Témoignages et commentaires des membres du CHOIX

Vous êtes très nombreux à nous écrire et il nous est  impossible de publier sur cette page tous les commentaires et tous les témoignages que nous recevons.Vous en trouverez certains ci-après et les autres sont visibles sur un site que nous avons créé spécifiquement pour recueillir vos témoignages.  

 

Vous pensez que votre histoire ou celle de vos proches mérite d'être racontée ? Alors n'hésitez pas à nous en faire part car nous devons continuer à mettre en évidence les immenses lacunes qui existent encore en matière de fin de vie en France. 


Le 14 juin 2018 : Lettre au Président de France Parkinson

Monsieur le président de France Parkinson,

 

Pourquoi ce courrier ?

 

Je sais que progressivement je vais être prisonnier.

 

Je sais qu’un dysfonctionnement de mon cerveau, une mort partielle m’enfermera lentement dans de tristes contraintes.

On ne meurt pas de Parkinson, non plus d’autres dégénérescences neurologiques.

On meurt d’une conséquence : étouffement, infections.

Ces malades dont je suis, sont la principale clientèle des EHPAD. On peut mourir d’autre chose, ô rêve : une crise cardiaque… Par exemple, sauf à être réanimé !

 

Comment vais-je mourir ?

 

Lente dégradation, souffrance aux bons soins d’un personnel soignant qui ne me convainc pas ?

Parkinsoniens, nous sommes nombreux, dès lors qu’on nous laisse l’exprimer, à nous poser cette angoissante question, et à, contrairement aux non malades, en connaitre la réponse. Plus ou moins !

 

J’espérais beaucoup des états généraux de la bioéthique. Tant de mes concitoyens sont pour une avancée.

Mais nous sommes en France, pays des contrepouvoirs, pays des lâchetés pour raisons politiques, pays de donneurs de leçons avec démonstrations qui souvent ne sont que postures.

 

Honte au lobbys de tous poils, qui ne font que maintenir leur pouvoir. Honte aux politiques, honte à la couardise !

 

En attendant nous/ça meurt mal, dans la souffrance et l’angoisse.  Il y a trop de pouvoir donné au personnel soignant, pas assez d’EHPAD, un oubli de notre grand principe qu’est la liberté.

 

C’est un désespoir, mais il y a pire.  Je me suis senti infantilisé par vos équipes et par les soignants tout autant.

 

Bientôt 2 ans que je suis diagnostiqué et que je nage dans la pleine confusion du désir des uns et des autres.

Pour le commun, Parkinson n’est pas grave « ça se soigne très bien... ».  Conséquence probablement d’un discours médical peu clair.

L’argument fait mal.

 

Mon Généraliste mit 2 bonnes années avant que d’estimer nécessaire mon orientation vers un Neurologue, lequel m’annonça la maladie avec une certaine légèreté. Prononcer un diagnostic Parkinson ne lui était plus difficile. Il avait foi, la science progresse, je bénéficierai d’une avancée, nécessairement.

 

A ce retour mon généraliste dédramatisa : il connaissait un chirurgien atteint qui continuait ou avait continué de pratiquer. Nous étions dans le cynisme.

 

J’ai alors commencé des recherches dans internet. Bien sûr je découvris que la MP n’était pas si sympathique. Un entretien avec un autre praticien pour une confirmation de diagnostic m’en apporta la certitude.

 

Je compris qu’ :

• il n’y a pas de traitement curatif possible mais des soins palliatifs (bien sûr ça n’est pas dit ainsi, ça n’est pas non plus refusé quand je l’énonce) à plus ou moins longue durée.

•  après diagnostic, il y a entre 3 et 7 ans de vie presqu’ordinaire…

Aucune certitude cependant, il s’agit de moyennes…

• il peut y avoir moins ou davantage de temps.

Aucun professionnel, aucune publication n’avance précisément les mêmes chiffres.

En fait il s’agit d’un temps dit « lune de miel », à la grâce d’on ne sait trop quoi, d’on ne sait trop qui.

 

J’ai croisé des diagnostiqués de moins de 5 ans très handicapés, des plus de 10 ans qui semblaient l’être moins… Des transplantés dont 1 débranché (ça n’avait pas marché !).

 

Pas un, pas une n’allait vraiment bien, mais il « faut vivre ! ».

 

La transplantation ?

 

Déjà je me questionne : comment refuser une intervention si lourde dont je n’ai pas du tout envie. Comment ? Quand plus rien n’est maitrisé, que la douleur est si présente ? Mais nous ne pouvons tous y prétendre. Pour l’instant c’est ce qui me rassure…

 

Néanmoins, au fond de moi, les interrogations sont multiples, redondantes. Pas une journée que je ne pense à Parkinson et à toutes ses options.

 

« Il ne faut pas vous projeter si loin », me disent les soignants. Heureux les innocents !

