14/07/2018
Henri nous parle de sa souffrance
État de la vie en moi...
Les sens sont un test de l'intensité de la  vie en soi.
On a six sens : La vue, l’ouïe, le goût, l'odorat, le toucher, le sens de l'équilibre (l'oreille interne). Les six sens sont endommagés chez moi. J'ai pratiquement perdu le goût et l'odorat il y a pas mal de temps, la vue et l’ouïe sont gravement limitées, ainsi que le sens de l'équilibre.
 
A cela s'ajoute une insuffisance mitrale, une insuffisance urinaire, une insuffisance dermatologique, une perte de voix, sans parler des problèmes de mémoire et les tremblements et autres effets de Parkinson...
 
Vient un moment où vivre davantage est juste une lente agonie, indigne d'un être humain. La bonne conscience morale qui prédomine dans ce monde trouve ça très bien : plus l'individu est réduit à une ruine, plus il est manipulable, plus il est dépendant, plus on a l'illusion d'être charitable à son égard et de respecter les dix commandements, plus... tout va bien ! Non, rien ne va bien !
 
Je constate que mes médecins sont aveugles à cette notion d'intensité de la vie. Ils cherchent à soigner une pathologie à la fois sans voir la globalité de la personne et les redoutables limitations de sa vie.
 
Toute nouvelle insuffisance qui apparaît est ressentie par celui qui la vit comme un danger supplémentaire, un risque de nouvel handicap, mais les médecins sont prêts à engager le patient dans de nouvelles investigations, de nouveaux médicaments, comme si cette nouvelle alerte ne venait pas fragiliser un peu plus un équilibre de plus en plus instable ! Le patient devrait pouvoir choisir l'euthanasie et les médecins devraient pouvoir l'accompagner dans sa demande. La médecine actuelle est généralement lâche sur ce point.
 
Quand on voit des documentaires au sujet de l'euthanasie ou du suicide assisté – ce qui se passe chez nos voisins Belges et Suisses -  on voit des médecins qui considèrent, qui ressentent la personne dans toutes ses dimensions, dans sa globalité. Il semble qu'en France les médecins sont insensibles à la vie et à l'humain. La vie et la mort sont inséparables : quand la vie n'a plus d'intérêt la mort est naturelle. Mais la fausse morale pudibonde s'indigne. A quel point les traditions sont retardées, c'est dramatique !
 
On a l'impression que l'être humain a abandonné toute recherche personnelle. Et voir ça chez des médecins est déplorable.
 
Ne peut-on comprendre que la vie et la mort sont complémentaires et non pas opposées fondamentalement ?
 
Ne peut-on sortir de l’obscurantisme millénaire qui nous étouffe ?
 
Une médecine qui élimine l'euthanasie n'est-elle pas tout simplement incomplète ?
 

 


Sylvie, atteinte d'un cancer incurable : "Je suis obligée de m’expatrier pour mourir"

Dans l'OBS du 15 juin 2018, Sylvie déclare : "Je paye mes impôts en France et je suis obligée de m'expatrier pour mourir, déplore Sylvie Richard, 67 ans. Témoignage.

 

Par Julien Bouisset

 

Sylvie Richard a 67 ans. Elle est atteinte d'une carcinose péritonéale, un cancer inopérable et incurable après l'échec d'un premier protocole de chimiothérapie. Il y a quelques jours, cette ancienne secrétaire médicale a appris que sa demande d'euthanasie avait été acceptée en Belgique.

 

"Ma mort m'appartient et je ne laisserai personne me la voler. Tout ce que je vis maintenant, c’est vraiment du bonus, c’est du bonheur", dit-elle, apaisée.

Cette maladie grave, diagnostiquée en avril 2017, lui cause de gros problèmes : une double embolie pulmonaire, de l'ascite, des problèmes neuropathologiques dans les mains et les pieds. Elle doit faire une piqûre quotidienne d'anticoagulants.

 

"Je suis arrivée à la limite de ce que je peux supporter. Certains jours, rien que d'arracher un sparadrap c'est trop. Et ça ne fait qu'un an que je suis malade !"

L'Association pour le droit de mourir dans la dignité l'a très vite orientée vers la Belgique où deux médecins ont validé en janvier dernier sa demande d'euthanasie. Le jour où elle l'aura décidé, on lui injectera une anesthésie, puis un produit létal. Bernard, son mari, véritable soutien pour elle, comprend et respecte son choix :

 

"Je sais qu’elle partira sans souffrance et rapidement donc pour moi c’est aussi très important. Je pense que voir sa compagne sur un lit souffrir pendant des jours et des mois, c’est quand même bon pour personne."

 

J. B.



 

 

Le suicide assisté de l'écrivain Michèle Causse - à regarder absolument!

 

Un membre du CHOIX nous a fourni le lien vers une vidéo qui retrace les derniers jours de Michèle Causse, écrivain et traductrice, qui a décidé d'aller mourir en Suisse et de filmer son cheminement très serein vers une mort choisie. 

 

En voici le lien, à voir sur youtube : https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=O4HoTrHDRtQ

 

Merci à André !

 

 

 
Commentaires: 1
  • #1

    sémioli chantal (dimanche, 10 juin 2018 17:44)

    le 22.05.18, la mère de ma belle fille est morte d'un cancer. elle a hurlé de douleurs devant sa famille impuissante et traumatisée. le problème le 21.05.18 est le lundi de pentecôte!!!..elle était à l'hôpital. Ayant moi même eu un deuxième cancer il y a un an, je veux avoir le choix de ma mort et organiser, le moment venu, mon suicide assisté.


 

Le 6 avril 2018, Jean-Marie nous a écrit ce qui suit:

 

Membre de "mort choisie" depuis le 18/03/18, je vous adresse mes motivations:

J'ai 77 ans et depuis l an, je sais que je suis atteint d'un cancer du poumon droit avec métastases. Le traitement médical a entraîné une rémission. Je savoure ce temps de vie où j'ai encore toute mes capacités intellectuelles et où j'ai conservé mon autonomie physique.


L'évolution est cependant écrite : je vais échapper au traitement pour  m'acheminer vers la mort, selon des modalités variables.


L'hypothèse favorable est celle du décès brutal par accident vasculaire cérébral ou problème cardiaque p.ex. Il est beaucoup plus vraisemblable que je présenterai des complications multiples, successives, par reviviscence des métastases, par surinfection pulmonaire, par altération de l'état général etc... le tout contribuant à me clouer au lit et à devenir de plus en plus dépendant.


Malgré la qualité tant technique qu'humaine des soins dont je bénéficierai, je me transformerai en «cadavre» vivant jusqu'à  la sédation ultime. Je n'insiste pas sur le coût économique pour la société ni sur le coût affectif pour l'entourage.

Habitant à 20 km de BÂLE où la «mort choisie» est possible (et légale), la tentation peut exister. Cependant il me paraît inconcevable  qu'ayant vécu dans notre République dont l'ensemble des structures vise à protéger le citoyen, en particulier sa liberté et donc son libre choix, ce dernier choix me soit refusé. Sans entrer dans les discussions techniques, il me semble qu'après avis d'une commission jugeant de la recevabilité de ma demande, je devrais pouvoir librement acheter le produit ad hoc.

 

Et, au lieu de me jeter sous le TGV, de me pendre dans ma cave ou de me noyer dans l'étang, je pourrai tranquillement partir après avoir pris congé des miens.

Qui, et au nom de quoi, peut me refuser le droit de disposer de moi-même ?

Jean-Marie 

PS: Je tiens à préciser que je suis chirurgien de profession , que je partage le sort de la majorité des Français et que je ne bénéficie d'aucun privilège.

