le patient
vers un autre médecin susceptible de
déférer à sa demande.
 
De plus il est explicitement mentionné 
que personne n’a le droit d’entraver l’acte
d’euthanasie ou de suicide assisté.

 

 

                                                                                                

         

OBSERVATIONS SUR LES PROPOSITIONS DE LOI FALORNI, FIAT ET TOURAINE

 

 

Ces observations ont été faites par Pierrette Aufiere, Avocat honoraire, membre du Collège décisionnel du CHOIX

(Les commentaires de Maître Aufiere sont en rouge)


Étude de la proposition de loi Falorni

 

OBSERVATIONS SUR LA PROPOSITION DE LOI 

 

Maitre Pierrette AUFIERE AVOCAT HONORAIRE 

 

LE 4 DECEMBRE 2017

 

 

 

 

EXPOSÉ DES MOTIFS

 

Mesdames, Messieurs,

 

Notre démocratie a su conquérir, une à une, toutes les libertés. Toutes sauf une. L’ultime. Celle qui nous concerne toutes et tous. C’est-à-dire la liberté de choisir sa mort. Le droit enfin donné à chaque citoyen majeur et responsable d’éteindre la lumière de son existence, lorsque sa vie n’est devenue qu’une survie. Artificielle et douloureuse.

 

Il est donc nécessaire de reconnaître le droit d’obtenir une assistance médicalisée pour terminer sa vie au patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique jugée insupportable et qui ne peut être apaisée.

 

Par ailleurs, il convient de reconnaître aussi ce droit à une assistance médicalisée au malade atteint d’une affection incurable qui, sans menacer immédiatement leur vie, leur inflige de très fortes souffrances sans espoir de guérison.

 

Dans plusieurs pays, ce droit existe. Les Pays-Bas (loi du 12 avril 2001), la Belgique (loi du 28 mai 2002), le Luxembourg (loi du 16 mars 2009), ont autorisé l’aide active à mourir.

 

L’exercice du droit de mourir médicalement assisté doit bien sûr être très strictement encadré par des règles et procédures d’une extrême précision. Mais l’impératif doit bien être celui-ci : se fonder sur le respect de la volonté exprimée par le malade, sur le libre choix par chacun de son destin personnel, bref sur le droit des patients à disposer d’eux-mêmes. Ultime espace de liberté et de dignité.

 

L’écrivaine Anne Bert, avec qui cette proposition de loi a été travaillée, l’exprime ainsi avec une force admirable :

 

« Forte de mon expérience de fin de vie en France et de mon choix de trouver une terre plus hospitalière, je déjoue les arguments fallacieux et les fantasmes serinés un peu partout.

 

Non, la loi française n’assure pas au malade son autodétermination et elle n’est pas garante d’équité. Chaque équipe médicale agit, in fine, selon ses propres convictions et non selon les vôtres.

 

Non, la sédation profonde et censée être continue ne l’est pas, car fréquemment le médecin réveille l’agonisant pour lui redemander s’il persiste dans son choix, ce qui est contraire à la loi Léonetti.

 

Non, l’euthanasie ne relève pas de l’eugénisme, ce sont les Allemands nazis qui en ont fait en temps de guerre leur instrument diabolique et ont dénaturé ce mot grec.

 

Non, la loi belge n’oblige pas le corps médical à la pratiquer et ce ne sont jamais les médecins belges qui décident d’euthanasier leurs patients. Seul le patient peut exprimer ce choix et doit trouver le docteur qui l’acceptera.

 

Non, la loi belge sur l’euthanasie n’a pas encouragé les spoliations d’héritage ni la liquidation des personnes âgées. Elle n’est pas non plus une solution d’ordre économique.

 

Non, elle n’a pas encouragé les malades à choisir cette porte de sortie - qui n’est jamais facilitée - puisque seuls 2 % des malades en fin de vie la choisissent.

 

Non, elle n’a pas non plus favorisé une multitude de dérives. Bien au contraire, la loi belge a balisé strictement l’aide active à mourir alors que près de 2 000 actes d’euthanasie clandestine- donc de facto criminels- sont pratiqués en France sans aucun contrôle, de façon notoire.

 

Non, le procédé létal n’est pas violent.

 

Non, le droit à l’euthanasie ne s’oppose pas aux soins palliatifs.

 

Et enfin non, je ne suis pas un cas particulier et exceptionnel. Légiférer sur l’euthanasie n’est pas répondre à l’individuel, mais bien à une volonté collective de pouvoir choisir en son âme et conscience ce que l’on veut faire des derniers instants de sa vie. Les médecins français et quelques psychologues messianiques ne sont pas plus experts que leurs malades. Personne n’est plus à même que le malade incurable de décider de sa mort ».

 

PROPOSITION DE LOI

 

Observation : pour le même objet de cette proposition de loi plusieurs termes sont utilisés qui prêtent donc à confusion selon les articles dans lesquels sont insérées les terminologies suivantes :

 

Il serait opportun d'utiliser le même terme pour la même pratique.

 

Dans l'article premier :

 

-une assistance médicalisée  permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur

 

Dans l'article deux :

 

-assistance médicalisée pour mourir

-assistance (le mot est utilisé tout seul)

 

Dans l'article trois :

 

-assistance (le mot est utilisé tout seul)

-assistance médicalisée (les mots sont utilisés seuls)

-assistance médicalisée pour mourir

 

Dans l’article quatre :

 

-assistance médicalisée (les mots sont utilisés seuls)

-assistance médicalisée pour mourir

 

Dans l'article cinq :

 

-assistance médicalisée (les mots sont utilisés seuls)

-assistance médicalisée pour mourir

 

 

Article 1er

 

L’article L. 1110-9 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

 

« Toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable, peut demander à disposer, dans les conditions prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée  permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur. »

 

Si l'on entend par « médicalisée » que seul un médecin peut pratiquer et administrer cette aide, cela a pour effet de confronter les médecins au fait d'ôter la vie, ce qui est contraire à leur principe de base, ne serait-il pas plus pertinent d’envisager et de dire clairement que, une fois ce contrôle opéré par un ou plusieurs médecins, un tiers accepté par le patient, acceptant lui-même de procéder à cette aide active, considéré bien évidemment comme compétent par le médecin, peut procéder à cette aide active : c'est d'ailleurs ce qui est sous-entendu au cinquième paragraphe du projet de l'article  L.1111-10-1 ci-après,  pourquoi ne pas le dire clairement dès le départ ?

 

Par ailleurs il n'est rien prévu dans la proposition de loi sur la partie concrète que prend la forme de cette « aide médicalisée », ce qui est dommageable car il serait plus clair également de donner la liste des produits pouvant alors être fournis , la façon de les administrer, et d'indiquer qui est celui qui les fournit sans qu'aucune infraction pénale ne puisse non plus être envisagée à cet égard à l'encontre de ce tiers, pharmacie ou laboratoires etc.

 

 

Article 2

 

Après l’article L. 1111-10 du même code, il est inséré un article L. 1111-10-1 ainsi rédigé :

 

« Art. L.1111-10-1. – Lorsqu’en application du dernier alinéa de l’article L. 1110-9, une personne demande à son médecin traitant une assistance médicalisée pour mourir, celui-ci saisit sans délai deux autres praticiens pour s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle elle se trouve. Le patient peut également faire appel à tout autre membre du corps médical susceptible d’apporter des informations complémentaires.

 

Limiter la demande au médecin « traitant » est problématique : d'abord tout le monde n'a pas  de médecin traitant au sens de la législation française et il est plus pertinent de parler, comme dans la loi actuelle, du médecin « en charge du patient » qui est celui qui est concerné par le fait que la personne est « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ».

 

Également le terme de « deux autres praticiens » laisse à interprétation. 

 

Pourquoi en effet imposer immédiatement la présence de trois médecins pour examiner la situation du patient, et ne pas se modéliser sur le processus actuellement en vigueur pour les procédures collégiales de limitation et arrêt de traitement et de sédation, à savoir la présence d'un second médecin et éventuellement la présence d'un troisième à la demande d'un seul des deux premiers médecins.

 

Il serait plus clair, comme dans le cadre des décrets d'application des procédures collégiales déjà existantes (décret numéro 2016-1066 du 3 août 2016 pour ce qui est de la limitation et d'arrêt de traitement ou de la sédation profonde et continue), d'indiquer aussi que s'il est fait appel à un second médecin puis ensuite à un troisième médecin, ces derniers doivent fournir un avis motivé et que de surcroît, qu’il  ne doit y  avoir aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et leur place de consultants, ce qui est une garantie supplémentaire d'autonomie pour l'aide à la décision. 

 

Enfin, pourquoi y a-t-il une différence entre la notion de « praticiens » pour le médecin et celle « de membre du corps médical » pour le patient ? Si l'on accepte que la définition du corps médical soit l'ensemble des professionnels de la santé, on voit là que cette terminologie est trop large pour s'assurer de la détermination clinique de la « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ». Et de quel type d'information s'agit-il : sur son état de santé ou sur le processus d'aide médicalisée à mourir ?