 

Danse, gymnastique adaptée, kiné, orthophonie permettent de travailler/maintenir la souplesse des muscles et ça soignerait. Mais la maladie d’évoluer inexorablement. C’est très confus en fait, pour la plupart, chez l’entourage notamment, aussi chez les soignants, l’exercice quotidien serait neuroprotecteur… Alors « il faut se battre, se bouger». Contre qui, contre quoi. La victoire dans ce type de maladie est définie d’emblée. Mais il faut bien un coupable.

 

Ne pas vouloir pratiquer ces pseudo thérapies est faire preuve de dé-responsabilité, est culpabilisant.

 

Quoi qu’il en soit, raideur, douleur, incontinence, fausse route, chutes, absence de vidange gastrique, tremblements, akinésies, perte de la voix, perte des fonctions cognitives, fatigue avec peu de relâche, hypomimie et que sais-je encore, sont des certitudes.

 

Jamais ça n’est vraiment dit. Pas d’alternative néanmoins.

 

J’ai pris contact avec France Parkinson, votre organisation.

 

Dans le même temps je me suis abonné à Canada Parkinson et à l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité).

J’ai rédigé mes « volontés anticipées », recueilli les signatures de ma fille, ma sœur, mon neveu.

 

La mort d’une partie de mon cerveau ne peut que me rappeler ma totale mortalité. Toutefois, je sais que je ne veux pas passer par certaines épreuves. C’est clairement mon choix.

 

« Je ne veux pas vivre Parkinson », le moins possible. Reste à définir le moment qui me semblera opportun. Aurai-je ce courage ? En aurai-je les moyens, le nécessaire accompagnement ?

 

Redite : « J’ai bien compris qu’on ne meurt pas de la MP, mais d’une de ses conséquences. Fausse route, infections… », pour la plupart le voyage se termine en EHPAD, à la merci d’un environnement médical dont les motivations profondes sont souvent immatures.

 

On peut ne pas le vouloir.

 

Je fus reçu 3 fois chez France Parkinson par une jeune femme psychologue remarquablement à l’écoute, bien, vraiment très bien.

Si ce n’est, me semble-t-il, que ce « je ne veux pas vivre Parkinson » ne lui fut pas d’un entendement facile.

 

Suis-je dépressif ? La question fut posée.

Réaction, endogénéité ?

Cause ou conséquence de la maladie ?

Comme le disent les philosophes, la question est « sans pourquoi ». De la poule ou de l’œuf jamais nous ne saurons qui fut précurseur et qu’importe. Les perspectives ne sont pas réjouissantes, réagir ne me semble pas inopportun.

 

En tout état de cause, je ne me sens pas dépressif, attristé sûrement, déterminé ! Je ne veux pas d’antidépresseurs.

 

J’ai par ailleurs écrit quelques fois sur le forum de FP. Une première publication me valu réponse d’une intervenante. Jamais mes propos ne furent à nouveau lisibles. Pourtant fort convenables, ils furent censurés, je suppose. Je ne pus jamais répondre à mon interlocutrice.

 

Quelle déception !

 

Depuis, bon malade…

• J’ai participé à des ateliers tenus à la Salpêtrière dans le cadre de l’éducation thérapeutique organisées par les centres experts Parkinson. J’ai dansé, écrit une scénette et mis en scène.

• J’ai écrit à l’équipe animatrice.

• Je suis allé en cure à Lamalou les Bains, avec suivi d’un module spécifique MP à mes frais pour les diagnostiqués depuis moins de 5 ans.

• Je reçois vos documentations.

 

Moi qui me plaignais d’être mal informé. Cette fois-ci, c’est la lecture du programme des formations pour aidants, qui me fait perdre le moral.

 

Comment vais-je faire, moi qui vis seul et ne veux pas de ma fille comme garde malade ???

 

Les Ateliers (Salpêtrière, Lamalou, France parkinson…) sont toujours organisés autour du couple.

Un neurologue de la Salpêtrière ira jusqu’à me dire que cette maladie se vit, s’approche, par le couple.

 

Comment l’élément malade du couple peut-il alors être libre de sa parole ?

Tout autant d’ailleurs, où est la liberté de l’accompagnant ?

Au moins je n’ai pas cette contrainte, ce souci.

Mais quand même, je m’interroge, qu’en est-il du quotidien de ceux qui ne le veulent/ ne le peuvent ?

Comment vais-je faire ?

 

Les présentations/formations (sauf à Lamalou), sont toujours édulcorées. Il est des sujets inabordés, la méconnaissance quant aux causes et à l’évolution de la maladie n’est pas dite. Jamais n’est expliqué que pas un traitement ne sera mis sur le marché avant dix ans.

 

Suite à un courrier que j’avais adressé à l’équipe soignante MP de la Salpêtrière, j’y ai été reçu, après réception d’une convocation !

Ils étaient deux, tels les entretiens en entreprise, quand la hiérarchie a besoin de se "blinder".