 
   

LE 10 MARS, MARTINE A TÉMOIGNÉ :
La mort ne me fait pas peur, nous devons tous passer par là un jour ou l'autre. Par contre, je veux pouvoir décider, si nécessaire, de la possibilité d'arrêter un combat si je venais à souffrir d'une maladie incurable et que les souffrances dues à cette maladie me devenaient insupportables.
Aujourd'hui, j'ai 57 ans et depuis 18 ans déjà, je suis handicapée suite à un accident du travail qui a bouleversé ma vie du jour au lendemain. Depuis 18 ans, je suis obligée de vivre sous morphine pour calmer (un peu) les douleurs consécutives à cet accident. Alors la souffrance, je sais ce que c'est et je sais que je ne pourrais en supporter plus.
J'ai toujours dit à mon époux que si je n'avais pas de morphine pour atténuer mes terribles douleurs, je ne serais plus là car le corps humain a ses limites et quand il souffre trop, il n'est plus le seul à souffrir, vous souffrez aussi de votre âme.
Il est aussi très pénible de faire supporter cette souffrance à notre entourage qui se sent impuissant et c'est une chose que je vis très mal.
Alors oui, je suis pour une loi qui laisse le choix à la personne de décider de sa fin de vie. Mon corps m'appartient et je veux être libre de vivre ou de mourir selon mon propre désir.
 

 



Le 10  mars  2018, Aureline nous a écrit ce qui suit:
Je suis atteinte de maladie mentale. Je suis diagnostiquée bipolaire, psychotique et dépressive à de forts pourcentages. je souffre tous les jours, ma maladie est incurable et je sais que je ne m'en sortirai pas. J'ai essayé toutes les thérapies possibles, analytique, yungienne, E.D.R., A.M.O. je prends des médicaments mais là, je suis a bout de force.
 
C’est le problème avec la maladie mentale, elle nous bloque, nous fait souffrir mais ne s’arrête jamais.Elles ne sont pas reconnues comme ayant une issue fatale et pourtant la fatalité est bien là, mais ne se voit pas. Lorsqu’on sait qu’on va passer le reste de sa vie à souffrir, seule, sans remède, c’est une issue fatale. C’est un vrai problème que la maladie mentale n’entre pas dans les cases des maladies incurables et avec une issue fatale, parce que c’en est une.
 
J’ai tout essayé et ce n’est pas un manque de volonté.
 
D’après l’article IV de la déclaration universelle des droits de l’homme de 1789, " la liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui. Ainsi l’exercice des droits naturels de chaque homme n’a de bornes que celles qui assurent aux autres membres de la société la jouissance de ces mêmes droits."
 
Je pense qu’a partir du moment où quelqu’un exprime le besoin d’arrêter de souffrir, de manière claire et de manière constante, il a le droit d’être aidé.
 
J’ai bien compris que votre combat se situe au niveau de la  loi, mais je trouvais important que mon point de vue, qui est le résultat d’une réflexion due a mon état de santé, soit entendu. Je ne vois pas pourquoi quelqu’un qui a un cancer aurait plus le droit d’être aidé que quelqu’un qui a une maladie mentale. Je pense que c’est un jugement de valeur qui n’a pas lieu d’être. C’est parce qu’il n’y a pas de signes extérieurs ? Qui sait ce que chacun vit en lui ? Tout le monde n’a-t-il pas le droit de mourir dans la dignité ?? Ça ouvrirait peut-être une porte au niveau juridique, c’est sûr.
 
Et je me rends bien compte que ma réflexion est extrémiste. Mais je sais que je ne vais pas pouvoir continuer comme ça et je ne trouve aucune aide.
 
Je suis bloquée.
 
A cause des lois.
 
J'ai déjà entamé des démarches, j'ai plusieurs demandes auprès de psychiatres pour qu'ils m'estiment en possession de mon intellect et capable de décider de ce qui est bon pour moi. J'ai déjà pris des informations auprès de DIGNITAS pour savoir ce qu'il faut faire.
 
Pour l'instant je suis dans l'attente de cette expertise psychiatrique. A la fin du mois de mars, je disposerai d'un peut plus de 10.000€.
 
Personne n'ai au courant de mon souhait de mourir. Enfin, pas d'un passage a l'acte.Tout le monde sait que je vais mal et personne ne peut m'aider. J'ai préparé mon testament et j'ai écrit des lettres qui seront envoyées après mon décès. Tout est prêt. Je pensais faire appel à DIGNITAS mais je crois qu'il faut des documents difficiles a obtenir pour quelqu'un qui vient de l'étranger.
 
Pratiquez-vous le suicide assisté?
 
J’espère que je vais trouver de l'aide, je suis vraiment démunie et à bout de force. 
 
Notre réponse:
 
J'ai lu votre message qui m'a beaucoup touchée. Ce que vous vivez doit être terrible même si je ne peux sans doute pas imaginer à quel point.
 
Malheureusement, notre association n'a aucune compétence ni connaissance pour aider les gens à mourir. Notre seule vocation est de nous battre au nom de nos membres pour qu'une loi sur l'aide active à mourir soit votée. Mais même si cette loi existait, votre problème de santé, aussi sérieux soit-il, n'entrerait sans doute pas dans le cadre de ce que permettrait la loi, car pour être euthanasié ou pour obtenir une aide au suicide, sur la base d'une loi qui ressemble à la loi belge, il faut être atteint d'une maladie grave et incurable dont l'issue est fatale et prévisible, ce qui n'est pas votre cas.
 
Je suis désolée de ne pas pouvoir vous aider.

BERNARD

18déc. 2017

 

 

 Bonjour Marie

 

J’ ai beaucoup apprécié votre déclaration au CESE

J’ ai moi-même signé votre pétition

Je suis atteint par la maladie de Charcot depuis 7 ans

Il y a 3 ans je publiais mon livre dont un chapitre concerne la fin de vie

 

Bernard 

 

EUTHANASIE, FIN DE VIE

 

De nombreuses fois nous parlerons avec Valérie de la fin de vie, sujet délicat et complexe.

 

Dans mon esprit, je souhaite m’éviter toutes souffrances physiques et psychiques.

En présence de ces deux éléments, sachant bien sûr qu’aucun soin ne permettra de me sauver, voire d’améliorer ma qualité de vie, je pense que l’euthanasie doit être envisagée. 

 

« La plus belle mort est celle qui vient sans vous prévenir » dit-on.

On peut dire que pour moi c’est plutôt raté !

 

Je suis bien informé sur ce qui m’attend, je ne sais pas exactement dans quel ordre mes fonctions vitales vont se dégrader, mais je sais qu’au final, je serai proche de l’état d’un légume comme dit l’expression populaire, avec un cerveau parfaitement lucide et sain.

 

A ce moment-là, tous les éléments, souffrances physiques, mentales et état léthargique sont réunis pour autoriser ma mort.

Et je ne tiens pas compte de la souffrance des proches. Celle-là est terrible. Eux, ils sont tous bien valides, pourtant leur souffrance morale est insupportable.

 

A quoi bon me maintenir en vie, retarder une échéance inévitable ? A quoi bon nous faire tous souffrir ?

 

Le débat sur l’euthanasie est ouvert.

 

En août 2011, un fait divers va relancer une nouvelle fois le débat sur l’euthanasie. Un médecin de Bayonne est accusé d’avoir (quel verbe utilisé ici !) « empoisonné », dira le juge d’instruction, 9 personnes âgées.

Mais a-t-il empoisonné, abrégé les souffrances, répondu à la volonté de ces personnes ? La justice le dira.

 

La loi Leonetti, mise en place en 2005, est trop restrictive puisqu’il faut l’accord du patient ou de ses proches ainsi que l’avis d’une collégialité de médecins pour interrompre tout acharnement thérapeutique.

Cette loi n’autorise que le ¨laisser mourir¨.

De plus une étude réalisée en 2013 auprès du milieu médical démontre que la loi Leonetti est trop peu connue et de fait inappliquée.

 

Les médecins ne peuvent toujours pas donner la mort.

Jamais le malade ne peut décider seul de son devenir.