 

 

« Le médecin traitant (mêmes observations que ci-dessus) et les praticiens (mêmes observations que ci-dessus) qu’il a saisis vérifient, lors d’un entretien avec la personne malade, le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande présentée. Ils l’informent aussi des possibilités qui lui sont offertes par les dispositifs de soins palliatifs adaptés à sa situation et prennent, si la personne le désire, les mesures nécessaires pour qu’elle puisse effectivement en bénéficier.

 

Le mot « personne malade » est déjà banni dans la loi actuelle : il est remplacé à tous les endroits par le mot « patient » ou le mot « personne » sans la qualifier de malade.

 

 

Ceci sous-entend que l'entretien doit avoir lieu avec les trois médecins ensemble pour que l'information soit communiquée à la personne concomitamment lors d'une seule et unique fois. Ceci, dans le concret, semble délicat à mettre en œuvre. Pourquoi l'obligation des trois à la fois ? Il semblerait que le médecin auprès de qui la demande a été formulée voire  formalisée devrait  suffire à prodiguer les informations concernant les soins palliatifs envisageables.

 

En effet l'information ne porte que sur cette partie de la demande.

 

 

Car il n'est fait aucune mention d'une information sur les modalités et la forme de l’« aide médicalisée », ni à quel moment l’information sera apportée, ce qui semblerait nécessaire pour que, justement, la personne puisse avoir un consentement éclairé à sa demande. Et de la même manière, doit-elle alors être apportée par les trois médecins ensemble ? Il faudrait en conséquence une bonne coordination de la parole dans ce type de communication ….

 

La notion de « si la personne le désire » est également contraire à la définition des soins palliatifs déjà contenue dans la loi actuelle, soins palliatifs que le médecin doit mettre en œuvre dès qu’ils sont rendus nécessaires par la situation du patient.

 

 

« Article L1110-10 

 

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Ces soins palliatifs se mettent en place dans la loi actuelle dès qu'il y a la notion de l'obstination déraisonnable (article L 1110-5-1) ou la limitation et l'arrêt des soins (article L 1111-4) que la personne  puisse ou ne  puisse  plus s'exprimer.

 

 Il ne faut pas confondre les soins palliatifs avec la notion de limitation et d'arrêt de traitement ou la sédation profonde et continue qui sont déjà l'objet de la loi actuelle.

 

Les soins palliatifs ayant essentiellement pour but de « soulager la douleur et apaiser la souffrance », on ne voit pas pourquoi on attendrait la demande du patient pour y procéder dans son intérêt. 

 

Et ce, quelles que soient la mise en place et la durée de ces soins palliatifs dès avant la prise en considération de «  l'aide active », ce d'autant que la mise en place de cette « aide active » est également conditionnée dans la proposition de loi par « une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable » les soins palliatifs ne peuvent que déjà aider à tenter d'apaiser la dite souffrance…

 

« Dans un délai maximum de quatre jours suivant cet entretien, les médecins lui remettent, en présence de sa personne ou de ses personnes de confiance, (mêmes observations que ci-dessus)  un rapport comportant leurs conclusions sur son état de santé. Si ces conclusions attestent, au regard des données acquises de la science, que la personne malade (mêmes observations que ci-dessus) est incurable, que sa souffrance physique ou psychique ne peut être apaisée ou qu’elle la juge insupportable, que sa demande est libre, éclairée et réfléchie et s’ils constatent alors qu’elle persévère, en présence de sa personne ou de ses personnes de confiance, (mêmes observations que ci-dessus)  dans sa demande, l’assistance médicalisée pour mourir doit lui être apportée.

 

Pour être effectif, cet article suppose qu’il y ait une personne de confiance désignée et cet article rend cette désignation et la présence de la personne de confiance obligatoire pour examiner la demande du patient. Ce qui oblige à modifier ou compléter l'article L 1111-6 sur la personne de confiance.

 

Qu'en est-il si aucune personne de confiance n’est désignée ou s'il n'est pas possible d'en désigner une ou si elle n'est pas dans la possibilité d'être présente physiquement lors de ces entretiens ?

 

 Quand on pose un délai maximum tel que celui de quatre jours envisagés, il s'agit d'un délai qualifié de « préfix » en Droit, et qui n'est susceptible ni d'interruption ni de suspension. Ce délai pour être effectif nécessite que l'on connaisse exactement son point du départ pour en connaître l'expiration. Ce qui aurait pour conséquence que le moment de l'entretien devrait être mentionné, sa date, sa durée, et l'heure exacte de fin de l'entretien sur le dossier médical du patient pour que l'on connaisse la fin des quatre jours envisagés.

 

Il n'existe pas dans la loi actuelle la possibilité d'avoir deux personnes de confiance fonctionnant en même temps, même si l'on voulait envisager qu'il y ait deux personne de confiance, cela ne pourrait être que consécutivement, l'une après l'autre en cas d'empêchement de la première désignée, et il faudrait créer un texte spécifique pour modifier dans cet esprit l'article L 1111-6. Il convient de rappeler également que dans les travaux parlementaires qui ont précédé la loi, il n'avait pas été envisagé qu'il puisse y avoir deux personnes de confiance.

 

Enfin et soyons clairs, comme dans la loi belge, la décision revient au médecin qui procède à l'analyse de la situation médicale du patient et confirme ou pas qu'il remplit les conditions de la loi. La seule volonté du patient n'est pas suffisante. 

 

« La personne malade (mêmes observations que ci-dessus)  peut à tout moment révoquer sa demande.

 

« L’acte d’assistance médicalisée intervient en présence et sous le contrôle du médecin traitant (mêmes observations que ci-dessus) qui a reçu la demande et a accepté d’accompagner la personne malade dans sa démarche ou du médecin vers lequel elle a été orientée. Il ne peut intervenir avant l’expiration d’un délai de deux jours à compter de la date de confirmation de sa demande. (mêmes observations que ci-dessus et l’heure ?)

 

On nous parle uniquement dans cet article de l'acte d'assistance médicalisée qui intervient en présence et sous le contrôle du médecin : ceci n'implique pas que ce soit le médecin qui le pratique et qui y participe activement. La présence et le contrôle sont différents de l'administration en personne d'un produit sous quelque forme que ce soit, si le principe du produit est retenu, ce qui n'est pas déterminé dans la proposition de loi.

 

Ceci laisserait-t-il entendre qu’un tiers, appartenant ou pas au corps médical, puisse procéder à l'administration du produit en présence et sous le contrôle du médecin ? Cet article n'est pas suffisamment précis ou clair et ne fait que contribuer à des ambiguïtés.

 

Enfin le délai de deux jours est un délai minimum imposé avant de pouvoir satisfaire la demande du patient.

 

Mais aucun délai n'est imposé à ce dernier et cela est fort compréhensible pour que sa demande soit effectivement matérialisée.

 

Ne serait-il pas opportun d'indiquer que le patient reste totalement maître du moment où il voudra que lui soit fournie cette aide à mourir, une fois que les conditions de la constatation et de la validation de cette aide auront été effectuées, ce qui est le cas à ce stade de la proposition de loi.

 

Et pourquoi ne pas envisager qu’ à l'issue d'un délai d'un mois après l'expiration du délai de deux jours ci-dessus, si le patient n'a pas sollicité l'aide à mourir, et qu'il y procède au-delà de ce délai d'un mois, un médecin spécialisé n’intervienne, tel que psychiatre, lequel s'entretiendrait avec le patient pour déterminer avec lui s’il souhaite toujours une aide active à mourir.

 

« Toutefois, si la personne malade (mêmes observations que ci-dessus) le demande, et avec l’accord du médecin qui apportera l’assistance, ce délai peut être abrégé. La personne peut à tout moment révoquer se demande.

 

Que veut dire le terme « accompagner » par rapport au suivant « apporter l'assistance »

L’accompagnement suppose-t-il uniquement l'information ou que le médecin va jusqu'au bout du processus et de quelle manière ?

 

Que veut dire le terme « apporter l'assistance » : cela veut-il dire procéder à… ou simplement être présent et contrôler (même observation que ci-dessus).

Ce médecin est-il toujours le même, c'est-à-dire celui en charge du patient ? Le mot médecin n'est pas ici assorti d'une quelconque réserve sur sa qualité et est son rôle.

 

Enfin, il est important de noter qu'une clause de conscience a été introduite, semble-t-il, dans cette proposition de loi, ce qui est un minimum pour la liberté de chacun, le patient et le médecin. 

 

Encore que cette clause de conscience ne soit pas écrite de manière claire et précise et sous cette dénomination qui lèverait toute ambiguïté, car on n’en déduit l'existence que par une analyse de la phrase « le médecin vers lequel elle a été orientée ».

 

Et d'ailleurs s'il y en avait eu une, il devrait y avoir un délai pour cette transmission de la demande à un autre médecin et le moment de sa propre intervention en tant que remplaçant, afin de ne pas retarder de manière indéterminée la décision du patient.