Ils m’ont dépité. Les patients sont pris pour des mômes, aucunement placés dans un rapport d’égalité.

D’ailleurs il me fut clairement signifié qu’il ne peut y avoir un même niveau d’information pour tous, à tout le moins pas en même temps.

 

Pourtant l’information est une obligation légale.

Tous, malades ou pas, nous avons besoin d’envisager l’avenir, quel qu’il soit, pour exercer la nécessaire illusion de le maîtriser, un tant soit peu, s’y projeter.

 

Que se passe-t-il quand les sachants ne veulent rien nous dire ou si peu (à nous, malades) ?

Ne nous maintiennent-ils pas dans un état de dépendance supplémentaire à celui induit par la maladie ? Car alors nous n’avons plus de vrais projets possibles :

•         Mes vacances mais aussi ma transmission/succession…

•         L’information de mes proches, quand ?

•         L’organisation de mon patrimoine mais aussi ma fin de vie, passive ou pas !

•         Mon déménagement mais aussi l’achat d’une voiture automatique… Voire plus de voiture.

•         Mon adhésion à telle association plutôt qu’à telle autre…

•         Ma rencontre avec l’âme sœur… que puis-je maintenant espérer ?

•         Ma sexualité, mais aussi mes couches culottes...

 

Et que sais-je encore !

 

Votre dernier envoi internet du point de vue informatif me convient, aussi vais-je renouveler mon abonnement.

Mais je suis au désespoir, si ce n’est que je ne veux pas blesser mon entourage...

 

Le rapport de bioéthique parle si peu de ces maladies dégénératives.

Par ailleurs jamais il n’imagine qu’on puisse vouloir autre chose qu’un accompagnement médical, moralisateur.

 

En tout état de cause il n’y est fait mention d’aucune présence de votre part.

Comment pouvez-vous :

• ne pas juger opportun de prendre place dans ce débat,

• ne pas consulter vos adhérents,

• ne pas expliciter clairement votre position.

 

 

C’est désespérant.

 

Bien cordialement.

 

DT

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Le suicide assisté de l'écrivain Michèle Causse - à regarder absolument!

 

Un membre du CHOIX nous a fourni le lien vers une vidéo qui retrace les derniers jours de Michèle Causse, écrivain et traductrice, qui a décidé d'aller mourir en Suisse et de filmer son cheminement très serein vers une mort choisie. 

 

En voici le lien, à voir sur youtube : https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=O4HoTrHDRtQ

 

Merci à André !

 
Commentaires: 1
  • #1

    sémioli chantal (dimanche, 10 juin 2018 17:44)

    le 22.05.18, la mère de ma belle fille est morte d'un cancer. elle a hurlé de douleurs devant sa famille impuissante et traumatisée. le problème le 21.05.18 est le lundi de pentecôte!!!..elle était à l'hôpital. Ayant moi même eu un deuxième cancer il y a un an, je veux avoir le choix de ma mort et organiser, le moment venu, mon suicide assisté.


 

Le 21 mai, Laurette nous a confié ce qui suit: 

 

Bonjour,

Je voudrais apporter mon témoignage.
Mon mari, Jacques, 83 ans, atteint de la maladie de Parkinson et qui souffrait beaucoup physiquement et moralement a souhaité bénéficier d’un suicide assisté. 
Nous avons trouvé par internet les coordonnées de l’Association Dignitas à Zurich en Suisse.
Un dossier a été créé, il a vu un médecin en Suisse. Après accord de l’Association, et au vu de son dossier médical, nous l’avons accompagné, mes enfants et moi-même au mois de mai 2017, pour qu’il mette fin à ces jours.
Ce ne fut pas une décision facile à prendre mais il était déterminé et c’était sa décision que nous avons respectée.
C’est aussi une solution très onéreuse, n’importe qui ne peut pas aller en Suisse !
C’est pourquoi, il faut continuer le combat en vue du respect de la décision de la personne.
Je vous remercie pour votre action.
Bien cordialement,
Laurette

Le 6 avril 2018, Jean-Marie nous a écrit ce qui suit:

 

Membre de "mort choisie" depuis le 18/3/18, je vous adresse mes motivations:

J'ai 77 ans et depuis l an, je sais que je suis atteint d'un cancer du poumon droit avec métastases. Le traitement médical a entraîné une rémission. Je savoure ce temps de vie où j'ai encore toute mes capacités intellectuelles et où j'ai conservé mon autonomie physique.


L'évolution est cependant écrite : je vais échapper au traitement pour  m'acheminer vers la mort, selon des modalités variables.


L'hypothèse favorable est celle du décès brutal par accident vasculaire cérébral ou problème cardiaque p.ex. Il est beaucoup plus vraisemblable que je présenterai des complications multiples, successives, par reviviscence des métastases, par surinfection pulmonaire, par altération de l'état général etc... le tout contribuant à me clouer au lit et à devenir de plus en plus dépendant.


