Le 21 mai, Laurette nous a confié ce qui suit: 

 

 

 

Bonjour,

 

Je voudrais apporter mon témoignage.

Mon mari, Jacques, 83 ans, atteint de la maladie de Parkinson et qui souffrait beaucoup physiquement et moralement a souhaité bénéficier d’un suicide assisté. 

Nous avons trouvé par internet les coordonnées de l’Association Dignitas à Zurich en Suisse.

Un dossier a été créé, il a vu un médecin en Suisse. Après accord de l’Association, et au vu de son dossier médical, nous l’avons accompagné, mes enfants et moi-même au mois de mai 2017, pour qu’il mette fin à ces jours.

Ce ne fut pas une décision facile à prendre mais il était déterminé et c’était sa décision que nous avons respectée.

C’est aussi une solution très onéreuse, n’importe qui ne peut pas aller en Suisse !

C’est pourquoi, il faut continuer le combat en vue du respect de la décision de la personne.

Je vous remercie pour votre action.

Bien cordialement,

Laurette

 


Le 25 mars 2018, Isabelle nous a écrit:

 

 

 

Je souhaite m'engager pour faire reconnaitre les droits des personnes en fin de vie J'ai accompagné il y a 8 ans mon mari dans une agonie douloureuse qui m'a révoltée ; j'ai croisé des techniciens, pas des humains... Et j'ai envie d'oeuvrer pour que chacun puisse en France, mourir dans la dignité A quoi sert le progrès technique de la médecine, s'il n'est pas au service d'une fin de vie digne et respectueuse de la personne. A bientôt.


 

Christine

22 avril 2018

 

Je veux témoigner à propos de la fin de vie de ma mère, je suis contre cette loi française qui met en souffrance les malades : La vie de ma mère a pris fin à l'hôpital de G. le 22/10/2017 dans l'horreur. Elle était paralysée suite à un AVC, elle ne voulait pas mourir et nous (sa famille) ne voulions pas que sa vie s'arrête. Il lui a été enlevé le tube pour respirer la veille, nous avons passé la nuit avec elle. Le lendemain, elle a été réveillée pour la toilette et après l'oxygène a été abaissé au minimum, elle a étouffé pendant près d'une heure, courbée, nous la regardant et elle nous regardant essayant de prendre de l'air. Le médecin est venu au cours de cette torture, nous trouvions la situation intolérable mais le médecin a dit : "je suis tout de même médecin, laissez-moi juge de la souffrance du malade ou patient", je ne sais plus. J'ai crié, ma mère m'a regardée et elle a repris sa lutte pour respirer. Elle s'est vue mourir alors qu'elle ne voulait pas, et dans la torture.

 

Voici la lettre que nous avons adressée à la Directrice de l'hôpital : 

 

 

Lettre recommandée avec AR                                                

 

Objet : Fin de vie de Mme J.

 

            Mme la directrice,

 

Nous tenons à vous faire part d’une situation qu’a subie notre famille toute entière lors de l’hospitalisation de notre maman en réanimation. Nous espérons être le plus clair possible afin que vous puissiez comprendre au mieux l’horreur que nous avons vécue.

 

Notre maman, Mme J. née le 01-03-1932, âgée de 85 ans a été admise en réanimation le 17 septembre 2017. Elle a été mise en coma artificiel et intubée par le médecin du SMUR avant même d’arriver à l'hôpital.

 

A son entrée, elle a passé un premier scanner cérébral, au cours duquel les médecins de réanimation n’ont détecté aucune anomalie. Plusieurs heures s’écoulent avant qu’ils ne décident de lui faire passer un second scanner cérébral durant lequel sera détecté un AVC (au niveau du tronc basilaire). Elle est donc transférée à l’Hôpital R. pour subir un cathétérisme afin de tenter de désobstruer la partie bouchée.

 

Malheureusement, ce geste fut un échec. Elle est donc retransférée à l’Hôpital de G. le 18 septembre 2017. Nous passerons d’ailleurs la journée à l’attendre pour rien et les soignants à nous dire que son arrivée était imminente, alors qu’elle n’arrivera finalement que dans la soirée.

 

Au retour de notre maman sur G., nous avons été reçus par le DR HO qui nous a alors expliqué la gravité de son état. Il était persuadé qu’elle ne sortirait pas du coma. Nous ne comprenions pas pourquoi puisque avant de partir pour R., nous avions pu la voir les yeux ouverts. Certes, pas très réactive puisqu’elle était encore sous les effets des sédatifs qui ont d’ailleurs été arrêtés ce 18 septembre 2017. Nous étions tout de même conscients de la gravité de cet AVC.