 

« Les conclusions médicales et la confirmation des demandes sont versées au dossier médical de la personne. Dans un délai de quatre jours ouvrables (mêmes observations que ci-dessus)  à compter du décès, le médecin qui a apporté l’assistance (mêmes observations que ci-dessus)   adresse à la commission nationale de contrôle prévue à l’article L. 1111-13-2 un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »

 

Voilà encore en complément de ces différents délais qui courent en plus d'observations déjà évoquées : il s'agit de jours « ouvrables » jours qui peuvent être légalement travaillés aux yeux de la réglementation en vigueur. Les jours ouvrables sont les jours de la semaine, du lundi au samedi inclus et ils excluent les dimanches et les jours fériés. Il y a donc légalement 6 jours ouvrables par semaine (sauf jour férié). 

 

Quel en est l'intérêt sauf à ce que, si un dimanche faisait partie de ces quatre jours, le rapport pourrait éventuellement être adressé au plus tard le lundi suivant ?

 

Rien n'est mentionné dans la façon dont ce rapport doit être adressé, et sous quelle forme pour que la vérification du délai puisse être effectuée…

 

 

Article 3

 

La section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du même code est complétée par un article L. 1111-12-1 ainsi rédigé : 

 

« Art. L.1111-12-1. – Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, se trouve de manière définitive dans l’incapacité d’exprimer une demande libre et éclairée, elle peut bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir à la condition que celle-ci figure expressément dans ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article L. 1111-11.

 

« Sa ou ses personnes de confiance (mêmes observations que ci-dessus) en font alors la demande à son médecin traitant (mêmes observations que ci-dessus) qui la transmet à deux autres praticiens au moins. Après avoir consulté l’équipe médicale, les personnes qui assistent au quotidien la personne malade et tout autre membre du corps soignant susceptible de les éclairer, les médecins établissent, dans un délai de huit jours au plus, (mêmes observations que ci-dessus)  un rapport déterminant si elle remplit les conditions pour bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir.

 

« Deux autres praticiens au moins » : sans rappeler les observations ci-dessus, dans quelles conditions le médecin va-t-il décider de la saisine devenue nécessaire d’autres praticiens et jusqu'à combien peut-on aller ? Et ces praticiens  supplémentaires doivent-ils aussi participer à la rédaction du  rapport ?

 

Cette modalité de consultation de « l'équipe médicale » est une reprise, sans être nommée comme telle, mais est effectivement un « copier coller » des éléments des procédures collégiales de limitation ou d'arrêt de traitement ou de sédation profonde et continue actuellement en vigueur, tout en étant moins bien rédigée que le texte du décret précité qui prévoit l'équipe de soins, concept différent et plus précis que l'équipe médicale, et un avis motivé d'un deuxième médecin consultant, pouvant d'ailleurs être associé à un troisième.

 

Cette modalité de la proposition de loi est d'ailleurs même plus contraignante puisque il y a la remise d'un rapport établi par les trois médecins : il s'agit bien d'une procédure collégiale dont la décision, qui doit être commune, revient aux trois médecins qui établissent le rapport.

 

« Lorsque le rapport conclut à la possibilité de cette assistance, la ou les personnes de confiance (mêmes observations que ci-dessus) doivent confirmer le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande anticipée de la personne malade(mêmes observations que ci-dessus)   en présence de deux témoins n’ayant aucun intérêt matériel ou moral à son décès. L’assistance médicalisée est alors apportée après l’expiration d’un délai d’au moins deux jours à compter de la date de confirmation de la demande (mêmes observations que ci-dessus).

 

Ici s'agit d'un contrôle de la capacité de consentement du patient qui serait remis en question dans la mesure où dans les directives anticipées serait prévue cette « aide médicalisée à mourir », encore faut-il -observations déjà évoquées- qu'il y ait une personne de confiance désignée et qu'il y ait des témoins complémentaires, témoins de quoi d'ailleurs ? 

 

S'agit-il des témoins de cette rédaction des directives anticipées, curieusement rebaptisées « demande anticipée » dans cet article de cette proposition de loi, ou des témoins de la confirmation effectuée par la personne de confiance du caractère libre et éclairé et réfléchi de la demande d'assistance médicalisée pour mourir ?

 

 En quoi la présence de témoins d'une confirmation effectuée par la personne de confiance validerait-il plus que le témoignage de la personne de confiance ? 

 

Et quelle forme prennent ces témoignages, un écrit des témoins, de quelle manière cet écrit va-t-il être annexé au rapport médical adressé à la commission de contrôle ci-après ?

 

« Le rapport des médecins est versé au dossier médical de l’intéressé. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès (mêmes observations que ci-dessus), le médecin qui a apporté son concours à l’assistance médicalisée adresse à la Commission nationale de contrôle mentionnée à l’article L. 1111-13-2 un rapport exposant les conditions dans lesquelles celui-ci est intervenu. À ce rapport, sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article, ainsi que les directives anticipées. »

 

Article 4

 

La même section 2 est complétée par deux articles L. 1111-12-2 et L. 1111-12-3 ainsi rédigés :

 

« Art. L. 1111-12-2. – Il est institué auprès du garde des sceaux, ministre de la justice et du ministre chargé de la santé, une commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité. Celle-ci est chargée de vérifier, chaque fois qu’elle est rendue destinataire d’un rapport d’assistance médicalisée pour mourir, si les exigences légales ont été respectées. Si ces exigences ont été respectées, les articles 221-3, 221-4, 3° et 221-5 du code pénal ne peuvent être appliqués aux auteurs d’une assistance médicalisée.

 

« Lorsqu’elle estime que ces exigences n’ont pas été respectées ou en cas de doute, la commission susvisée peut saisir du dossier le procureur de la République. Les règles relatives à la composition ainsi qu’à l’organisation et au fonctionnement de cette commission sont définies par décret en Conseil d’État.

 

On relèvera que c'est uniquement dans cet article qu'intervient l'expression « droit de mourir dans la dignité » ce qui supposerait que les autres formes de mort ne sont pas dignes !! 

 

Et enfin, le contrôle ne devrait pas porter sur « le droit de mourir dans la dignité » expression peu précise par rapport au texte examiné mais bien  sur la vérification a posteriori du contenu précis de l'article premier de la proposition de loi, savoir pour une personne de « demander à disposer, dans les conditions prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée  permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur. »

 

 

« Art. L. 1111-12-3. – Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats où elle était partie la personne dont la mort résulte d’une assistance médicalisée pour mourir mise en œuvre selon les conditions et procédures prescrites aux articles L. 1111-10 et L. 1111-11. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

 

Article 5

 

Le dernier alinéa de l’article L. 1110-5 du même code est complété par une phrase ainsi rédigée :

 

« Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leur concours à la mise en œuvre d’une assistance médicalisée pour mourir. Le refus du médecin ou de tout membre de l’équipe soignante de participer à une procédure d’assistance médicalisée est notifié au demandeur. Dans ce cas, le médecin est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible de déférer à sa demande. »

 

Article 6

 

Les charges éventuelles qui résulteraient pour l’État de l’application de la présente loi sont compensées à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés par les articles 575 et 575 A du code général des impôts.

 

*****

Il pourrait être judicieux d’envisager de prendre ce qui suit en compte.

 

 

Médiation et fin de vie

 

 

Pierrette AUFIERE 4 décembre 2017

 

 

Dans l'ensemble des documents publiés depuis l'année 2014, que ce soit dans le rapport Sicard, dans les rapports du CCNE ou enfin dans le rapport de présentation de la proposition de loi de Alain Claeys  et Jean Leonetti, sont mises en évidence certaines difficultés de communication entre les équipes médicales et soignantes, les personnes en fin de vie encore lucides, les familles, les proches. Ces difficultés sont aggravées lorsque que le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, ce qui laisse place à des interprétations divergentes de la part de la personne de confiance, de certains représentants légaux, et de l'entourage  personnel de la personne incapable... 

 

Il est évident que dans les cas les plus critiques, ou justement afin d'éviter qu'ils ne le deviennent,  l'intervention d'un tiers formé au rétablissement d'une communication minimale fonctionnelle, axée sur les options puis les décisions à prendre, de manière à faire en sorte qu’elles deviennent mutuellement acceptables, serait un atout, sinon une aide. »

 

Ceci permettrait un espace privilégié pour évoquer et gérer au mieux les situations génératrices de conflits, d'incompréhensions, d'angoisses au travers des souffrances tant physiques que psychiques pouvant être provoquées par le contexte de cette fin de vie.

 

La médiation, processus déjà élaboré dans d'autres lieux et d’autres domaines, serait alors une option d'apaisement potentiel, sous réserve évidemment qu'une formation spécifique soit dispensée au médiateur ainsi sollicité, soit sous la forme d'une formation complémentaire à sa formation de base, soit sous la forme d'une formation initiale appropriée.