Malgré la qualité tant technique qu'humaine des soins dont je bénéficierai, je me transformerai en «cadavre» vivant jusqu'à  la sédation ultime. Je n'insiste pas sur le coût économique pour la société ni sur le coût affectif pour l'entourage.

Habitant à 20 km de BÂLE où la «mort choisie» est possible (et légale), la tentation peut exister. Cependant il me paraît inconcevable  qu'ayant vécu dans notre République dont l'ensemble des structures vise à protéger le citoyen, en particulier sa liberté et donc son libre choix, ce dernier choix me soit refusé. Sans entrer dans les discussions techniques, il me semble qu'après avis d'une commission jugeant de la recevabilité de ma demande, je devrais pouvoir librement acheter le produit ad hoc.

 

Et, au lieu de me jeter sous le TGV, de me pendre dans ma cave ou de me noyer dans l'étang, je pourrai tranquillement partir après avoir pris congé des miens.

Qui, et au nom de quoi, peut me refuser le droit de disposer de moi-même ?

Jean-Marie 

PS: Je tiens à préciser que je suis chirurgien de profession , que je partage le sort de la majorité des Français et que je ne bénéficie d'aucun privilège.

 
   


 

Le 30 mars 2018, Élisabeth nous a écrit:

 

La mort est un sujet qui m'a toujours préoccupée et me préoccupe encore. Ma grand-mère maternelle que j'adorais a été amputée 3 fois des jambes ( gangrène qui continuait de progresser malgré la première opération). Autour de moi, j'ai vu beaucoup de gens mourir dans de grandes souffrances.

 

Non, on ne meurt pas en s'endormant tranquillement dans son lit à moins d'y être aidé. J'ai aussi vu des personnes à "l'état de légume" qu'on s'acharnait et qu'on s'acharne encore aujourd'hui à faire respirer; tout cela fait l'affaire des hôpitaux, médecins, chirurgiens, instituts pharmaceutiques, pharmaciens ... et pour les plus "riches" et un peu plus vaillants, quoique eux aussi sont souvent dans un état chancelant et souvent victimes de maltraitance, du moins de manque de soins, faute de personnel des maisons de retraite.


Pour moi, être aidé à mourir devrait être un droit dès que la personne le demande.


En Belgique, en Hollande, l'euthanasie est autorisée.


On aide bien en France les animaux à mourir pour leur éviter d'atroces et insoutenables souffrances alors pourquoi laisse t-on agoniser nos personnes âgées ??

 

On sait qu'on aide les personnes "influentes" à partir quand cela devient trop dur ; c'est un secret de Polichinelle. On sait que les médecins s'arrangent également le moment venu et aident les personnes de leur famille ...


Alors j'adhère à votre association pour avoir moi aussi le droit de mourir librement et dignement. 



 

Le 28 mars 2018, Claire nous a écrit:

 

Bonjour, et tout d'abord merci de porter notre parole. Issue d'une famille de médecins, dont un de guerre, j'ai été sensibilisée très jeune à la valeur de la vie... Et de la mort. Du coup, l'euthanasie est une notion que j'ai assimilée très tôt comme étant un acte de dévouement et d'amour. Car une vie qui n'est que souffrance est-elle une vie ? Moi, je ne voudrais pas vivre ainsi.

 

La suite m'a tristement confortée dans cette vision des choses. Le cancer de mon oncle, qui l'a rongé pendant des années, le métamorphosant en cet esprit si affuté enfermé cette douloureuse carcasse. La longue maladie de ma grand-mère qui la clouée au lit, associée à un AVC qui ne lui a même plus permis de s'exprimer, si ce n'est pour chuchoter "Ça suffit" en nous serrant la main, les yeux pleins de larmes, durant cinq ans. Quand la sénilité l'a rattrapée, elle souffrait toujours mais au moins elle n'était plus consciente de ce qu'elle était devenue. Sauf dans ses moments de lucidité, et là ! Je ne souhaite ça à personne...

 

Récemment, ma tante que j'aimais de tout mon cœur a été terrassée pas un cancer particulièrement horrible. J'ai vu son petit corps décharné se tordre de douleur en essayant de supporter une chimio que tous savaient inutile. Elle a passé les derniers mois de sa vie à souffrir d'une manière que je ne pense même pas pouvoir appréhender.

 

Admiratrice de Terry Pratchett, de son œuvre comme de sa vie, j'ai suivi ces dernières années ses démarches concernant son suicide assisté. Il est parti comme il le souhaitait, entouré de ses proches, son chat dormant à ses côtés. C'est également ce que je voudrais. Et, pour en avoir discuté, mes proches aussi.