 

Chaque jour et à chaque autorisation de visite, nous étions près d’elle.

 

Au bout de quelques jours, nous avons pu la voir les yeux ouverts, puis un autre jour, elle était un peu plus réactive. Nous avons pu, au fil des jours, mettre en place un code par des clignements de paupières afin de pouvoir communiquer avec elle. Elle comprenait tout ce qu’on lui disait, ce qu’on lui demandait. Maman avait toute sa conscience mais était effectivement paralysée du côté droit et ne pouvait pas contrôler son côté gauche. Elle était en quelque sorte tétraplégique.

 

Malgré cette communication que nous avions réussi à mettre en place avec elle, les médecins continuaient et s’obstinaient à nous dire qu’elle était dans le coma. Ils ne voulaient pas reconnaître sa lucidité et ne prenaient même pas la peine d’écouter et de vérifier nos observations en tentant d’entrer en communication avec elle. Observations appuyées et validées par certains autres soignants qui eux prenaient le temps. Les médecins parlaient d’elle et de son état de soi disant « non-conscience » entre eux alors même qu’ils se trouvaient dans la chambre. Comme si elle n’existait pas et qu’elle ne comprenait rien. Qu’a-t-elle pu penser dans ces moments-là, alors qu’elle ne pouvait pas s’exprimer ?  

 

Au bout de 3 semaines et demie d’hospitalisation, un après-midi, lors des visites, ma sœur retrouve notre mère dans un état comateux. Elle  avait été mise sous morphine (25mg/kg) et acupan alors que jusque-là nous avions des difficultés à lui faire administrer un simple perfalgan lorsque nous constations par ses grimaces qu’elle souffrait. Ma sœur apprend dans la foulée que les docteurs envisagent une extubation car pour eux il n’y a pas d’amélioration de son état neurologique.  Ma sœur a donc immédiatement fait stopper ce processus, c’est-à-dire l’administration des toxiques car nous savions très bien que cela avait pour but de mettre fin à sa vie. Sans même nous avoir prévenus, sans en avoir discuté avec quiconque de la famille ! Cette décision a été prise sans nous concerter ou nous informer.

 

Heureusement que nous venions quotidiennement, que nous possédons certaines connaissances médicales et que certains membres de la famille font partie du corps médical, car sans notre intervention notre mère allait mourir (et seule !!!).  Au bout de 24 heures, Maman était de nouveau consciente et réactive. Puis l’hydratation a été réduite à 1L/24 heures (hydratation minimum) et l’alimentation supprimée.

 

Nous avions pris le temps, au cours de son hospitalisation, d’expliquer et de demander à notre mère ses désirs concernant sa fin de vie. Étant consciente, de quel droit pouvions-nous décider à sa place ? Sa réponse a été claire : elle voulait continuer de VIVRE.

 

Nous avons dû nous battre quotidiennement afin de faire reconnaître qu’elle était là, qu’elle était consciente…Nous avons même été jusqu’à devoir la filmer en train de communiquer avec nous. Est-ce normal de devoir faire cela, de vivre cela, alors que nous avions déjà notre peine à gérer ? Car nous ne nous illusionnions pas. Nous savions que ses jours étaient comptés. Mais elle, comme nous, comptions bien utiliser le temps qu’il nous restait pour profiter les uns des autres.

 

De par notre insistance et notre opposition aux médecins à faire reconnaitre que notre maman avait toute sa tête, nous avons fini par être convoqués aux alentours du 18 octobre 2017, par l’équipe médicale (DR M et un neurologue). Le neurologue a reconnu après une expertise neurologique de notre mère, qu’elle n’avait aucune atteinte neurologique. En somme son état de conscience et de compréhension était le même qu’avant l’AVC. Il nous a aussi confirmé que suite à son AVC, notre mère était atteinte du syndrome Locked-in (enfermement dans son propre corps).

 

Malgré cela, les médecins ont décidé de « tout arrêter » sans même avoir le consentement de notre maman ou même encore le nôtre. Nous demandions une trachéotomie, ce qui lui aurait permis de quitter le service de réanimation. Celle-ci nous a été refusée car considérée comme un acharnement thérapeutique.  Lors de ce rendez-vous, deux choix nous ont été proposés … si nous pouvons appeler cela des choix.

 

Le premier : une « limitation de soin » qui consistait à réduire l’oxygène, une hydratation minimum obligatoire et plus aucun traitement s’il survenait une infection ou autre.

 

Le second consistait au retrait de l’intubation et en la mise en place d’un masque à oxygène et à l’administration d’une petite dose de morphine.