 

Déjà, des médiateurs ont réfléchi à cette de hypothèse, voire même l'ont évoquée, et l'idée d'intervention de ce type a été retranscrite dans les propositions du CCNE, lequel, dans son rapport du 21 octobre 2014, envisage tant une procédure de délibération et de décision collective qu’ "au cas par cas, un recours possible à une médiation". (page 41 et 42)

 

Comme l'indique le CCNE « cette médiation se doit d'être véritablement indépendante de toutes les parties prenantes y compris de l'administration hospitalière et des établissements de santé. Elle gagnerait sans doute à impliquer plusieurs personnes. »

 

C'est donc confortés par cette validation de l'esprit de médiation, que nous proposerions ce type de formation et d'observatoire de mise en place d’expériences de médiation en fin de vie, ce qui permettrait d'ouvrir une voie complémentaire au texte de loi qui va peut-être être complété ou instauré, loi qui ainsi, dans son interprétation et son application actuelle et future, ne pourra que bénéficier d'un tel lieu de parole et de construction autour de l'alliage des mots et de la réalité.

 

 

Pierrette AUFIERE

Avocat Honoraire 

 

 

Étude de la proposition de loi Fiat

 

OBSERVATIONS SUR LA PROPOSITION DE LOI 

 

Maitre Pierrette AUFIERE AVOCAT HONORAIRE 

 

LE 21 janvier 2018 

 

 

 

N° 517 - Proposition de loi de Mme Caroline Fiat relative à l'euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne

 

 

 

N° 517

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

 

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

 

QUINZIÈME LÉGISLATURE

 

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 décembre 2017.

PROPOSITION DE LOI

relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale

dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par 

Mme Caroline FIAT, M. Alexis CORBIÈRE, Mme Danièle OBONO, 

et les membres du groupe La France insoumise (1),

députés.

––––––––––––––––––––––––––––––––––––

(1) Ce groupe est composé de Mesdames et Messieurs : Clémentine Autain, Ugo Bernalicis, Éric Coquerel, Alexis Corbière, Caroline Fiat, Bastien Lachaud, Michel Larive, Jean-Luc Mélenchon, Danièle Obono, Mathilde Panot, Loïc Prud’homme, Adrien Quatennens, Jean-Hugues Ratenon, Muriel Ressiguier, Sabine Rubin, François Ruffin, Bénédicte Taurine.

 

EXPOSÉ DES MOTIFS

 

Mesdames, Messieurs,

« Face à la mort, nous sommes tous égaux ». En revanche, nous sommes loin d’être égaux quant aux conditions dans lesquelles nous mourrons. Le moment ultime de notre vie nous est parfois volé par peur, déni ou indifférence, alors qu’il pourrait se réaliser dans des conditions apaisées.

 

La mort en France est un sujet tabou. Ce silence sur le sujet est complice des longues agonies de personnes qui auraient souhaité partir de manière anticipée mais dont la volonté n’a pas été respectée. Ce silence est complice de nombreux suicides pratiqués dans des conditions déplorables et traumatisantes pour l’entourage. Ce silence est complice de la clandestinité des suicides assistés et de leur absence de cadre protecteur pour la personne souffrante et pour les aidants.

 

Si le sujet de l’euthanasie revient régulièrement sur le devant de la scène, c’est justement parce que notre prise en charge de la mort est profondément problématique.

 

Dans le rapport Sicard en 2012, les enquêteurs soulignent les sentiments d’abandon, de solitude, d’indifférence ressentis par de nombreuses personnes en souffrance, leur peur de l’excès de médicalisation et notamment d’une camisole chimique qui leur ferait perdre toute lucidité. 

 

Ce même rapport, observait déjà que « chaque jour voit croître dans notre société une revendication très largement majoritaire de personnes répondant positivement à une demande de légalisation de l’euthanasie ». En 2013, un sondage Ifop relève que plus de neuf Français sur dix (92 %) soutiennent la légalisation de l’euthanasie, c’est-à-dire l’autorisation faite aux médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent. En 2017, un sondage Ifop réalisé pour l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) estime à 95 % la proportion des français favorable à l’euthanasie.

 

Il convient de ne pas opposer soins palliatifs et euthanasie. Des progrès incroyables ont été réalisés en termes de soins palliatifs depuis les années 1970. Il faut les saluer, de même que l’accroissement tendanciel des performances techniques et des prouesses médicales. Mais la volonté de performance ne doit pas faire oublier à la médecine son souci premier : la satisfaction du patient.

Dans un souci de respect des convictions de chacun et de droit à la dignité, nous proposons donc cette loi, fortement inspirée du droit belge et luxembourgeois. Elle légalise l’euthanasie et l’assistance au suicide pour donner un cadre protecteur au corps médical et respectueux de la volonté des personnes souffrantes atteintes de maladies graves ou incurables.

 

La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté permettrait aux personnes affectées d’une maladie grave et incurable d’anticiper leur mort en envisageant parfois des traitements risqués qu’elles n’auraient pas osé entreprendre dans le cas contraire par crainte de terminer leur vie dans un état qu’elles jugent incompatible avec leur dignité.

 

La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté permettrait aussi aux personnes affectées d’une maladie grave et incurable d’anticiper leur mort en choisissant de mourir à domicile par exemple.

 

Espérons qu’en adaptant notre cadre législatif, soient soulagés de nombreux français. Nous sommes encouragés à le faire au-delà même de nos frontières. Le docteur belge Yves de Locht, pratiquant à Bruxelles, répond à certaines demandes de français désireux de bénéficier de l’euthanasie. Il s’exprimait ainsi en novembre dernier : « Cela nous soulagerait si votre loi changeait ! »

.

Le premier article légalise l’euthanasie et le suicide assisté sous conditions d’en respecter les procédures.

 

L’article 2 améliore les conditions de désignation de la personne de confiance. Plusieurs personnes de confiance peuvent être désignées de manière à ce qu’en cas d’absence d’une personne de confiance, le médecin puisse se tourner vers une autre personne de confiance.

 

L’article 3 décrit les procédures d’euthanasie et du suicide assisté. Seules les personnes atteintes d’une affection grave ou incurable peuvent bénéficier de tels actes. L’article précise la hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient en prévoyant l’ordre suivant : patient, directives anticipées, personne de confiance. Le caractère incurable ou grave de l’affection et l’impossibilité d’en apaiser les souffrances sont établis par au moins deux médecins. Un médecin s’assure que le patient est capable et conscient et que sa demande revêt un caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite. Sans quoi, les directives anticipées ou, à défaut, la personne de confiance exprime sa volonté.

 

L’article prévoit également que le patient, s’il est conscient, dispose de toutes les informations qu’il désire pour prendre au mieux sa décision. Il en est de même dans le cas d’une prise en charge par la personne de confiance. Une demande d’euthanasie ou de suicide assisté peut être révoquée à tout moment. Elle doit être réitérée et actée par écrit, après quoi, le médecin dispose de quatre jours pour pratiquer ou faire pratiquer l’acte. L’ensemble de la procédure suivie, l’ensemble des conclusions médicales et la confirmation des demandes sont versées régulièrement au dossier médical de la personne. 

 

L’article 4 dispose qu’une clause de conscience autorise toute personne à refuser de participer à un acte d’euthanasie ou à un suicide assisté.

 

L’article 5 dépénalise la participation des médecins à une euthanasie et à un suicide assisté.

 

L’article 6 entend adapter le code de la déontologie médicale au nouveau cadre législatif. 

 

L’article 7 indique la date d’entrée en vigueur de la loi.

 

PROPOSITION DE LOI

 

Article 1er

 

Après l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1. – A. – Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis dans le cas d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide.

 

L’article L 1110 – 5 prévoit essentiellement « les traitements et les soins appropriés pour obtenir le meilleur apaisement possible de la souffrance » et oblige « les professionnels de santé à mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour  que ce droit soit respecté » ce qui inclut le « refus de l’obstination déraisonnable » et la mise en place des soins palliatifs de l’article L 1110 – 10 pour sauvegarder « la dignité du mourant ».

 

 On comprend mal en quoi l’application de ce texte ne serait pas compatible avec la création de l’article proposé sur l’euthanasie et l’assistance au suicide : cela voudrait-il dire que dans l’hypothèse d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide et dans l’attente que ceci soit organisé on ne soulagerait pas les souffrances du patient ? Ceci paraît quelque peu antinomique.

 

« Toute personne capable, selon la définition donnée par le code civil, atteinte d’une affection grave ou incurable, quelle qu’en soit la cause, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qu’elle juge insupportable et qui ne peut être apaisée, ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide.

 

Il serait pertinent d’exposer ce qu’est une euthanasie et ce qu’est une assistance au suicide la définition de ces deux termes pas clairement exposés dans la loi.

 

Et dans cet article rien n’indique à qui la demande peut être adressée.

 

Enfin il n’est fait aucunement mention des mineurs qui rempliraient les mêmes conditions et du rôle des parents titulaires de l’autorité parentale.

 

Il n’est pas plus fait mention des personnes qui seraient dans un régime de protection des majeurs (sous tutelle).