En 2007, 2000 soignants ont signé un texte en faveur de l’euthanasie en contestant la timidité de la loi :

« Nous, soignants, avons, en conscience, aidé médicalement des patients à mourir.

 

Parce que, de façon certaine, la maladie l’emportait sur nos thérapeutiques, parce que, malgré des traitements adaptés, les souffrances physiques et psychologiques rendaient la vie du patient intolérable, parce que le malade souhaitait en finir.

Nous, soignants, avons, en conscience, aidé médicalement des patients à mourir avec décence.

 

Tous les soignants ne sont pas confrontés à ce drame, mais la majorité de ceux qui assistent régulièrement leurs patients jusqu’à la mort utilisent, dans les circonstances décrites, des substances chimiques qui précipitent une fin devenue trop cruelle, tout en sachant que cette attitude est en désaccord avec la loi actuelle.

 

Des améliorations ont été apportées par les textes législatifs d’avril 2005 (loi Leonetti) mais elles sont insuffisantes. Les récentes mises en examen de médecins et d’infirmières ayant aidé leurs patients à mourir prouvent que la loi est toujours aussi répressive et injuste car en décalage avec la réalité médicale.

 

 Aussi nous demandons :

 

- l’arrêt immédiat des poursuites judiciaires à l’encontre des soignants mis en accusation.

- une révision de la loi dans les plus brefs délais, dépénalisant sous conditions les pratiques d’euthanasie, en s’inspirant des réformes déjà réalisées en Suisse, en Belgique et aux Pays-Bas.

 

- des moyens adaptés permettant d’accompagner les patients en fin de vie, quels que soient les lieux (domicile, hôpital, maisons de retraite) et les conditions de vie.

 

Il s’agit là, d’accorder à chaque personne, une singularité, une valeur absolue, qui se nomme, selon le préambule et l’article premier de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 : la dignité ».

 

Il faut laisser le libre arbitre aux malades.

Je souhaite que la loi soit révisée conformément à la proposition 21 du candidat Hollande :

 

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

 

Je souhaite que chacun se déclare en faveur ou en défaveur de l’euthanasie pour déterminer sa fin de vie, comme on peut le faire dans le cadre d’un don d’organes.

 

En effet, si le malade a toujours la possibilité de s’exprimer et si, en son âme et conscience, il décide d’en finir, il faut aller dans le sens de sa volonté.

A l’inverse, le testament de fin de vie ou les directives anticipées établies au préalable pourraient fixer le choix des patients qui ne peuvent plus le dire. 

 

Le médecin de Bayonne est mis en cause, car nous ne connaissons pas la volonté des patients morts. L’établissement d’un document déclaratif permettrait d’éviter bien des drames comme celui de la famille Humbert, médiatiquement célèbre.

 

En octobre 2011, je décide de prendre contact avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).

Cette association permet, en y adhérant, de faire partie d’un fichier national qui confirme les souhaits du patient. Elle aide les familles pour que toutes les volontés du mourant soient respectées dans le cadre de la loi actuelle.

Enfin, cette association milite pour la légalisation de l’euthanasie.

 

J’ai longuement hésité et réfléchi avant de décider d’adhérer en septembre 2012.

Une fois l’adhésion faite, j’ai désigné les personnes qui me représenteraient en cas d’impossibilité de m’exprimer auprès du personnel médical.

Mon choix se portera logiquement sur Valérie et mon frère Michel.

Il n’est pas facile d’aborder ce délicat sujet avec eux.

Ça le sera encore moins pour ma femme et mon frère, pour remplir mes directives anticipées.

 

Lors de la campagne présidentielle de 2012, l’ADMD provoquera le débat en réalisant des photos montages chocs représentant trois candidats réfractaires à l’euthanasie (Nicolas Sarkozy, François Bayrou et Marine Le Pen) agonisant sur un lit d’hôpital.

 

Le nouveau président de la république, François Hollande, ouvrira une réflexion sur la réforme des soins palliatifs et sur la fin de vie.

A cette date, en octobre 2012, 86 pour cent des français sont favorables à l’euthanasie.

 

Je souhaite vous soumettre le témoignage poignant d’un père qui s’est battu pour la dignité de sa fille.

Il exprime exactement mes sentiments et ne peut laisser personne indifférent.

 

Beppino Englaro est le père de Eluana Englaro, victime le 19 janvier 1992 d’un accident de voiture qui la laissa dans un état végétatif irréversible.

À partir de 1999, Beppino Englaro entreprend des démarches pour que le système d’alimentation artificielle de sa fille soit débranché. Après que cette requête ait été refusée par la justice italienne en 1999 et en 2005, elle est finalement reconnue par la Cour de cassation de Milan en octobre 2007.

Après une longue bataille judiciaire, en janvier 2009, et à la demande de sa famille, le personnel de santé suspend l’alimentation d’Eluana Englaro.

Elle est décédée le 9 janvier 2009, après dix-sept années passées dans le coma.

 

« Ne plus pouvoir dire qu’on ne peut pas savoir.

 

Face à une personne en train de mourir, nous présumons que tout le monde a la même réaction : demander à la médecine de faire quelque chose pour la sauver. C’est une demande que les gens tiennent pour acquise, elle est pratiquement considérée comme un instinct naturel de l’homme, si bien que tout le système sanitaire est centré sur cette notion. Il est donc naturel d’avoir recours à toutes les thérapies et toutes les connaissances médicales. De même, il est naturel de ne pas prendre en considération l’hypothèse que quelqu’un puisse dire « Non merci » et demander au contraire d’être simplement accompagné dans sa mort. Ce « Non merci » a été prononcé pour la première fois par ma fille Eluana et par sa famille. Je pensais que c’était une demande simple mais il aura fallu plus de dix-sept ans pour qu’elle soit écoutée et que cela devienne un droit reconnu par notre Constitution. 

 

Au moment où nous avons prononcé notre « non », nous savions parfaitement quelles auraient été les conséquences de notre choix. Mais nous savions aussi ce qui aurait pu arriver en poursuivant les soins à outrance, en continuant la trachéotomie et en commençant l’alimentation artificielle. 

 

La mort n’était pas taboue pour Eluana. Pour elle, le problème était le fait que les autres puissent décider à sa place. Demander l’intervention de la médecine est une décision légitime et ceux qui le font ont le droit non seulement d’être respectés mais aussi de bénéficier des meilleurs soins. Mais c’est également un droit de refuser les thérapies, surtout quand la science médicale n’est pas en mesure d’exclure certaines possibilités. La pire, plus dramatique que la mort même — selon nous — est l’état végétatif. Le choix d’Eluana, et par conséquent celui de sa famille, a été lucide et limpide. Mais le devoir d’être son porte-parole fut pour moi une tragédie inhumaine, qui s’est ajoutée à la tragédie humaine d’un père qui perd sa fille. 

 

C’est pourquoi mon objectif est qu’à présent personne n’ait plus à être le porte-parole de quelqu’un d’autre, que chaque citoyen puisse faire son propre choix et parler pour lui-même. Une décision sur des thèmes aussi délicats ne peut être imposée d’en haut, par les institutions ou la médecine, car, pour ce qui concerne la tutelle d’une vie, personne n’est mieux placé que celui qui est directement concerné. Notre choix devrait être indiqué au préalable sur notre carte sanitaire. Les tuteurs, tels que l’administrateur de soutien et le curateur, devraient pouvoir être choisis avant, quand nous sommes davantage en mesure de le faire. S’il y a un point positif dans le retentissement de l’affaire de ma fille, c’est que les gens ont été contraints de se confronter à ces problèmes. Maintenant, grâce à Eluana, on ne peut plus dire qu’on ne peut pas savoir : celui qui veut approfondir la question peut le faire, et celui qui ne le fait pas, dans un sens, a choisi de ne pas décider. Je me rends bien compte qu’il s’agit d’arguments délicats et que les gens ont tendance à repousser le plus loin possible les choix concernant la fin de leur vie. Du reste, ceux qui n’ont pu voir Eluana qu’une seule fois n’ont pas vraiment pu saisir ce que représente l’état végétatif, quand les jours deviennent des années et que les années s’écoulent sans aucune amélioration ».