 

Nous avons été poussés à faire un choix qui allait à l’encontre de notre volonté et de celle de notre mère. Le deuxième choix nous paraissait alors le moins horrible pour elle.  Nous avions également convenu avec le docteur M qu’on ne voulait pas qu’elle souffre et qu’elle se sente partir.  Quoi de plus horrible pour une personne qui souhaite vivre et rester auprès de siens que de se voir mourir ? On nous avait promis qu’elle partirait paisiblement et sans douleurs, et ce ne fut absolument pas le cas.

 

« Ce processus » a été mis en place le 21 octobre 2017 aux alentours de 17h00, heure à laquelle elle a été extubée. Maman se maintenait entre 95 et 99 % de saturation avec le masque et l’oxygène réglé à 10 Litres. Nous l’avons veillée toute la nuit.

 

Le lendemain en fin de matinée, au moment des soins, l’oxygène a été violemment baissée à 3 litres puis à 2 litres par le docteur. Sa saturation est alors brutalement descendue à 68. Elle était consciente et elle étouffait. Son regard était empli de douleur et d’effroi, elle s’est vue et sentie mourir.  Malgré ses grandes difficultés à respirer, elle s’accrochait à cette vie qu’elle n’avait pas décidé de quitter.

 

Il a fallu faire constater sa souffrance à plusieurs reprises par le personnel soignant pour faire reconnaitre son agonie et sa très haute souffrance, évaluée à 10 pendant une petite heure. Le médecin, lui, ne jugeait pas sa souffrance suffisante pour lui administrer de l’hypnovel.

 

Après un temps interminable (plus d’une heure) pour elle à cause de la douleur et pour nous à cause de la souffrance qui se lisait sur son visage, le médecin a fini par reconnaitre sa détresse et à enfin pris la décision de lui administrer l’hypnovel. C’est seulement à partir de ce moment que notre mère a arrêté de souffrir.

 

On vient nous parler « d’acharnement thérapeutique » lorsque l’on demande que les choix d’une personne consciente soient entendus et respectés, mais qu’en est-il du principe de dignité ? Vos médecins connaissent-ils ce mot ?

 

Qui est en droit de raccourcir le temps des personnes ? Qui est en droit de choisir le jour et l’heure de la mort de quelqu’un à part l’individu lui-même ? Lui baisser l’oxygène tel que cela a été fait, c’est comme si vous demandiez à quelqu’un de respirer un oreiller appuyé sur le visage.

 

Nous savions qu’elle était condamnée, nous savions que ces jours étaient comptés…mais Mme J. avait une vie, des enfants, des petits-enfants et des arrières petits-enfants…et était bien plus que la CHAMBRE 7. Lorsque le masque à oxygène n’aurait plus suffit à l’aider à respirer, à ce moment-là, le docteur aurait pu l’aider à abréger ses souffrances, mais pas avant, pas comme ça, pas comme ça été fait.

 

Notre maman et nous sa famille, n’avons pas été écoutés durant ces cinq semaines d’hospitalisation, nous nous sommes sans cesse battu pour un tas de choses et c’est INADMISSIBLE.

 

Je ne remets pas en cause la compétence des docteurs, qui sont certainement de très bons médecins mais il y a tout de même un problème avec leurs procédés, leur manière de faire et leur approche avec la famille et le malade. Nous n’osons même pas imaginer ce qu’il en est pour des familles ne parlant pas notre langue et ne possédant pas la force morale pour se battre et se faire entendre.

 

En dehors des médecins, nous souhaitons souligner la haute compétence des deux équipes de nuit sans exception, présentes auprès de notre maman, entre autre Régis, Guillaume, Dominique, Franz qui sont des personnes exceptionnelles et qui font preuve de beaucoup d’empathie. Ils ont été pour nous d’une grande aide morale par leur grand professionnalisme.

 

Concernant les équipes de jour, les choses sont différentes. Deux jeunes infirmières souvent hautaines, sont incapables de comprendre la souffrance morale du patient ainsi que des membres de la famille. La désinvolture ne devrait pas trouver place au sein d’un service de réanimation.

 

Par contre, des soignants comme Françoise, Nathalie et d’autres dont j’ai oublié le prénom et je m’en excuse d’ailleurs, nous apportaient une petite lueur dans ce tunnel plutôt sombre. Françoise et Nathalie nous ont accompagnés jusqu’au bout avec bienveillance, avec une qualité de cœur exceptionnelle et un haut professionnalisme. 

 

Pour notre maman, plus rien ne pourra changer, sa vie a été arrêtée le 22 octobre 2017. Nous vous écrivons pour que toutes ces choses ne se reproduisent plus, pour que les autres patients et leurs familles ne vivent pas la même horreur que nous avons vécue durant ces cinq semaines.