 

« Lorsqu’une personne, atteinte d’une affection grave ou incurable, quelle qu’en soit la cause, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qu’elle juge insupportable et qui ne peut être apaisée, ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, se trouve dans l’incapacité d’exprimer une volonté libre et éclairée, elle peut néanmoins bénéficier d’une euthanasie à la condition que cette volonté résulte de ses directives anticipées établies dans les conditions mentionnées à l’article L. 1111-11.

 

« Les actes d’euthanasie et d’assistance au suicide ne peuvent être accomplis que par un médecin.

 

« Lorsqu’un acte d’euthanasie ou d’assistance au suicide est suspendu ou n’est pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie.

 

 Ceci est la reprise de la fin du deuxième paragraphe de l’article L 1110 –5 susvisé et  il conviendrait alors d’ajouter « en dispensant les soins visés à l’article 1110 –10 ».

 

Enfin que veut dire « suspendu » rien dans le projet ne permet de comprendre à quel moment peut intervenir la « suspension de l’acte d’euthanasie ou d’assistance au suicide ».

 

Article 2

 

Le premier alinéa de l’article L. 1111-6 du même code est remplacé par les trois alinéas ainsi rédigés :

 

« Toute personne majeure peut désigner la ou les personnes de confiance qui peuvent être consultées au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. 

 

« Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la ou les personnes désignées. Elle est révisable et révocable à tout moment.

 

« Les personnes de confiance sont classées par ordre de préférence. Chaque personne de confiance remplace celle qui la précède dans la déclaration en cas de refus, d’empêchement, d’incapacité ou de décès. La procédure de consultation décrite à l’alinéa 3 doit être reprise depuis le début en cas de remplacement. Une personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant (même observation). »

 

Article 3

 

Après l’article L. 1111-11 du même code, il est inséré un article L. 1111-11-1 ainsi rédigé :

 

« Art. L. 1111-11-1. – I. – Lorsqu’une personne est atteinte d’une affection grave ou incurable, quelle qu’en soit la cause, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qu’elle juge insupportable et qui ne peut être apaisée, ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, elle peut exprimer sa volonté d’être euthanasiée ou de bénéficier d’une assistance au suicide avant l’échéance naturelle par une déclaration verbale devant deux témoins dont un seulement peut être le conjoint, un ascendant, un descendant ou un collatéral au premier degré.

 

Cet article est inclus directement après celui correspondant aux directives anticipées. 

 

Ces dispositions sembleraient vouloir pallier le fait par le patient de n’avoir pu rédiger lui-même de telles directives et supposerait que les directives anticipées seraient remplacées par des « témoignages anticipés » mais ceci n’est pas très clair.

 

Pourquoi limiter au conjoint pourquoi ne pas tenir compte des pacsés ou des concubins ???

 

 « La personne malade peut aussi désigner une personne de confiance pour saisir de la demande le médecin traitant. 

Le mot « personne malade » est déjà banni dans la loi actuelle : il est remplacé à tous les endroits par le mot « patient » ou le mot « personne » sans la qualifier de malade.

 

Une ou plusieurs personnes de confiance  ???? Voir la proposition de l’article ci-dessus.

 

Limiter la demande au médecin « traitant » est problématique : d'abord tout le monde n'a pas  de médecin traitant au sens de la législation française et il est plus pertinent de parler, comme dans la loi actuelle, du médecin « en charge du patient » qui est celui qui est concerné par le fait que la personne est « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ».

 

« Si la personne atteinte d’une affection grave ou incurable est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin agit en conformité avec les articles L. 1111-12 et L. 1111-13 du présent code. »

 

L’article L 1111 – 13 du code de la santé publique a été abrogé par l’article 11 de la loi du 27 janvier 2016 publiée au journal officiel le 3 février 2016 :

 

« Article 11 L'article L. 1111-13 du même code est abrogé. »

 

« II. – Après que le médecin traitant  (même observation) ait constaté la volonté de mourir du patient, il en transmet l’information sans délai à au moins un confrère pour s’assurer de la réalité de la situation dans laquelle se trouve la personne concernée.

« Le médecin ou les médecins consultés doivent être indépendants, tant à l’égard du patient qu’à l’égard du médecin traitant (même observation) et être compétents quant à la pathologie concernée. 

 

Comme dans le cadre des décrets d'application des procédures collégiales déjà existantes (décret numéro 2016-1066 du 3 août 2016 pour ce qui est de la limitation et d'arrêt de traitement ou de la sédation profonde et continue), d'indiquer aussi que s'il est fait appel à un second médecin puis ensuite à un troisième médecin, ces derniers doivent fournir un avis motivé et que de surcroît, qu’il  ne doit y  avoir aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et leur place de consultants, ce qui est une garantie supplémentaire d'autonomie pour l'aide à la décision. 

 

La notion de «  lien de nature hiérarchique » est plus précise que celle de « indépendant».  

 

« Le ou les médecins consultés prennent connaissance du dossier médical et examinent le patient pour s’assurer :

 

Pourquoi mettre « le ou les » puisque d’office il est prévu qu’il  doit y avoir deux médecins ?

 

– de la réalité de la situation médicale dans laquelle il se trouve ; 

 

– que le patient est atteint d’une affection grave ou incurable, quelle qu’en soit la cause, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qu’elle juge insupportable et qui ne peut être apaisée, ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité.

 

« Les médecins en charge de la personne concernée ont la faculté de faire appel à tout autre membre du corps médical susceptible de les éclairer. 

 

Il s’agit donc là d’un élargissement de la consultation non pas avec un troisième médecin mais avec un membre du corps médical notion beaucoup plus large… Or un membre du corps médical ne risque-t-il pas d’avoir un lien hiérarchique avec le médecin en charge du patient ?

 

Si l'on accepte que la définition du corps médical soit l'ensemble des professionnels de la santé, on voit là que cette terminologie est peut-être trop large pour s'assurer de la détermination clinique de la « phase avancée ou terminale d’une « affection grave et incurable etc... ».

 

« Sauf opposition du patient, dans le cadre d’une procédure collégiale définie par voie règlementaire, le médecin traitant (même observation)  consulte l’équipe médicale qui assiste au quotidien l’intéressé.

 

Cette opposition prend prendre quelle forme ? Doit-elle être uniquement réservée aux patients capables de s’exprimer ou  peut-on  insérer une telle opposition dans des directives anticipées ?

 

« Le médecin traitant (même observation) établit, dans un délai maximum de huit jours au plus et en tenant compte du degré d’urgence de la situation, un rapport concernant ses constatations sur l’état de la personne concernée et les dispositifs de soins palliatifs adaptés.

 

« Ce rapport est remis au patient, si ce dernier est conscient, ainsi qu’à sa personne de confiance.

 

Quand on pose un délai maximum tel que celui de « huit jours au plus » envisagé, il s'agit d'un délai qualifié de « préfix » en Droit, et qui n'est susceptible ni d'interruption ni de suspension. Ce délai pour être effectif nécessite que l'on connaisse exactement son point du départ pour en connaître l'expiration. Ce qui aurait pour conséquence que le moment de l'entretien devrait être mentionné, sa date, sa durée, et l'heure exacte de fin de l'entretien sur le dossier médical du patient pour que l'on connaisse la fin des huit jours envisagés.

 

Et quelle est la conséquence de ce rapport et qui prend la décision définitive ?

 

« III. – Dans le cas d’une volonté à mourir émanant directement de la personne malade (même observation), un professionnel de santé compétent en la matière, s’assure du fait que le patient est capable et conscient et que sa volonté revêt un caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite. 

 

Quel est ce « professionnel de santé compétent en la matière » ? Pourquoi ne pas le nommer immédiatement (psychiatre psychologue,) et cette consultation est-elle un préliminaire obligatoire à l’entretien du médecin visé ci-après ?

 

« Si l’une de ces conditions n’est pas remplie, le médecin, à qui les constatations ont été transmises, s’en remet aux directives anticipées du patient ou, à défaut, à la personne de confiance.

 

Le mot « conditions » inclut les vérifications du fait  d’être « capable et conscient » et l’expression de « la volonté du patient » qui doit donc revêtir un caractère cumulatif pour les quatre termes utilisés. 

 

Comment en justifier le contenu dans les mentions qui devront apparaître dans le dossier du patient ?

 

Et s’il n’existe ni personne de confiance ni directives anticipées ? Et pourquoi ne pas rechercher la notion du «  témoignage » qui est évoquée ci-dessus ?

 

« IV. – Sans préjudice des conditions complémentaires qu’ils désireraient mettre à leurs interventions, le médecin traitant (même observation)  réalise un entretien avec le patient, si ce dernier est jugé capable et conscient et que l’expression de sa volonté revêt un caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite.

 

« Au cours de cet entretien, il :

 

– l’informe de son état de santé et de son espérance de vie ;

 

– se concerte avec le patient sur sa volonté d’euthanasie ou d’assistance au suicide et évoque avec lui les possibilités thérapeutiques encore envisageables ainsi que les possibilités qu’offrent les soins palliatifs et leurs conséquences ;

 

– l’informe de l’état de la recherche concernant sa pathologie après s’en être informé lui-même ; 

 

Cette dernière partie de la phrase semble être ridicule : comment le médecin pourrait-il ne pas avoir effectué l’état de la recherche concernant la pathologie de son patient pour l’en entretenir ?