 

Que dire de plus ? La souffrance d’Eluana, de ses proches, l’attente d’une décision, la liberté de décider, la mort inéluctable, tout est dit.

 

J’ai croisé au centre Germaine Revel des personnes en état végétatif. C’est assez impressionnant et cela fait réfléchir sur leur vie et sur leur devenir. Je ne veux pas terminer comme ça. 

 

Ma fin de vie est écrite, je ne sais pas encore quand exactement, mais ce que je souhaite c’est de ne pas donner une image de moi insupportable aux autres.

L’image d’un être totalement rattaché à des machines pour respirer, s’alimenter et dépendant des autres pour tous les autres actes de la vie quotidienne sont dégradantes pour la dignité de l’être humain.

 

Les souffrances physiques et morales me font peur plus que la mort, qui sera sans doute une délivrance pour moi et les miens.

Je sais que les services dont je dépendrai sont habitués à gérer mon cas.

Les soins palliatifs ont évolué, mais la prise en compte de la volonté finale du patient doit être entendue, ainsi que la prise en charge des proches.

 

Je souhaite avoir la liberté de choisir ma fin de vie.


 

Marielle, le 27 janvier 2018

Madame,

"Vous avez une nouvelle fois annulé la séance de chimiothérapie qui était prévue le .... Ces annulations sont de plus en plus fréquentes."
(Alors qu'il s'agissait d'une première annulation)
"Votre dossier avait été discuté et pour améliorer la tolérance, il vous avait été proposé de passer à une cure de chimiothérapie toutes les 4 semaines."
(Avant, les chimios s'effectuaient tous les 21 jours).
"Médicalement il n'est pas raisonnable de poursuivre un tel traitement si le rythme des cures n'est pas respecté. Je vous rappelle que vous êtes affectée par un cancer bronchique bilatéral actuellement en cours de traitement  d'entretien par chimiothérapie (ALIMTA)."
(Comme si je ne le savais pas ...)
"La chimiothérapie n'est pas un traitement que l'on peut recevoir de façon irrégulière.En pratique pour l'avenir soit vous respectez la fréquence d'une perfusion toutes les 4 semaines et ce traitement va être poursuivi, soit vous annulez encore une seule fois une cure et ce traitement sera alors définitivement arrêté."
J'ai ressenti ces propos comme une réelle menace oppressante alors que je ne supportais vraiment plus ces chimios.
J'avais des bourdonnements dans le cerveau qui m'ont occasionné des nuits blanches, des paresthésies aux pieds et mal dans les articulations des mains. Je pense que si j'avais respecté scrupuleusement les cures, je serai aujourd'hui hospitalisée ... Nous ne sommes pas des moteurs à essence pour remplir systématiquement le réservoir ...
Ma dernière chimio datant du mois d'octobre, je récupère depuis ...
Je prends contact avec la secrétaire en début d'année, car je suis convoquée pour parler de la continuité des soins avec l'immunothérapie.
Elle me confirme que je dois y aller. 
J'insiste pour avoir l'oncologue au téléphone.Je lui fais part de la stabilité de mon état au vu du dernier scanner.
Il me dit : "Je ne sais pas. Je n'ai pas vu le résultat". 
Vous vouliez que je vous voie pour parler d' immunothérapie. Je tiens à vous faire savoir que je ne supporterai pas ce traitement étant donné les effets secondaires importants.
"Il y a beaucoup moins d'effets secondaires q'en chimio. (en criant)
J'en ai 40 qui sont sous immunothérapie et ils sont tous en forme ! J'ai même un "mourant" ... qui est en immunothérapie et il est en forme ... (?!!!) Vous ne racontez que des conneries et des mensonges. Si vous voulez mourir, c'est votre droit !". 
Puis il m'a littéralement raccroché au nez. Ce comportement s'était déjà produit lorsque je lui faisais part au téléphone, lors de mes premières chimios, des désagréments et effets indésirables. Je prenais soin de l'appeler après son service pour me faire, permettez-moi l'expression  "engueuler".
"Qu'est ce qu'il y a encore qui ne va pas? J'ai du boulot moi et j'ai autre chose à faire qu'a écouter vos doléances".
Puis il me raccroche au nez.
Un autre médecin m'a précisé que c'était déplorable de parler ainsi aux patients et qu'il s'agissait d'une personne toxique. Si ce médecin vous soigne comme il vous parle, il y a du souci à se faire.
Voilà Marie ce dont je peux témoigner au jour d'aujourd'hui. Si cela peut faire avancer les choses.

FRANÇOISE

Atteinte de SLA, je sais ce qui m’attend , et j’ai choisis la Belgique.
Cela va me coûter 5000 euros pour l’hospitalisation finale, non prise en charge par la sécu française.
Pourtant le gouvernement veut faire des économies, alors qu’il nous aide et nous donne la
Possibilité de lui faire faire des économies. Par exemple, si pour continuer dans la douleur, on a besoin d’une trachéotomie, elle nécessite une hospitalisation d’une vingtaine de jours, soit en
France environ 1500 e/j x 20 = 30 000 euros.
Je crois qu’il n’y a pas besoin d’en rajouter et pourtant il en faut pour aller jusqu’à la fin française !!  

 

FRANÇOISE

 

 

 

La colère va me faire dire que je souhaite a cette ministre d en arriver là, une souffrance des plus terrible.s

Sait-elle ce que c'est de souffrir? Je ne crois pas.Moi j ai eu des souffrances atroces causées par des rayons lors d'un traitement de cancer, ces rayons ont été ratés par un personnel incompétent, je ne nommerai pas l'hôpital....j ai eu les intestins et la vessie complètement brulés d'où de grosses séquelles car sphincters foutus (a 48 ans) et le comble est que les cellules cancéreuses n ont pas été brulées et ont toutes été retrouv.es vivantes sur ce qui a été enlevé lors de mon opération.

Les rayons avaient été mal ciblés, d où au résultat, possibilité de me retrouver avec un cancer des os si jamais ces cellules vivantes de cancer sont allé se balader lors de l intervention.

J'endure des souffrances à la limite du supportable dues aux lésions des intestins et de la vessie.

Que mme la ministre soit dans mon état et après elle pourra parler!!!!!

Non elle ne sait pas ce que sont les souffrances endurées ou si ma fille ne m'avait pas retenue, j'aurais fini dans le Rhône tellement j'avais mal a hurler.

De plus, après un IRM passé, on vient de s'apercevoir que j'avais même la moelle épinière de brulée.

Non elle ne sait pas ce que représentent les souffrances, car si elle savait elle ne réagirait pas ainsi.

Cela fait bondir de voir son raisonnement....quelle cruche celle là! !!!!

Excusez mon langage mais je suis hors de moi.Elle na aucun respect pour les personnes et prouve qu'elle n'est pas humaine, c est à vomir.....

c'est sûr que ce n est pas a l'ENA que l'on allait lui donner des cours sur la souffrances.

Ou alors, elle s'enchante de vouloir laisser souffrir le monde jusqu'à sa dernière seconde.....

Elle verra les gens se suicider par ses conneries a elle qui refuse le droit à l'euthanasie pour des personnes en fin de vie qui ne supportent plus la douleur, j'en serais la 1ère.......

Son raisonnement est des plus odieux!!!!!!!