 

Je n'ai entendu parlé parler de vous que récemment, via la pétition de 2017. Depuis, je vous suis, sur le net et à la radio. Alors merci de porter nos voix afin qu'enfin, au XXIe siècle, on puisse choisir de partir dans la dignité entouré de ceux qu'on aime, tout en leur rendant notre départ plus apaisant.

 

 
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Le 26 mars 2018, Jean-Pierre nous a écrit ce qui suit:

 

Je suis depuis longtemps adhérent et militant à l'ADMD mais je pense qu'il faut être plus mordant avec les politiques. J'ai eu des chiens et des chats et je ne les ai jamais laissés souffrir stupidement quand les soins devenaient inutiles. Au surplus je crois comme beaucoup à l'immortalité de l'âme et que la mort n'est qu'un passage d'un champ d'énergie à un autre comme la naissance.

 

Je suis scandalisé du refus de liberté envers ceux qui demandent pour eux-mêmes et n'obligent personne, le droit de finir tranquillement et pas dans la déchéance physique dont ils sont seuls juges. Je me sens donc solidaire de tous ceux qui mènent le combat pour obtenir cette liberté si bien exprimée dans la dernière leçon.

 
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Le 25 mars 2018, Isabelle nous a écrit:

 

Je souhaite m'engager pour faire reconnaitre les droits des personnes en fin de vie J'ai accompagné il y a 8 ans mon mari dans une agonie douloureuse qui m'a révoltée ; j'ai croisé des techniciens, pas des humains... Et j'ai envie d'oeuvrer pour que chacun puisse en France, mourir dans la dignité A quoi sert le progrès technique de la médecine, s'il n'est pas au service d'une fin de vie digne et respectueuse de la personne. A bientôt.

 
   

Le 24 mars 2018, Alain nous a écrit:

 

Je n'ai jamais supporté que les "bien-pensants" veuillent nous dicter nos actes, surtout lorsqu'ils invoquent des interdits en rapport avec la religion, quelle que soit cette religion. Il est inadmissible qu'à notre époque, on laisse encore souffrir inutilement des personnes qui ne souhaitent plus vivre. Et ce d'autant plus que notre société se révèle incapable de nous assurer une fin de vie décente et digne.

 
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Le 21 mars 2018, Ida a témoigné de ceci:

 

Je suis terrorisée à l'idée de subir l'agonie qu'a vécue mon frère adoré. Suite à une opération de "la dernière chance"(tumeur au cerveau), il a été réanimé pour vivre un long mois, à endurer mille morts au nombre desquelles la faim, la déshydratation...Bien que sa mort remonte à 2007, j'ai encore en moi le souvenir de l'odeur de son corps pourrissant sous nos yeux.Pardonnez-moi si mon propos peut heurter. Je n'ai cependant pas de mots assez fort pour qualifier la violence inouïe de ce que nous avons vécu, lui, et nous qui l'aimions tant. Aucun être sur terre ne devrait avoir à subir cette fin d'une grande cruauté. Nous disposons de tous les moyens nécessaires pour quitter ce monde sereinement, sans avoir à expier qui sait quel "péché"! Merci pour ce que vous faites!

Le 23 mars 2018, Véronique nous a écrit:
Bonjour, Tout d'abord, je vous remercie pour la création de cette association.
Je pense que bien mourir est aussi essentiel que bien naître. Je suis aidante d'une personne handicapée à 80% depuis 15 ans. Je supporte de moins en moins la dégradation des services de santé dans les hôpitaux. Je ressens maintenant beaucoup de maltraitance envers les malades chroniques âgés...
Mon cousin s'est pendu ne supportant plus la souffrance de sa maladie...Son épouse, dans la peine, a été soupçonnée de l'avoir tué ! Je ne veux pas cela ni pour mon époux, ni pour moi. Vous avez tout mon soutien . Bien cordialement.

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 Le 20 mars, Benjamin a écrit ce qui suit:

 

Bonjour, Je suis avocat au Barreau de Paris, fils de médecin et chirurgien, diplômé de droit médical, je suis depuis toujours sensible aux problématiques d'éthique. Ami de la fille d'Anne BERT, ayant moi même perdu ma tante d'une maladie de Charcot et ayant accompagné jusqu'à son dernier souffle mon oncle d'un cancer du poumon, je suis de ceux qui souhaitent se battre à vos côtés pour qu'une loi sur la fin de vie digne de ce nom soit adoptée. Il est selon moi grand temps de permettre aux gens de choisir de mourir dans la dignité lorsqu'ils estiment en conscience que leur vie n'est plus possible. Je souhaite donc rejoindre votre mouvement. Bien cordialement.