 

– l’informe des conséquences de son choix ;

 

– lui fait prendre connaissance des modalités d’accompagnement de fin de vie dont il peut bénéficier, il prend, si la personne le désire, les mesures nécessaires pour qu’elle puisse effectivement en bénéficier.

 

Qu’apporte ce paragraphe de plus par rapport à celui susvisé où il est fait mention des soins palliatifs ? S’agit-il de la sédation profonde et continue ? Alors il conviendrait de la nommer au vu de la loi actuelle.

 

« Si le patient arrive à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution que la mort dans sa situation, le médecin poursuit les procédures.

Lesquelles ?? Ceci n’est pas clair.

 

« Le patient peut faire appel à tout autre membre du corps médical susceptible d’apporter des informations complémentaires à son état de santé.

 

Enfin, pourquoi y a-t-il une différence entre la notion de médecin et celle « de membre du corps médical » pour le patient ? Si l'on accepte que la définition du corps médical soit l'ensemble des professionnels de la santé - même observation qui ci-dessus - on voit là que cette terminologie est trop large pour s'assurer de la détermination clinique de la « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ». Et de quel type d'information s'agit-il : sur son état de santé ou sur le processus d'aide à mourir ?

 

« Il peut s’entretenir de sa volonté avec les proches que celui-ci désigne.

 

« Le médecin traitant (même observation) s’assure que le patient a eu l’occasion de s’entretenir de sa volonté avec les personnes qu’il souhaitait rencontrer.

 

« V. – Si le patient n’est pas jugé capable et conscient ou que l’expression de sa volonté ne revêt pas un caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et s’il n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin réalise un entretien avec la personne de confiance qu’il a désigné, au cours duquel il : 

 

Qu'en est-il si aucune personne de confiance n’est désignée ou s'il n'est pas possible d'en désigner une ou si elle n'est pas dans la possibilité d'être présente physiquement lors de ces entretiens ?

 

– l’informe de l’état de santé du patient et de son espérance de vie ;

 

– se concerte avec la personne de confiance sur la volonté d’euthanasie et évoque avec elle les possibilités thérapeutiques encore envisageables ainsi que les possibilités qu’offrent les soins palliatifs et leurs conséquences ;

 

– l’informe de l’état de la recherche concernant la pathologie du patient après s’en être informé lui-même ;

 

– l’informe des conséquences du choix de procéder à une euthanasie ;

 

– lui fait prendre connaissance des modalités d’accompagnement de fin de vie dont le patient peut bénéficier, il prend, si la personne de confiance le désire, les mesures nécessaires pour que le patient puisse effectivement en bénéficier.

 

Donc dans ce cas-là, ce sera la personne de confiance qui prendra la décision « d’accompagnement de la fin de vie du patient ».

Et que recouvre exactement ce terme : soins palliatifs ? Sédation profonde et continue ? Puisque l’euthanasie est visée ci-après…

 

« Si la personne de confiance arrive à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution que l’euthanasie pour préserver la dignité du patient, le médecin en poursuit les procédures.

 

« VI. – Si les dispositions du présent article sont respectées, la volonté du patient doit être actée par écrit en présence de deux témoins n’ayant aucun intérêt matériel ou moral au décès de la personne concernée. Le document est rédigé, daté et signé par le patient lui-même. 

 

« S’il n’est pas en état de la faire, sa volonté est actée par écrit par la personne de confiance décrite à l’article L. 1111-6 du code de la santé publique.

 

 Et s’il n’y a pas de personne de confiance…. Question rémanente.

 

« Cette personne mentionne le fait que le patient n’est pas en état de formuler sa volonté par écrit et en indique les raisons. Dans ce cas, la volonté est actée par écrit en présence du médecin, et ladite personne mentionne le nom de ce médecin dans le document. Ce document doit être versé au dossier médical.

 

« Si le patient n’est pas jugé capable et conscient ou que l’expression de sa volonté ne revêt pas un caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et s’il n’a pas rédigé de directives anticipées, la personne de confiance qu’il a désignée, confirme par écrit la volonté que le patient soit euthanasié.

 

«VII. – La volonté de bénéficier d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide émane du patient lui-même. S’il est hors d’état d’exprimer sa volonté, elle émane de ses directives anticipées. Si celles-ci n’ont pas été rédigées, elle émane de la personne de confiance qu’il a désignée. 

 

« Si la volonté de bénéficier d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide est établie et que les précédents alinéas ont été respectés, le médecin traitant (même observation) respecte cette volonté.

 

« La personne malade (même observation) peut à tout moment révoquer sa demande. 

 

« VIII. – Dans un délai maximum de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance au suicide est pratiquée, selon la volonté du patient, par le patient lui-même en présence du médecin.

 

« Dans un délai maximum de quatre jours (mêmes observations que ci-dessus pour le délai)  après la confirmation de la demande par le patient et si le patient est dans l’incapacité physique de bénéficier d’une assistance au suicide, l’euthanasie est pratiquée par le médecin, selon la volonté du patient.

 

« Ce médecin est soit le médecin traitant (même observation) qui a reçu la demande et a accepté d’accompagner la personne malade (même observation) dans sa démarche, soit le médecin vers lequel elle a été orientée.

 

« Ce délai peut être abrégé à la demande de l’intéressé si les médecins précités estiment que cela est de nature à préserver la dignité de celui-ci.

 

Pourquoi ne pas envisager que le délai de quatre jours puisse être éventuellement prolongé à la demande du patient ?

 

Ne serait-il pas opportun d'indiquer que le patient reste totalement maître du moment où il voudra que lui soit fournie cette aide à mourir, une fois que les conditions de la constatation et de la validation de cette aide auront été effectuées, ce qui est le cas à ce stade de la proposition de loi ?

 

Et pourquoi ne pas envisager qu’ à l'issue d'un délai d'un mois après l'expiration du délai de quatre jours ci-dessus, si le patient n'a pas sollicité l'aide à mourir, et qu'il y procède au-delà de ce délai d'un mois, un médecin spécialisé n’intervienne, tel que psychiatre, lequel s'entretiendrait avec le patient pour déterminer avec lui s’il souhaite toujours une aide active à mourir ?

 

« IX. – L’ensemble de la procédure suivie, l’ensemble des conclusions médicales et la confirmation des demandes sont versées régulièrement au dossier médical de la personne. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’euthanasie ou à l’assistance au suicide adresse à la commission régionale de contrôle un rapport exposant les conditions dans lesquelles celui-ci s’est déroulé. 

 

« À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article, ainsi que les directives anticipées. »

 

Voilà encore en complément de ces différents délais qui courent en plus d'observations déjà évoquées : il s'agit de jours « ouvrables » jours qui peuvent être légalement travaillés aux yeux de la réglementation en vigueur. Les jours ouvrables sont les jours de la semaine, du lundi au samedi inclus et ils excluent les dimanches et les jours fériés. Il y a donc légalement 6 jours ouvrables par semaine (sauf jour férié). 

 

Quel en est l'intérêt sauf à ce que, si un dimanche faisait partie de ces quatre jours, le rapport pourrait éventuellement être adressé au plus tard le lundi suivant ?

 

Rien n'est mentionné dans la façon dont ce rapport doit être adressé, et sous quelle forme pour que la vérification du délai puisse être effectuée…

 

 

Article 4

 

Après l’article L. 1111-4 du même code, il est inséré un article L. 1111-4-1 ainsi rédigé :

 

« Art. L. 1111-4-1. – Le médecin doit se conformer à la volonté d’euthanasie ou d’assistance au suicide de la personne intéressée, sous réserve d’invocation de la clause de conscience.

 

« Les professionnels de santé ne sont pas obligatoirement tenus d’apporter leurs concours à la mise en œuvre d’une euthanasie ou d’une assistance au suicide. Le refus du médecin de prêter son assistance à une aide active à mourir est notifié sans délai à l’auteur de la demande.

 

Là également, la notion de « notification » est très précise si l’on veut considérer qu’il s’agit d’un acte administratif de refus : comment s’assurer que cette notification a bien été réceptionnée par le patient, quelle forme doit-elle prendre pour éviter toute difficulté postérieure ?

 

« Dans ce cas, le médecin est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible de déférer à cette volonté. Dans le cas où son refus est justifié par une raison médicale, celle-ci est consignée dans le dossier médical du patient.

 

« Personne n’est tenu de participer à une euthanasie ou à une assistance au suicide.

 

« Personne ne peut entraver l’acte d’euthanasie ou d’assistance au suicide si celui-ci est conforme au droit en vigueur. »

 

Article 5

 

Le code pénal est ainsi modifié :

 

1° L’article 221-1 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

 

« Toutefois, l’euthanasie et l’assistance au suicide, pratiquées selon la volonté de la personne concernée, par un médecin ou sous sa responsabilité, dans les conditions prévues par la loi, ne sont pas considérées comme un meurtre. »

 

2° L’article 221-5 du code pénal est complété par un alinéa ainsi rédigé :

 

« Toutefois, l’euthanasie ou l’assistance au suicide, pratiquée selon la volonté de la personne concernée, par un médecin ou sous sa responsabilité, dans les conditions prévues par la loi, n’est pas considérée comme un empoisonnement. »

 

Article 6

 

Le code de la déontologie médicale est modifié par voie règlementaire de manière à le rendre conforme à la présente loi.