FRANÇOISE GRISO À LA TÉLÉ


SUZANNE

Atteinte de SEP très avancée, toujours attendre pour tout : lever, coucher, aller au WC, faire la toilette, sonde urinaire avec infection quasis permanente, etc ...
JE N'EN PEUX PLUS ET TOUS LES JOURS JE CHERCHE LE MOYEN D'EN FINIR MAIS COMMENT FAIRE SANS UNE FIN TRÈS VIOLENTE POUR MA FAMILLE ?
CE SERAIT TELLEMENT SIMPLE AVEC UNE SIMPLE PIQÛRE D'AUTANT PLUS QUE MA FAMILLE PROCHE EST D'ACCORD AVEC MOI. MAIS POUR ÇA, IL FAUT SORTIR DE FRANCE ET AVOIR LES MOYENS FINANCIERS...

 

Christian, le 2 décembre 2017.
Je cherche à entrer en contact avec un médecin belge pour envisager ma fin de vie.
 
Je suis atteint de la maladie de Charcot depuis juillet 2005 et si j'en supporte les souffrances, c'est pour le réconfort que j'apporte aux autres malades par le biais de l'association que j'ai fondée en 2012.
Aujourd'hui, mon maintien à domicile est remis en cause par une augmentation de près de 4 Euros du tarif horaire de mon prestataire de services à domicile. Je suis accablé par l'incompétence de ses services ainsi que de ceux de l'HAD dont les prestations et les relations se sont fortement dégradées.
Aujourd'hui, mon maintien à domicile est remis en cause par une augmentation de près de 4 Euros du tarif horaire de mon prestataire de services à domicile. Je suis accablé par l'incompétence de ses services ainsi que de ceux de l'HAD dont les prestations et les relations se sont fortement dégradées.
 
Je vis depuis 3 ans dans un appartement. J'ai quitté la maison car mon épouse n'avait plus d'intimité et qu'il y avait des dégradations de l'intérieur... Aujourd'hui mon épouse songe à vendre la maison - Je m'y attendais, mais ne le supporterai pas. J'y ai travaillé pendant 15 ans avec elle, notre petit coin de paradis, mais quand les travaux ont été terminés et le crédit payé, je suis tombé malade...
 
Je sais que mon épouse seule ne peut pas entretenir la maison et les extérieurs, mais je ne supporterai pas qu'elle la vende, ce qu'elle envisage maintenant, et je vais devoir lui demander de me laisser partir avant de le faire... 
Je cherche à entrer en contact avec un médecin belge pour envisager ma fin de vie.

 

 ANNE, le 6 novembre 2017

 

J’ai tenté plusieurs fois de vous écrire, mais les mots ne venaient pas ou m’échappaient brutalement.

Il est vrai que les traitements anti douleur que je prends depuis …. 15 ans me font perdre la mémoire des mots.

J’en suis à un stade ou je dois choisir entre la douleur ou le cœur.

J’ai une maladie de Tarlov, maladie rare dont 99% des neurologues vous diront des bêtises (c’est têtu ces p’tites bêtes). Avec l’aide précieuse de la présidente de « Tarlov Europe » nous avons réussi à faire reconnaître la maladie en ….2007 ! La présidente en question s’appelait Claudine Gozes Weber, et elle-même atteinte de la maladie, elle est décédée en avril 2013.

C’est la douleur qui nous tue.

J’avais écrit un texte tout simple au lendemain de la visite d’amis qui revenaient déjeuner à la maison après une longue absence (par peur de me déranger).

Claudine m’avait demandé la permission de le faire lire à l’Assemblée nationale pour leur faire comprendre ce qu’est notre maladie sans traitement anti douleur approprié. Je vous le livre : (je n’ai pas d’autres mots).

 

 
 
La prochaine fois peut-être
Aujourd’hui, 
un sentiment de bien-être dû à la présence de vos enfants, 
de vos amis, 
d’un joli dimanche ensoleillé, 
vous décide à sortir de votre lit de souffrance, 
compagnon de ces derniers mois.
 
Quelle douleur de se lever,
quel sourd bonheur d’essayer quand même pour être là,
avec eux,
ceux que l’on aime.
Et puis marcher,
appuyée aux bras secourables,
sans trop,
ne pas exagérer,
comme si l’on ne savait plus très bien de quelle partie du corps venait vraiment cette souffrance
ou cette incapacité à se mouvoir.
Mais on est là,
vaguement fière de tant d’efforts, 
la tête qui tourne et l’esprit un peu embrouillé par tant de fatigue et d’émotions jubilatoires.
Alors on fait un pas, 
puis deux, 
on cherche des yeux,
déjà,
le fauteuil salvateur qui va nous accueillir bientôt,
plus qu’un mètre.
Les encouragements des uns viennent se heurter au silence gêné des autres,
tandis qu’un sourire vous réchauffe,
un regard détourné vous renvoie à l’humiliation de votre image dégradée. 
Qu’importe, 
le fauteuil est là.
Le corps se ploie doucement,
la douleur tout à l’heure dans vos pieds se déplace dans le dos.
S’asseoir bien droite,
attention,
ne pas laisser le buste trop partir en arrière !
Mon Dieu ! 
comment mettre les pieds ! 
on voudrait les glisser sous le fauteuil pour soulager le dos de la torsion
mais les muscles s’affolent,
vite, 
redresser les genoux, 
tant pis pour le sacrum,
poser les pieds bien à plat sur le sol, 
voilà !
Vous avez droit aux félicitations de votre entourage 
sans bien savoir si c’est vous ou eux qu’ils félicitent.
Vous aviez décidé aujourd’hui de partager leur repas,
et vous êtes là, 
à table,
légèrement nauséeuse,
angoissée à l’idée de ne pas savoir si vous tiendrez
mais terriblement contente d’être « vivante » avec eux.
 
Et puis la douleur arrive, 
sans prévenir,
vous laissez échapper un gémissement, 
des têtes se tournent,
inquiètes déjà,
et tout bascule.
C’est un arc féroce qui vous vrille le corps,
vous glissez du fauteuil, 
des mains sont déjà là et vous retiennent, 
des bras vous portent, 
des voix vous disent que ce n’est pas grave,
la prochaine fois peut-être !
 
Et vous revoilà dans votre lit,
recroquevillée en chien de fusil,
des coussins se glissent sous vos pieds, 
entre vos genoux,
un médicament passe la barrière de vos lèvres,
vous l’avalez, résignée,
dans l’espoir d’un rapide mieux être 
et vous sentez les mains aimées vous réchauffer les muscles et prendre un peu de votre souffrance.
On vous laisse enfin,
groggy,
le repas doit continuer. 
Vous entendez vaguement le murmure de leur quotidien 
et vous fermez votre esprit pour ne plus l’entendre, 
pour ne plus le désirer, 
pour vous sentir heureuse d’être là et continuer à vivre quand même.
 
Anne 


MIREILLE

16oct. 2017

Madame merci de parler au nom des personnes qui n'en peuvent plus de voir la dépendance arriver, on est terrifiés. Personne pour nous aider, on euthanasie bien les animaux qui souffrent alors pourquoi pas nous, si c'est a notre demande. Il faut trainer la fin de notre pauvre vie dans la souffrance et la solitude.

Vous faite bien de donner le noms des députés qui n'on pas daigné vous répondre. Mais en ce moment il n'y a pas d'élections donc on ne les intéresses pas.

Et bien si rien n'est fait les personnes continueront a se donner la mort souvent seules, dans de mauvaises conditions.

Ils ne comprennent pas que si on demande à partir c'est que la vie est devenue trop dure à supporter?

Monsieur les députés et si c'était un de vos parents?

 


15/10/2017

NICOLAS

Bonjour Marie

Je suis moi-même atteint d'une maladie incurable et je cumule cancer sur cancer paralysie et douleurs intenses rien ne vient pas. Je suis en contact avec la Suisse car c'est devenu aujourd'hui ma seule porte de secours. Merci de votre combat.


CHRISTINE

14oct. 2017

45 ans que j'ai ma Sclérose en plaques (sep) depuis 15 ans je souffre énormément de plus mon buste ne se tient plus. 