 

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Le 20 mars 2018, Martine nous a témoigné de ceci:
La mort ne me fait pas peur, nous devons tous passer par là un jour ou l'autre. Par contre, je veux pouvoir décider, si nécessaire, de la possibilité d'arrêter un combat si je venais à souffrir d'une maladie incurable et que les souffrances dues à cette maladie me devenaient insupportables.
Aujourd'hui, j'ai 57 ans et depuis 18 ans déjà, je suis handicapée suite à un accident du travail qui a bouleversé ma vie du jour au lendemain. Depuis 18 ans, je suis obligée de vivre sous morphine pour calmer (un peu) les douleurs consécutives à cet accident. Alors la souffrance, je sais ce que c'est et je sais que je ne pourrais en supporter plus.
J'ai toujours dit à mon époux que si je n'avais pas de morphine pour atténuer mes terribles douleurs, je ne serais plus là car le corps humain a ses limites et quand il souffre trop, il n'est plus le seul à souffrir, vous souffrez aussi de votre âme.
Il est aussi très pénible de faire supporter cette souffrance à notre entourage qui se sent impuissant et c'est une chose que je vis très mal.
Alors oui, je suis pour une loi qui laisse le choix à la personne de décider de sa fin de vie. Mon corps m'appartient et je veux être libre de vivre ou de mourir selon mon propre désir.
 

 

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Le 19 mars 2018, Daniel a donné son avis:

 

Mon point de vue est qu'une personne, à partir du moment où elle estime que sa vie n'est plus une vie et n'a plus de sens, doit pouvoir choisir d'y mettre fin en toute sérénité. Cela implique entre autres que cette volonté puisse s'exercer en dehors de la fin de vie (par exemple vieillesse avec isolement total).

 

Cela implique aussi que la médecine puisse intervenir afin de dépister une éventuelle affection curable (par exemple une dépression mélancolique).

 

A mon sens, l'euthanasie serait à réserver aux seules personnes dans l'incapacité de mettre fin à leur vie par elles-mêmes (par exemple une personne tétraplégique), et pour ce faire nécessitant l'intervention active d'un tiers. En revanche, les personnes pouvant s'administrer elles-mêmes une substance létale relèveraient de ce qu'on appelle le "suicide assisté".

 

Les deux dispositions devraient figurer dans un futur texte de loi, et il va de soi qu'elles ne pourraient être mises en oeuvre qu'à la seule demande de la personne - ou de la personne de confiance faisant valoir des directives anticipées. Les juristes et les législateurs seront particulièrement attentifs à vérifier que la personne agit bien de sa propre volonté, en dehors de toute pression/manipulation.

 

J'adhère pour soutenir une telle démarche, respectueuse de la volonté de la personne, et n'empêchant personne d'agir pour soi-même, selon ses convictions. En 2018, il est temps que notre pays se dote d'une législation adaptée à cette question de société, réclamée par une majorité de citoyens. J'ajoute que de telles dispositions ne s'opposeraient en rien aux soins palliatifs - lesquels manquent de moyens et mériteraient d'être développés - permettant ainsi une plus grande liberté de choix.

   

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  • #1

    Christine Bernard-Sugy (dimanche, 15 avril 2018 18:58)

    Le suicide assisté, OUI, doit aussi faire partie du combat, pour échapper, tant qu'on est lucide, à la déchéance et à la destruction de la personne qu'on est, qu'on a été. Daniel a clairement posé les directions à prendre.


Le 18 mars 2018, Anouk nous a écrit ceci:

 

Le choix de fin de vie est reconnu pour les animaux, il doit, désormais l'être pour les humains. Rappelons aux détracteurs de ce droit qui craignent des abus, que la plupart d'entre nous mourrons, ou choisirons de mourir naturellement. Ce droit permettra, en revanche, à ceux d'entre nous dont la fin de vie sera insupportable d'abréger leurs souffrances. Quittons nos oripeaux judéo-chrétien, et revenons au bon sens.

 
   

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Le 18 mars 2018, Fabienne a donné son avis:
C'est un droit qu'il nous faut défendre à tout prix, mais pas uniquement et pas de façon indépendante des grandes questions de santé qui secouent notre pays.
Par exemple, la prise en charge des soins palliatifs est à un niveau indigne de notre pays. Tout comme l'est l'état des hôpitaux publics ainsi que les EPHAD. Tout ceci relève d'un choix politique fort et indissociable.
C'est pour cela que nous avons lancé un appel citoyen à des Etats-Généraux de la santé. Je vous propose de nous rejoindre : http://appel-citoyen-des-etats-generaux-de-la-sante.com/
   
 

Le 18 mars 2018, Patrick a écrit ce qui suit:

 

J' ai suivi votre intervention lors de la conférence du CESE.... je suis engagé dans une autre association ( ADMD) qui fait aussi un grand travail pour faire aboutir l ' euthanasie et le suicide assisté ... je pense que plus nous serons nombreux , et représentés auprès des instances politiques , plus nous aurons de chances de faire aboutir notre demande . merci à vous ...