 

Article 7

 

La présente loi entre en vigueur trois mois après sa promulgation.

 

Il pourrait être judicieux d’envisager de prendre ce qui suit en compte.

 

 

 

 

Médiation et fin de vie

 

 

Pierrette AUFIERE 4 décembre 2017

 

 

Dans l'ensemble des documents publiés depuis l'année 2014, que ce soit dans le rapport Sicard, dans les rapports du CCNE ou enfin dans le rapport de présentation de la proposition de loi de Alain Claeys  et Jean Leonetti, sont mises en évidence certaines difficultés de communication entre les équipes médicales et soignantes, les personnes en fin de vie encore lucides, les familles, les proches. Ces difficultés sont aggravées lorsque que le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, ce qui laisse place à des interprétations divergentes de la part de la personne de confiance, de certains représentants légaux, et de l'entourage  personnel de la personne incapable... 

 

Il est évident que dans les cas les plus critiques, ou justement afin d'éviter qu'ils ne le deviennent,  l'intervention d'un tiers formé au rétablissement d'une communication minimale fonctionnelle, axée sur les options puis les décisions à prendre, de manière à faire en sorte qu’elles deviennent mutuellement acceptables, serait un atout, sinon une aide. »

 

Ceci permettrait un espace privilégié pour évoquer et gérer au mieux les situations génératrices de conflits, d'incompréhensions, d'angoisses au travers des souffrances tant physiques que psychiques pouvant être provoquées par le contexte de cette fin de vie.

 

La médiation, processus déjà élaboré dans d'autres lieux et d’autres domaines, serait alors une option d'apaisement potentiel, sous réserve évidemment qu'une formation spécifique soit dispensée au médiateur ainsi sollicité, soit sous la forme d'une formation complémentaire à sa formation de base, soit sous la forme d'une formation initiale appropriée.

 

Déjà, des médiateurs ont réfléchi à cette de hypothèse, voire même l'ont évoquée, et l'idée d'intervention de ce type a été retranscrite dans les propositions du CCNE, lequel, dans son rapport du 21 octobre 2014, envisage tant une procédure de délibération et de décision collective qu’ "au cas par cas, un recours possible à une médiation". (page 41 et 42)

 

Comme l'indique le CCNE « cette médiation se doit d'être véritablement indépendante de toutes les parties prenantes y compris de l'administration hospitalière et des établissements de santé. Elle gagnerait sans doute à impliquer plusieurs personnes. »

 

C'est donc confortés par cette validation de l'esprit de médiation, que nous proposerions ce type de formation et d'observatoire de mise en place d’expériences de médiation en fin de vie, ce qui permettrait d'ouvrir une voie complémentaire au texte de loi qui va peut-être être complété ou instauré, loi qui ainsi, dans son interprétation et son application actuelle et future, ne pourra que bénéficier d'un tel lieu de parole et de construction autour de l'alliage des mots et de la réalité.

 

 

Pierrette AUFIERE

Avocat Honoraire 

 

 

 

Étude de la proposition de loi Touraine

OBSERVATIONS SUR LA PROPOSITION DE LOI

 

Maitre Pierrette AUFIERE AVOCAT HONORAIRE

 

LE 4 DECEMBRE 2017

 

 

 

N° XXXX

 

_____

 

 

 

ASSEMBLÉE NATIONALE

 

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

 

QUINZIEME LÉGISLATURE

 

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le xxxx.

 

PROPOSITION DE LOI

 

Portant sur la fin de vie dans la dignité,

 

présentée par M Jean-Louis TOURAINE, XXXXXX

 

 

 

EXPOSÉ DES MOTIFS

 

Nos concitoyens aspirent à une fin de vie paisible, digne et choisie. Ils l’espèrent à domicile entourés de leurs proches et sans acharnement thérapeutique en cas de pathologie grave et incurable Or la majorité meurt à l'hôpital, souvent aux urgences. Comme le démontre l'étude MAHO (Mort à l'Hôpital), publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s'y déroulent dans des conditions acceptables.

 

Surtout, la quasi-unanimité des Français estime que chaque individu a le droit de choisir la façon de finir sa propre vie. Les résultats du sondage Ifop d'octobre 2014 attestent que 96% des Français interrogés jugent que la législation française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes qui en font la demande. Ce sondage est en tous points comparable aux précédents (2010, 2011 et 2013) et l'on note une progression de personnes répondant qu'ils sont « absolument » d'accord avec l'idée de permettre aux médecins à mettre fin à la vie des personnes qui en formulent le vœu (54%). La conférence de citoyens, organisée par le Comité consultatif national d'éthique, a rendu ses travaux en décembre 2013 et a débouché sur des recommandations similaires. Ce panel de citoyens représentatifs de la diversité de la population française s'est, en effet, prononcé en faveur d'une assistance médicalisée active à mourir et d'un respect de la liberté de chaque sujet à choisir comment il souhaite terminer sa vie.

 

Pour respecter la volonté individuelle du patient, le législateur doit entendre la demande des citoyens et la traduire en droit. C'est pourquoi il a la responsabilité d'élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie en s'efforçant de répondre à tous les cas de figure. Il n'existe pas de réponse unique, c’est pourquoi nous devons poser un cadre, au-delà de nos différences de philosophies, et ouvrir de nouveaux droits afin que chaque individu puisse faire un choix libre et éclairé au regard de ses convictions.

 

Il s'agit aussi, au travers de ce texte, de mettre fin à une hypocrisie. Une étude de l'INED de 2012 estime que 2000 à 4000 personnes terminent leur vie, chaque année en France, grâce à l'assistance active à mourir d'un médecin. Ces pratiques médicales, aujourd'hui incontrôlables et inavouables, génèrent des inégalités considérables devant la fin de vie. Alors que certains bénéficient, grâce à des équipes médicales entreprenantes, d'une fin de vie choisie et apaisée, d'autres meurent dans des conditions douloureuses. Il peut même exister des abus liés à une décision médicale sans accord de la personne concernée. Il convient donc d'encadrer ces pratiques afin d'éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical. De même, certaines personnes peuvent, financièrement, se permettre de se déplacer à l'étranger, en Suisse et en Belgique notamment, pour bénéficier d'une fin de vie conforme à leurs souhaits, quand d'autres n'en ont pas les moyens, créant une inégalité supplémentaire face à la mort.

 

De nombreux pays, tels la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg ou le Québec ont déjà légiféré, les premiers depuis plus de dix ans, en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir. Les dispositifs mis en place par ces pays, comparables à celui proposé par ce texte, n’ont jamais été remis en cause témoignant ainsi qu’ils répondent à une demande de la population.

 

Cette proposition de loi répond à une forte demande des Français. C'est une avancée sociétale majeure. La personne qui demande à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir doit être majeure, capable et souffrir d'une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique telles qu'aucune solution d'ordre thérapeutique n'est plus envisageable. Elle fait un choix libre et éclairé qu’elle peut révoquer à tout moment.

 

Le présent amendement instaure un dispositif strict qui garantit le respect du choix du patient et impose aux médecins des procédures rigoureuses. Cette aide médicalisée active doit aussi être strictement et précisément encadrée, c'est pour cette raison que la demande doit être instruite par un collège de trois médecins afin d'en apprécier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite.

 

Si, pour une raison personnelle, un médecin ne souhaite pas participer à cette procédure, il peut bien sûr invoquer la clause de conscience et transmettre cette mission à un de ses confrères.

 

De surcroît, la réalité de la situation médicale du demandeur et l'impasse thérapeutique dans lesquelles il se trouve doivent être avérées. Les délais imposés au médecin permettent la confirmation et la mise en œuvre de la volonté du patient.

 

L'assistance médicalisée active à mourir doit pouvoir être réalisée soit par le patient lui-même et en présence du médecin, soit par le médecin.

 

Enfin, l'intégralité de la procédure doit être versée au dossier médical du patient.

 

 

 

PROPOSITION DE LOI

 

 

 

Observations sur le titre de la loi :

 

Le  titre ne devrait pas s’intituler sur « la fin de vie dans la dignité » expression peu précise par rapport au texte examiné mais  reprendre les termes de l'article premier de la proposition de loi, savoir pour une personne  le fait de « la demande à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir. »

 

 

 

Article unique

 

Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-2-1 ainsi rédigé :

 

 

 

« Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir.

 

 

La demande du patient est immédiatement étudiée par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale et de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve l’intéressé.

 

 

Si le patient confirme sa volonté de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir au moins quarante-huit heures après sa demande initiale, alors sa volonté doit être respectée.