Très dur de marcher. Alors il y en a marre. je ne me reconnais plus. Je voudrais que tous ça s'arrête Plus le goût de vivre...


DANIÈLE

14oct. 2017

Je veux avoir le droit de mourir dans la dignité. J'ai 76 ans et Alzheimer m'envahit de jour en jour rendant ma vie insupportable ... Que puis-je encore apporter à l'humanité ???


BRIGITTE

10oct. 2017

Je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis l’âge de 40 ans. J’en est maintenant 65...

Je suis en MAS en fauteuil roulant électrique avec un joystick au menton car je n’ai plus l’usage de mes mains.

J’ai aussi un calle tronc pour me maintenir droite, mais qui est difficile à supporter.

Moi aussi je voudrais partir.


AL

09oct. 2017

 (EN RÉPONSE À LA LETTRE OUVERTE À MARIE DE HENNEZEL).

 

 

Bonjour, j'ai essayé de lire avec attention. Je pense que (atteint de trouble nerveux et cognitif), je vais devoir relire votre lettre ouverte pour bien intégrer cette façon de s'exprimer (sur des sujets aussi important et douloureux). Vous faite partie des personnes qui sont un exemple pour moi. (je suis atteint de résurgences post-traumatique et tends à m'exprimer avec violence, j'ai demandé une orientation TCC ... ) suicidaire depuis l'âge de 13ans (maintenant 32) ... cette démarche est cruciale et votre lettre ouverte madame Marie Godard est ce que je ressens au plus profond de mon être. Je souffre et je ne souhaite à aucun-es de vivre ceci (mais quand je suis en colère ce n'est pas ce que je dis; parce que ce n'est pas ce que je lis et entends autour de moi) ... merci beaucoup ...


DEUX NOUVEAUX TÉMOIGNAGES DE FRANÇOISE GRISO  (Le premier témoignage est tiré du site internet Le Parisien, le 3 octobre 2017)

08oct.

Françoise parle de son cancer maxilo-facial, de toutes les chirurgies qu'elle a subies, de ce qu'il n'y aura très bientôt plus rien à faire et que, faute de loi en France, elle a fait le nécessaire pour partir, en temps voulu, mourir en Belgique. 


SALVATORE

07oct. 2017

(En réponse au Docteur Devalois)

 

Mais tout le monde n'a pas ce courage là! Que faire donc de ces malades en grande souffrance.

Il faut le faire avec les moyens à disposition, dites-vous, ok je ne dispose que de celui de me foutre sous un train, résultat non garanti par contre j'aurais traumatisé à vie un pauvre cheminot. Elle est belle votre philosophie de comptoir. Tout cela pour préserver la caste médicale qui même mise devant son incapacité à soigner continue de nous balancer à la figure son serment d'hypocrites!

Et c'est du vécu perso étant moi-même atteint d'un myélome multiple tumeur incurable qui, je le sais, à son terme me fera souffrir le martyre avec ses métastases osseuses! Aurais-je alors le courage de me foutre en l'air tout seul, je n'en sais absolument rien!

Votre remarque vient de quelqu'un certainement en bonne santé (et je vous souhaite de le rester) mais qui n'a, apparemment, pas eu de réflexion profonde sur le sujet...


 

 

BERNADETTE

07oct. 2017

Atteinte comme Anne Bert de la SLA moi aussi je me pose des questions sur ma fin de vie. C'est la SLA bulbaire: je ne parle plus, j'ai subi une gastrostomie pour m'alimenter et prendre mes médicaments, je porte un redresseur du pied droit afin d'éviter les chutes et les entorses à répétition.

Je ne suis pas mourante, mais de cette maladie on ne connaît pas l'évolution. Je serai bientôt appareillée car j'ai des difficultés à respirer. Jusqu'où faut-il aller? Quel appareil serais-je encore capable d'accepter? Quand j'en aurai assez je veux pouvoir dire STOP.


JEANINE

06oct. 2017

Je soutiens plus que jamais cette pétition car ma vie n'est que souffrances et que dans mon entourage personne ne me comprend ; je ne vois même pas comment je pourrais aborder le sujet avec mes proches....



Mara, le 2 octobre 2017
Lorsque l'on a une maladie grave (pour moi la SEP) et que personne ne sait soigner, quand on arrive à un stade ou l'on ne peut plus rien faire seule. Dites moi quelle qualité de vie nous avons ??? J'aimais la vie, j'avais un boulot que j'adorais (quelle chance) et cette foutue maladie m'a laissé le temps d'élever ma fille qui maintenant à 33 ans, je suis grand mère de 2 belles petites-filles mais je ne peux rien faire avec elles sauf l’aînée qui me dit de temps en temps "c'était bien mamie quand tu pouvais marcher" et oui c'est sûr.

Mais la souffrance morale est insupportable de tout attendre pour tout. Je voudrais partir dignement mais seule je ne peux pas, ma famille me comprend mais ne peut pas m'aider. Que me reste-t'il m'ouvrir les veines mais quel spectacle pour mes proches !!!Je suis adhérente ADMD depuis 2013 mais rien n'avance en France, je ne veux pas partir en maison de retraite (j'ai 62 ans) car je connais très bien le fonctionnement.

Alors ce que je voudrais c'est avoir un médicament à la maison que je pourrais prendre quand le besoin s'en fera sentir. Et là je serais sereine car actuellement je stresse énormément pour la suite. En fait ça me bouffe la vie.Je remercie énormément Mme BERT qui, par toutes ses interventions, (radio, 7 à 8, revues + réseaux sociaux) a, je pense, fait prendre conscience du gros problème de la fin de vie en France et j'espère de tout coeur qu'elle n'aura pas fait tout ça pour rien.Chaque individu est libre de son corps et je ne comprends pas la position de la France (pays des droits de l'homme) de ne pas laisser le choix à chaque individu de se prendre en charge.A QUAND UNE LOI DE LIBERTE POUR SA FIN DE VIE EN FRANCE ???
 

 


ANDRÉ PERDRIAU
29sept. 2017
Avant de mettre, aujourd'hui, volontairement fin à mes jours, je tiens à adresser à l'ADMD -à laquelle j'adhère depuis fort longtemps- cette lettre dont elle pourra faire l'usage qu'elle voudra.
Je n'y exposerai pas mes motivations, qui sont d'ordre intime, mais dirai simplement, que dans ma quatre-vingt quatrième année, ayant été victime d'un accident vasculaire cérébral, et craignant que ses conséquences s'aggravent, j'ai voulu épargner une lourde charge à la société et, à mes proches, le spectacle désolant de ma décrépitude.
 J'estime par ailleurs que ma vie a été bien et suffisamment remplie, car j'y ai éprouvé de grandes satisfactions, tant au plan professionnel que familial. Je voudrais seulement témoigner de ce que mes dernières semaines ont été un calvaire en l'état actuel de nos mœurs et de notre législation.
 D'une part, j'ai dû cacher ma résolution à mes parents et amis pour qu'ils ne me demandent pas de " ne pas faire de bêtises "… Comme si je n'allais pas agir très raisonnablement !
 Il m'a donc fallu leur cacher mes intentions et, chaque fois que je les quittais, ne pas leur manifester mon affection autant que je l'aurais voulu pour ne pas éveiller leurs soupçons. D'autre part, j'ai été hanté par le souci de la recherche et du choix des moyens.
 L'idée d'un coup de revolver, d'une défenestration ou d'une projection sous le métro me révulsait. Et j'avais peur, non seulement de souffrir mais aussi et surtout de ne pas " réussir " et d'être lamentablement réanimé.
 Or je ne pouvais compter, pour obtenir une mort sûre et confortable, sur aucun de mes médecins…
 Je crois donc profondément que la loi devrait permettre, à ceux qui en sont arrivés au point où j'en suis, de bénéficier d'une assistance médicale pour disparaître paisiblement, et non dans l'isolement et le secret. 