   

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Le 18 mars 2018, Josette nous a offert son témoignage:

 

Une loi de liberté humaine et respectueuse, accessible pour chacun de nous en conscience et en responsabilité, parait devenir indispensable et légitime. La science dévoile ses propres paradoxes : Ainsi, pour le bonheur d'un plus grand nombre, ses progrès permettent de prolonger la vie et de soulager les douleurs du corps. Mais à l'opposé, malheureusement, ses progrès peuvent avoir les conséquences inverses c'est-à-dire avoir pour conséquence de prolonger la douleur extrême et ses effets ravageurs. Cela dans notre impuissance la plus totale et contre notre volonté et notre parole.

 

Alors que l'être souffrant, le malade demeure un être de désir, il peut être réduit à une maladie, objet des déviances d'une certaine médecine dans sa volonté de toute-puissance. C'est alors que la conquête médicale devient une inadmissible manipulation.

 

Le cri du malade, quels que soient son éthique, ses croyances, son rang social, demande à être entendu pour ce qu'il est : demande d'être respecté, soutenu dans la souffrance. Il faut écouter celui dont l'atroce souffrance revendique l'euthanasie assistée ou pas. Rester dans le monde des humains, est une revendication absolument légitime et obligée, Pour chacun de nous. Nous devrions tous le revendiquer ! La médecine ne doit pas s'égarer hors de l'humanité.

 

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18 mars 2018: Le comédien / metteur en scène Philippe Caubère témoigne de ce qui suit:

 

J'adhère par conviction intime et profonde, par choix éthique, politique et personnel. Je ne veux pas être abandonné à la mort mais avoir la possibilité de l'affronter quand elle se présentera. Et pouvoir lui imposer, au moins, le moment, le jour et l'heure de mon choix. Mais j'aurai besoin pour cela d'être aidé et accompagné.

 

J'adhère parce que j'ai plus peur de souffrir que de mourir, même si mourir me fait peur aussi. J'adhère pour calmer cette peur. Et parce que j'ai vu trop de mes proches condamnés par le système médical à ces souffrances, à cette peur et finalement à la mort, sans qu'il puisse leur être d'aucun réel secours. Que celui de mots vains, d'encouragements inutiles et de soins radicalement insuffisants ; condamnés à la misère physique et morale et à la déchéance. Sans autre secours que l'affirmation d'une morale étrangère masquant, au fond, une profonde indifférence.

 

J'adhère pour pouvoir porter secours à mon prochain. Et donner à mon prochain la possibilité et les moyens de me porter secours.

 

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Le 12 mars 2018, Annie nous a demandé :

 Pourquoi avez-vous créé cette association puisque l'ADMD existe déjà et travaille depuis 30 ans à obtenir qu'une loi soit votée ? Qu'apportez-vous de plus ? Merci !

 

 Notre réponse: 

 
 La réponse est très simple: 
D’abord, nous ne pouvons pas nous associer à l’ADMD, parce que cette association n'a pris aucune part dans les pétitions que nous avons mises en ligne et qui ont recueilli 316.000 signatures à ce jour. Le travail de Nathalie et le mien a été accompli sans aide d'aucune sort, hors de toute association ou appartenance politique.
L’autre raison, et elle est encore plus importante, c’est que Nathalie Gueirard Debernardi, qui a créé l’autre pétition qui a été jumelée à la mienne, et moi, ne pourrions pas être auditionnées dans le cadre des États Généraux sur les lois bioéthiques et sur la fin de vie, pour ne citer que cet exemple, car ces organismes ne reçoivent que des gens qui parlent au nom d’une association ou société savante. Voyez-vous, ce n’est pas parce que vous avez signé une pétition que vous avez pour autant donné mandat à la personne qui est à l’origine de la pétition de parler en votre nom. 
L’association ADMD, dont je suis membre depuis 10 ans, a fait un incontestable travail, mais elle n'est pas seule à avoir des choses importantes à dire. Je pense à Anne Bert, par exemple, qui était une amie très proche et pour qui j’ai créé cette pétition après qu’elle m'ait annoncé qu’elle avait la maladie de Charcot, car je voulais lui dire qu’elle n’était pas seule dans son combat. Anne s’est toujours exprimée en son nom propre et personne ne lui a jamais demandé pourquoi elle ne laissait pas l’ADMD parler à sa place...
Soyez assurée  que si une collaboration avec l’ADMD avait été possible, j’aurais été la première à en être ravie. Mais pour des raisons que je n’ai pas à détailler ici, cela ne peut pas se faire.
Vous savez sans doute qu'il y a 68.000 membres à l’ADMD et que nous avons 265.000 (356.000, le 17 mai 2018) signataires. Cela signifie que près de 197.000 (288.000, le 17 mai 2018) signataires ne sont pas membres de l’ADMD —  cela en supposant que tous les membres de l’ADMD ont signé les deux pétitions, et nous savons bien que ce n’est pas le cas.
Et c’est ici que je réponds à votre question. Ce que nous apportons de plus? La voix de 197.000 (288.000, le 17 mai 2018) personnes, tout simplement.
Si vous saviez le nombre de mails que nous avons reçus et de commentaires laissés sur les pétitions qui disent tous la même chose: «  Marie / Nathalie, ne nous lâchez pas, continuez de vous battre pour que cette loi soit votée, nous avons besoin de vous pour porter notre parole. » 
Comment voulez-vous que nous restions insensibles à ces demandes répétées des milliers de fois ? Et si vous ne me croyez pas, consultez les commentaires sur ma pétition depuis que celle-ci a été mise en ligne au tout début du mois d’août et vous verrez que je ne vous dis que la vérité.
Alors, maintenant vous savez dans quel esprit nous avons créé cette association. Pas par vindicte, pas pour faire de l’ombre à l’ADMD ou à Ultime Liberté mais tout simplement pour porter votre parole car il n’y avait pas d’autre façon de le faire.
Marie