 

 

Dans un délai maximal de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance médicalisée active à mourir est pratiquée, selon la volonté du patient, soit par le patient lui-même en présence du médecin, soit par le médecin. L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

 

 

L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »

 

 

Observations premier paragraphe :

 

Rien n'est précisé sur la personne à qui la demande doit être adressée : le médecin en charge du patient ? Quelle est la personne à qui la demande est présentée pour qu’un suivi y soit apporté ? Sans interlocuteur identifié il est difficile de pouvoir déterminer si la demande a bien été prise en compte.

 

Si l'on entend par « médicalisée »  que seul un médecin peut pratiquer et administrer cette aide - et ceci est confirmé dans la proposition de loi au quatrième paragraphe où il est mentionné que c'est le patient lui-même en présence du médecin qui peut y procéder ou le médecin lui-même -  cela a pour effet de confronter les médecins au fait d'ôter la vie ce qui est contraire à leur principe de base, ne serait-il pas plus pertinent d’envisager et de dire clairement que, une fois ce contrôle opéré par un ou plusieurs médecins, un tiers accepté par le patient, acceptant lui-même de procéder à cette aide, considéré bien évidemment comme compétent par le médecin, peut procéder à cette aide ?

 

Par ailleurs il n'est rien prévu dans la proposition de loi sur la partie concrète que prend la forme de cette « aide médicalisée », ce qui est dommageable car il serait plus clair également de faire la liste des produits pouvant alors être fournis, la façon de les administrer, et d'indiquer qui est celui qui les fournit sans qu'aucune infraction pénale ne puisse non plus être envisagée à cet égard à l'encontre de ce tiers, pharmacie ou laboratoires etc.

 

 

 Observations deuxième paragraphe :

 

« Demande immédiatement étudiée » : le mot immédiatement prévoit une instantanéité mais ne pose aucun délai pour que la demande soit effectivement traitée dans un temps précis en tout cas avec une limite d'attente.

 

« Le collège des trois médecins » on ignore également de qui il est composé, aucune précision sur la hiérarchie ou le lien de subordination entre les médecins comme il est pourtant prévu dans la loi et des décrets actuels.

 

Il serait plus clair comme dans le cadre des décrets d'application des procédures collégiales déjà existantes (décret numéro 2016-1066 du 3 août 2016 pour ce qui est de la limitation et d'arrêt de traitement ou de la sédation profonde et continue) d'indiquer qu'il peut être fait appel à des médecins, lesquels doivent fournir un avis motivé et que de surcroît, ces derniers ne doivent avoir aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et leur place de contrôleurs et décideurs ce qui est une garantie supplémentaire d'autonomie pour l'aide à la décision.

 

De plus il n'est fait aucune mention d'une information sur les modalités et la forme de l’« aide médicalisée », ni à quel moment l’information serait-elle apportée, ce qui semblerait nécessaire pour que justement, la personne puisse avoir un consentement éclairé à sa demande, et de la même manière, doit-elle alors être apportée par les trois médecins ensemble ? Si cela était le cas, il  faudrait en conséquence une bonne coordination  de la parole dans ce type de communication ….

 

Il n'est également rien indiqué sur le principe de la décision définitive : Doit-il y avoir unanimité des trois médecins ? Peut-il y avoir un médecin qui détienne la décision finale ? Il n'y a aucune indication sur la façon dont l'examen de la situation du patient est corroborée, s'agit-il d'une note dans le dossier du patient, d'un rapport,  comment peut-on le détenir,  comment peut-on même le contester ?

 

 

Observations troisième paragraphe :

 

On peut supposer à la lecture de ce paragraphe que l'analyse des médecins a conclu au fait que les conditions de l'assistance médicalisée active à mourir ont été considérées comme remplies.

 

Dès lors on comprendrait, toujours dans une lecture supposée, que le patient doit confirmer sa volonté dans un délai de 48 heures après avoir eu connaissance de l'acceptation de sa demande.

 

D’où les questions suivantes : comment est-il informé de cette acceptation, le délai de 48 heures prend-il effet du moment de l'information ?

 

Quand on pose un délai maximum tel que celui de 48 heures envisagé, il s'agit d'un délai qualifié de « préfix » en Droit, et qui n'est susceptible ni d'interruption ni de suspension. Ce délai pour être effectif nécessite que l'on connaisse exactement son point du départ pour en connaître l'expiration. Ce qui aurait pour conséquence que le moment de l'entretien devrait être mentionné, sa date, sa durée, et l'heure exacte de fin de l'entretien sur le dossier médical du patient pour que l'on connaisse la fin des 48 heures envisagées.

 

 

Observations quatrième paragraphe :

 

Que se passe-t-il si le patient n'est pas en état de pratiquer lui-même l’assistance médicalisée active à mourir, seul le médecin pourra donc agir ? C'est en effet ce qu'il apparaît à la lecture de la proposition de loi, mais alors, quel médecin ? Celui en charge du patient ou l’un des trois composant le collège décisionnel ?

 

Ne serait-il pas opportun d'indiquer que le patient reste totalement maître du moment où il voudra que lui soit fournie cette aide à mourir, une fois que les conditions de la constatation et de la validation de cette aide auront été effectuées, ce qui est le cas à ce stade de la proposition de loi.

 

Et pourquoi ne pas envisager qu’ à l'issue d'un délai d'un mois après l'expiration du délai de deux jours ci-dessus, si le patient n'a pas sollicité l'aide à mourir, et qu'il y procède au-delà de ce délai d'un mois, un médecin spécialisé n’intervienne, tel que psychiatre, lequel s'entretiendrait avec le patient pour déterminer avec lui s’il souhaite toujours une aide active à mourir.

 

Bien qu'évoquée dans l'exposé des motifs de la loi, il n'existe dans la proposition de loi aucune clause de conscience dûment inscrite.

 

Et d'ailleurs, s'il y avait eu une, il devrait y avoir un délai pour cette transmission de la demande à un autre médecin et le moment de sa propre intervention en tant que remplaçant afin de ne pas retarder de manière indéterminée la décision du patient.

 

Observation générale :

 

Rien n'est prévu dans cette proposition de loi sur le principe de la possibilité de la demande formalisée dans des directives anticipées ni sur le rôle éventuel de la personne de confiance s'il en est une qui soit désignée.

 

Il pourrait être judicieux d’envisager de prendre ce qui suit en compte.

 

 

 

Médiation et fin de vie

 

Pierrette AUFIERE 4 décembre 2017

 

                                                                      

            Dans l'ensemble des documents publiés depuis l'année 2014, que ce soit dans le rapport Sicard, dans les rapports du CCNE ou enfin dans le rapport de présentation de la proposition de loi de Alain Claeys  et Jean Leonetti, sont mises en évidence certaines difficultés de communication entre les équipes médicales et soignantes, les personnes en fin de vie encore lucides, les familles, les proches. Ces difficultés sont aggravées lorsque que le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, ce qui laisse place à des interprétations divergentes de la part de la personne de confiance, de certains représentants légaux, et de l'entourage  personnel de la personne incapable...

 

 

            Il est évident que dans les cas les plus critiques, ou justement afin d'éviter qu'ils ne le deviennent,  l'intervention d'un tiers formé au rétablissement d'une communication minimale fonctionnelle, axée sur les options puis les décisions à prendre, de manière à faire en sorte qu’elles deviennent mutuellement acceptables, serait un atout, sinon une aide. »

 

 

             Ceci permettrait un espace privilégié pour évoquer et gérer au mieux les situations génératrices de conflits, d'incompréhensions, d'angoisses au travers des souffrances tant physiques que psychiques pouvant être provoquées par le contexte de cette fin de vie.

 

 

            La médiation, processus déjà élaboré dans d'autres lieux et d’autres domaines, serait alors une option d'apaisement potentiel, sous réserve évidemment qu'une formation spécifique soit dispensée au médiateur ainsi sollicité, soit sous la forme d'une formation complémentaire à sa formation de base, soit sous la forme d'une formation initiale appropriée.

 

 

            Déjà, des médiateurs ont réfléchi à cette de hypothèse, voire même l'ont évoquée, et l'idée d'intervention de ce type a été retranscrite dans les propositions du CCNE, lequel, dans son rapport du 21 octobre 2014, envisage tant une procédure de délibération et de décision collective qu’ "au cas par cas, un recours possible à une médiation". (page 41 et 42)

 

Comme l'indique le CCNE « cette médiation se doit d'être véritablement indépendante de toutes les parties prenantes y compris de l'administration hospitalière et des établissements de santé. Elle gagnerait sans doute à impliquer plusieurs personnes. »

 

 

            C'est donc confortés par cette validation de l'esprit de médiation, que nous proposerions ce type de formation et d'observatoire de mise en place d’expériences de médiation en fin de vie, ce qui permettrait d'ouvrir une voie complémentaire au texte de loi qui va peut-être être complété ou instauré, loi qui ainsi, dans son interprétation et son application actuelle et future, ne pourra que bénéficier d'un tel lieu de parole et de construction autour de l'alliage des mots et de la réalité.

 

 

Pierrette AUFIERE

 

Avocat Honoraire

 

 

 

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