Estimant qu'une stricte réserve s'impose à tous les magistrats, même retraités, je n'avais pas voulu exprimer cette opinion jusqu'ici mais, fort de mon expérience personnelle, je crois pouvoir et devoir le faire aujourd'hui dans l'espoir que les choses viendront à changer. 

MARA

23sept. 2017

 

Bonjour à tous,

Moi je suis atteinte d'une SEP très avancée (fauteuil roulant en continu, aide pour tous les actes de la vie : lever, coucher, toilette, sonde urinaire, perte de la vue etc ...) il faut toujours que j'attende pour tout et cela fait 4 ans que ça dure, mais là je n'en peux plus, que me reste-t-il pour mourir : me tailler les veines, un sac sur la tête !!!!

 

Ma famille est d'accord avec moi et sachant que cette maladie ne fait pas mourir que faire ???? Je regrette sincèrement de n'avoir pas anticipé tant que je pouvais un peu bouger.

 

La souffrance physique est une chose mais la souffrance morale est très difficile aussi.

 

Donc je cherche le moyen d'en finir mais sans aucune possibilité de faire quoique ce soit seule ça limite. Si j'habitais au 10ème étage d'un immeuble je pourrais peut être arriver à quelque chose mais là impossible je suis à la campagne.

C'est terrifiant de penser à ça toute la journée et je ne suis pas en fin de vie donc pas droit à une sédation.

 

MON DIEU QUE LA VIE EST MOCHE!


EVA

10sept.

 

Eva, une adhérente de l'ADMD âgée de 90 ans, a souhaité, pour des raisons qu'elle explique dans cette vidéo, pouvoir terminer sa vie à l'heure choisie. Comme son souhait ne pouvait se réaliser en France, elle s'est rendue en Suisse pour bénéficier d'un suicide assisté.  Eva a voulu dire publiquement sa colère d'être obligée d'aller mourir loin de chez elle. Nous avons tourné cette vidéo à son domicile le lundi 6 février 2017. Eva est partie mourir en Suisse, comme elle le souhaitait, le 13 février 2017.

 

 Jacques

LAURE

21sept. 2017

J'ai eu un cancer il y a quelques années et aux heures les plus sombres ce qui m'a soutenu c'est l'idée que l'euthanasie (qui est légale en Belgique où je vis) pourrait mettre fin à tout ça si cela devenait intolérable.

J'ai, en tout cas pour l'instant, survécu mais je n'oublierai jamais le soutien moral que la simple certitude de pouvoir mettre fin à ma vie si l'inconfort venait à tourner à la souffrance m'a apporté.

L'euthanasie ça n'est pas le désespoir, contrairement au suicide, c'est la paix, la quiétude, bref le dernier cadeau qu'il nous est parfois donné de recevoir.

C'est pour cela que je vous soutiens.


JANINE

15sept. 2017

Je subis des douleurs insupportables de fibromyalgie depuis 15 ans et demi et aucune amélioration n'est envisageable malgré tous les services de la douleur rencontrés et tous les médicaments essayés.... je passe ma vie au lit et n'en peux plus.

 

J'envisage de me rendre en Suisse pour mettre enfin fin à ces douleurs terribles maiS c'est difficile à mettre en place étant donné que je suis seule et incapable d'envisager les démarches dans ces conditions.

 

 



 


ANONYME

08sept. 2017

 

 J'ai la maladie de Charcot, j'étais aide soignante, je n'ai pas 30 ans, je suis maman aussi et je ne suis pas dépressive, j'ai envie de vivre et de profiter de tout ce que la vie peut m'offrir !

 

Pour autant, sachant que mon décès est inévitable à court terme, je ne souhaite pas endurer les souffrances qui me sont promises avant de mourir. Ce qui est tolérable ou non est propre à chacun, je souhaite seulement avoir le choix pour ma fin de vie.

Le but n'est pas de forcer qui que ce soit : malades ou médecins, ni d'avoir une loi creuse pouvant créer des dérives.

Le but, c'est d'avoir la possibilité légale de choisir d'aller jusqu'au bout ou non, de bénéficier de soins palliatifs / suicide assisté / euthanasie, active ou non, en fonction du choix du malade. Tous les choix sont respectables et devraient être respectés, du moment que c'est la volonté du malade.

Au lieu de ça, je suis obligée de faire des démarches à 1000 km de chez moi pour que ma volonté soit respectée. Avec ce que ça engendre de coûts, fatigue, isolement, etc...

Je suis convaincue que la France, il y a quelques siècles si avant-gardiste pour les droits humains, est aujourd'hui à la traîne en la matière. Nous méritons mieux que ça !

Nous accordons cette délivrance à nos animaux mais pas à nous mêmes ? ! Sous quel prétexte ? L'amour, la moralité religieuse, le profit des labos...? Certes, la dépendance coûte cher, quelle manne, ces gens qui souffrent.

Et pour lesquels on ne fait rien hormis les mettre sous sédation ! Encore faut-il être à l'article de la mort pour y avoir droit...

Je refuse ça pour moi même, et nous sommes nombreux à le refuser aussi !

Il faut ouvrir les yeux de nos dirigeants, nous sommes tous mortels donc tous concernés, qu'on y réfléchisse ou non ! Mais ce n'est pas parce qu'on en parle qu'on va être foudroyés dans l'instant.

Pour ma part il me reste 2 combats dans ma vie : d'abord vivre ! Puis mourir, dans le respect de ma volonté.

 


ANNE BERT INTERPELLE LA MINISTRE DE LA SANTÉ

ANNE

08sept. 2017

 

 

 D'un côté, une femme gravement d'atteinte de la SLA, aussi connue sous le nom de la maladie de Charcot, une maladie à évolution très rapide pour laquelle il n'existe aucun traitement, qui la prive de l'usage de ses bras et de ses mains et bientôt de ses jambes et finalement, de sa bouche et de sa capacité à parler et à respirer. En l'absence de loi sur l'aide active à mourir, Anne a décidé de partir bientôt en Belgique pour y être aidée à mourir.

 

De l'autre, le nouveau Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, qui avait déclaré en 2015 qu'elle était favorable à une loi du type de la loi belge mais qui a changé d'avis depuis qu'elle a rejoint l'équipe du Président Macron, ainsi que vous le verrez dans cette vidéo. 


ADEL HAKIM

 

"Le mardi 29 août 2017 à Ivry-sur-Seine, Adel Hakim - auteur, metteur en scène, comédien et codirecteur du Théâtre des Quartiers d'Ivry - est décédé chez lui, entouré de ses proches. 

Atteint depuis 2 ans et demi d'une sclérose latérale amyotrophique, son état de santé s'était si fortement dégradé ces dernières semaines, qu'il ne lui a pas été possible (ainsi qu'il le souhaitait) de faire le voyage pour mourir à Zurich , auprès de l’association Dignitas.
Il a souhaité expliquer son choix et son engagement de mourir dans la dignité dans une lettre que nous vous communiquons pour contribuer à ce qu'enfin en France, une loi comme celle existante en Belgique, en Suisse, aux Pays-Bas....puisse voir le jour. 
Adel Hakim a été inhumé hierlundi 4 septembre, au cimetière communal d'Ivry en présence d'un grand nombre de personnes réunies autour de lui pour un dernier adieu.
Sa lettre LIBRE ADIEU a été également diffusée à la presse française qui en a témoigné dans plusieurs articles.
En espérant que ce nouveau témoignage puisse contribuer à obtenir une loi sur l'aide active à mourir."
 
Elisabeth Chailloux - Metteur en scène, comédienne et codirectrice du Théâtre des Quartiers d'Ivry
 

LIBRE ADIEU

 

Adel Hakim

Ivry sur Seine, 15 août 2017

 
 

En 1975 la France rend légale l’interruption volontaire de grossesse.

En 1981 la France proclame l’abolition de la peine de mort.

En 2013 la France légalise le mariage pour tous.