 

 
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Le 9 mars 2018, Monique nous écrit :

 

Pourquoi ne parle-t-on pas davantage des États Généraux ?

 

Bonjour, Je suis très inquiète car je constate, au fil des jours, que personne n’est au courant des États généraux de la bioéthique lancés depuis bientôt 2 mois ! Faites un sondage autour de vous (ce que j’ai fait) et vous verrez les réponses. C’est hallucinant : même dans les milieux hospitaliers (où je me rends pour ma maman et où je me suis permis de questionner les médecins, infirmières…), chez les docteurs généralistes, tout ce qui touche à la santé, les infirmières…. personne n’en a entendu parler ! Même pas un panneau publicitaire dans les pharmacies ! Rien !

 

Quant aux amis, aux contacts, ils m’ont remerciée de les avoir informés mais sont carrément écoeurés de voir qu’aucune publicité n’a alerté le simple citoyen.

 

Aussi, ma question est très simple : comment pouvons-nous encore informer le citoyen qu’il peut donner son avis sur les thèmes mis à l’ordre du jour ? Comment le gouvernement aura-t-il un résumé représentatif sur ces consultations dans la mesure où les 3/4 des gens n’auront pas donné leurs avis, non pas parce qu’ils s’en moquent, mais tout simplement parce qu’ils n’en n’ont même pas entendu parler ?

 

Depuis début février, j'écris aux chaînes de télé, à différents journaux, à trois députés (Madame Brocard, "ma" députée, Messieurs Touraine et Falorni, à Monsieur Romero, à Monsieur Delfraissy, à E. Macron, à sa femme…, à Madame Buzyn). J’ai eu des réponses, mais j’en attends encore, ce que comprends. Bien sûr, leurs agendas sont tous très chargés et plusieurs d'entre eux s'impliquent vraiment en ce moment, mais le souci, c’est que la date limite est raccourcie à fin avril.

 

Conclusion : cela devient plus qu’urgent que le gouvernement fasse ce devoir d’information, mais pas une information au rabais, sinon on a l’impression que c’est une volonté de sa part d’agir ainsi, afin de pouvoir passer une loi comme il l’entend (et c’est d’ailleurs ce que beaucoup de personnes m’ont malheureusement dit, ce que je ne pense pourtant pas !). Une réelle information nationale aurait dû être organisée (courriers aux français, pub, mais qui soient vraiment percutants et efficaces) ?

 

Ces lois sont tellement importantes pour nous et pour la génération future qu’il m’est impossible de ne pas continuer à me battre. Pensez-vous que quelque chose puisse encore être fait ? Auriez-vous une solution à apporter pour pallier ce manque d'informations ? Pour ma part, j'essaie de faire le maximum, mais je suis un "pot de terre" contre un "pot de fer" et je sais pertinemment que mes interventions sont noyées dans la masse, mais je ne baisserai pas les bras. J'espère qu'il est encore temps... En tout cas, merci par avance pour vos suggestions !

 
   

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Notre réponse:

 

Il est vrai qu'on en parle peu et qu'une majorité de nos compatriotes ne sait même pas de quoi il s'agit. Pour notre part, nous avons annoncé les États Généraux et encouragé les signataires à s'inscrire sur le site pour donner leur avis dans la mise à jour des pétitions le 19 janvier dernier. 

 

Quant à trouver le moyen qu'on parle davantage de ce sujet, contrairement à ce que l'on peut penser, il est très difficile d'obtenir des journaux et des journalistes qu'ils parlent de sujets qui nous semblent importants car ce qu'ils publient dépend beaucoup de ce qui se vend... Et nous sommes de ce fait encore plus fiers que Libération nous ait accordé deux pleines pages il y a huit jours.

 

Cela étant dit, les Français sont nombreux à être mécontents, à vouloir autre chose, mais sont-ils pour autant prêts à agir en prenant le temps d'écrire aux médias comme vous l'avez fait ? À devenir membre de notre association pour que leur voix porte davantage ? Rien n'est moins certain...

 

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