Chacune de ces lois élève le niveau de respect et de dignité des citoyens.

 

Une personne désespérée de son mode de vie, de ses souffrances physiques ou mentales, des violences, des injustices et humiliations qu’elle subit au quotidien peut vouloir se donner la mort. Le plus souvent en s’isolant. Se pendre, se tirer une balle dans la tête, avaler des masses de cachets, se faire harakiri.

 

Ou devenir kamikaze. Seul ce dernier choix de suicide pris par de jeunes terroristes est empreint de colère et de vengeance qui va chercher à tuer des victimes innocentes.

 

Le 17 décembre 2010 a eu lieu en Tunisie une auto-immolation par le feu de Mohamed Bouazizi sur une place publique. Les autorités avaient confisqué la marchandise à ce jeune vendeur ambulant de fruits et légumes dans la ville de Sidi Bouzidi. La révolution tunisienne a débuté ce jour-là nommée « Révolution du Jasmin », rappelant la « Révolution des Œillets » au Portugal de 1974.

 

C’est dire combien la relation entre la vie et la mort porte du sens à l’humanité. Un sens qui ne peut être ignoré. Les sociétés capitalistes, donc purement matérialistes, ne font que l’occulter. Cette ignorance finit par produire des drames puis des tragédies.

 

L’expérience que je vis depuis près de trois ans, affecté d’une sclérose latérale amyotrophique, maladie dégénérative avec, justement, une espérance de vie de deux ans et demi, m’a fait découvrir de manière intime une nouvelle expérience de vie. Une autre liberté. Une liberté interdite par la législation française.

 

Malgré cette interdiction des autorités françaises de faire un choix de fin de vie tel qu’un suicide assisté, je me considère comme un privilégié. Malheureusement, la majorité des français n’ont pas accès à ce type de privilèges. Ceci m’attriste pour eux. Une lutte doit être constamment menée par les citoyens pour défendre les concepts de Liberté, Égalité, Fraternité. Et qu’une concrétisation de ces concepts soit un jour acquise.

 

Ce privilège que j’ai eu repose sur mon statut, mes ressources financières, l’ouverture d’esprit de mon entourage. Aucun de mes proches, dont ma fille unique Lou, ne s’est opposé à ma décision. Ce privilège m’a permis d’adhérer à une association en Suisse, Dignitas, pour fixer mon dernier jour de vie sur notre planète : le lundi 28 août 2017.

 

Avec Dignitas tout est mis en œuvre de manière rigoureuse sur les plans administratif, juridique, médical. Une forte attention aux demandes des patients. Cette attention est accordée avec une parfaite distance, avec respect et sans empathie.

 

Malgré toute ma confiance et mon estime à l’égard de Dignitas, le fait qu'il faille voyager en ambulance pendant 8 heures vers les alentours de Zurich alors que je réside à Paris est un déplacement lourd pour moi et pour les proches qui m'accompagnent.

 

Problèmes d'élocution, de salivation, de fasciculation, de perte de poids, d’affaiblissement des muscles, de respiration, d’alimentation... Des symptômes caractéristiques de cette maladie qui a surgi dans mon cerveau et qui a affecté une partie de mes neurones.

 

Prendre la parole clairement, argumenter, dialoguer, lire des textes en public fait partie du métier théâtral et des activités artistiques du spectacle vivant. Perdre la capacité de parler, de m’exprimer oralement en tant qu'homme de théâtre a un impact primordial. Malgré cette difficulté, j'ai essayé de poursuivre le plus longtemps possible ma fonction de metteur en scène, d'auteur et de directeur. Mais pas en tant qu’acteur.

 

L'équipe du Théâtre des Quartiers d'Ivry, centre dramatique national du Val-de-Marne, a été assez vite au courant de ma maladie. Elle m’a fortement soutenu dans mon travail. Elle a accepté que je reste au poste de co-directeur artistique avec Elisabeth Chailloux jusqu'à la fin de notre mandat qui vient à échéance au 31 décembre 2018. Ce ne sera pas le cas pour moi. Je n’y serai pas. Cette échéance est trop lointaine pour mon corps.

 

Avec l’évolution de cette maladie qu’aucun traitement médical ne peut faire régresser, j’ai tout fait pour être présent à l’inauguration de la Manufacture des Œillets. Et poursuivre la première saison du Théâtre des Quartiers d’Ivry dans ce magnifique lieu. Je souhaite donc à tous une belle saison 17-18 et une belle année 2018.

 

Depuis quelques mois, perdre mon autonomie en termes de mouvement, de paraplégie m’est devenu insupportable. D’où mon souhait d’aller auprès de Dignitas. Il ne s’agit pas d’une euthanasie mais d’un suicide assisté avec une volonté consciente du patient de mettre fin à ses jours compte tenu de sa difficulté à survivre. Comme quoi parfois une mort sereine est la seule solution face aux souffrances générées par l’acharnement thérapeutique.

 

Dans cette situation, le fait de pouvoir adresser un Libre Adieu est très étonnant. Une fois la date fixée pour passer de l’autre côté du miroir, le sens de chacun des jours restants est une boule de cristal d’une richesse infinie.

 

Cette date de dernier jour de vie décidée en amont est impossible pour la très grande majorité des humains. Néanmoins, un équilibre Ying et Yang, Eros et Thanatos, Vie et Mort, rassérène. Il n’est pas nécessaire d’être angoissé par l’idée de la mort. Il faut l’accepter car c’est un passage inéluctable vers l’au-delà. Aucun de nous n’est immortel. Aussi faut-il vivre avec plaisir, partage, solidarité, porter attention et secours, entre autres, aux démunis et aux migrants.

 

Alors, ADIEU, chers vivants !

 

Avant notre naissance, tout au long de notre vie et après notre mort, nos cellules, nos molécules, notre esprit, nos rêves, nos souvenirs, appartiennent au système Solaire, à la Voie Lactée, à notre Galaxie et à l’Univers dont nous ignorons les limites.

 

Je vous embrasse avec tous les espoirs de paix et d'amour que nous portons dans nos coeurs.

Adel Hakim

 

Cette lettre peut être lue sur le site du Théâtre des Quartiers d’Ivry

 
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Articles parus dans la presse à l'occasion du décès d'Adel Hakim
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JEAN-NOËL TÉMOIGNE DANS CETTE VIDÉO:


 

 

DANIELE

03sept. 2017

 

Je veux avoir le droit de mourir dans la dignité. J'ai 76 ans et Alzheimer m'envahit de jour en jour rendant ma vie insupportable ... Que puis-je encore apporter à l'humanité ???


PATRICE

26 août 2017

 

 

Patrice a souhaité conserver l'anonymat par respect pour sa famille. Il nous parle de la maladie de Charcot dont il est atteint.



HUGUETTE TÉMOIGNE À SON TOUR


MURIEL

22 août 2017

Oui c'est bien de l'hypocrisie médicale et humaine, car j'ai des chiens depuis mon enfance ; mes chiens sont notre joie 2 chiennes Spaniel, mais il y a 2 ans l'ainée de 13 ans ayant le foie malade, a vu son état se dégrader en 2 semaines, malgré nos larmes le vétérinaire l'a euthanasiée dans mes bras !

Nous ne pouvions plus la voir décliner et souffrir. Est-ce que l'amour des proches n'est pas justement cette façon de soulager lorsque plus rien n'est possible? Le comble est quand la personne se rend compte de son état de "légume assisté", c'est horrible pour tous ! ...

Je sais ce qui risque de m'arriver si la maladie neurodégénérative prend le dessus sur la polyarthrite, "étouffements, ne plus avaler, membres tétanisés", avec une douleur des nerfs non descriptible !

Je sais que mon Epoux et ma fille ne me laisseront pas souffrir, je leur ai déjà dit...

Alors pensez à toutes les personnes dans ce cas et voter cette Loi pour l'euthanasie, pour la dignité et la non souffrance en fin de vie !

 


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