 

Nous attendons de votre part une réponse sur les différents faits énoncés ci-dessus ainsi que sur la fin de vie non voulue par notre maman et nous-même.

 

Je vous remercie par avance de l’attention que vous porterez à ce courrier.

Cordialement

 

Les enfants et petits-enfants de Mme J.

 

 


 

Le 28 mars 2018, Claire nous a écrit:

 

 

Bonjour, et tout d'abord merci de porter notre parole. Issue d'une famille de médecins, dont un de guerre, j'ai été sensibilisée très jeune à la valeur de la vie... Et de la mort. Du coup, l'euthanasie est une notion que j'ai assimilée très tôt comme étant un acte de dévouement et d'amour. Car une vie qui n'est que souffrance est-elle une vie ? Moi, je ne voudrais pas vivre ainsi.

 

La suite m'a tristement confortée dans cette vision des choses. Le cancer de mon oncle, qui l'a rongé pendant des années, le métamorphosant en cet esprit si affuté enfermé cette douloureuse carcasse. La longue maladie de ma grand-mère qui la clouée au lit, associée à un AVC qui ne lui a même plus permis de s'exprimer, si ce n'est pour chuchoter "Ça suffit" en nous serrant la main, les yeux pleins de larmes, durant cinq ans. Quand la sénilité l'a rattrapée, elle souffrait toujours mais au moins elle n'était plus consciente de ce qu'elle était devenue. Sauf dans ses moments de lucidité, et là ! Je ne souhaite ça à personne...

 

Récemment, ma tante que j'aimais de tout mon cœur a été terrassée pas un cancer particulièrement horrible. J'ai vu son petit corps décharné se tordre de douleur en essayant de supporter une chimio que tous savaient inutile. Elle a passé les derniers mois de sa vie à souffrir d'une manière que je ne pense même pas pouvoir appréhender.

 

Admiratrice de Terry Pratchett, de son œuvre comme de sa vie, j'ai suivi ces dernières années ses démarches concernant son suicide assisté. Il est parti comme il le souhaitait, entouré de ses proches, son chat dormant à ses côtés. C'est également ce que je voudrais. Et, pour en avoir discuté, mes proches aussi.

 

Je n'ai entendu parlé parler de vous que récemment, via la pétition de 2017. Depuis, je vous suis, sur le net et à la radio. Alors merci de porter nos voix afin qu'enfin, au XXIe siècle, on puisse choisir de partir dans la dignité entouré de ceux qu'on aime, tout en leur rendant notre départ plus apaisant.


Le 21 mars 2018, Ida a témoigné de ceci:

 

Je suis terrorisée à l'idée de subir l'agonie qu'a vécue mon frère adoré. Suite à une opération de "la dernière chance"(tumeur au cerveau), il a été réanimé pour vivre un long mois, à endurer mille morts au nombre desquelles la faim, la déshydratation...Bien que sa mort remonte à 2007, j'ai encore en moi le souvenir de l'odeur de son corps pourrissant sous nos yeux.Pardonnez-moi si mon propos peut heurter. Je n'ai cependant pas de mots assez fort pour qualifier la violence inouïe de ce que nous avons vécu, lui, et nous qui l'aimions tant. Aucun être sur terre ne devrait avoir à subir cette fin d'une grande cruauté. Nous disposons de tous les moyens nécessaires pour quitter ce monde sereinement, sans avoir à expier qui sait quel "péché"! Merci pour ce que vous faites!


Le 23 mars 2018, Véronique nous a écrit:

Bonjour, Tout d'abord, je vous remercie pour la création de cette association.

Je pense que bien mourir est aussi essentiel que bien naître. Je suis aidante d'une personne handicapée à 80% depuis 15 ans. Je supporte de moins en moins la dégradation des services de santé dans les hôpitaux. Je ressens maintenant beaucoup de maltraitance envers les malades chroniques âgés...

Mon cousin s'est pendu ne supportant plus la souffrance de sa maladie...Son épouse, dans la peine, a été soupçonnée de l'avoir tué ! Je ne veux pas cela ni pour mon époux, ni pour moi. Vous avez tout mon soutien . Bien cordialement.


Jacqueline 4

09 mars 2018

 

Mon expérience des fins de vie :

 

DE NOMBREUX ACCOMPAGNEMENTS EN HOSPICE PUIS EHPAD, DEPUIS TOUJOURS… dont mes grands mères et ma mère récemment:

 

• ma grand-mère paternelle : je l’ai suivie pendant trois ans avec ma mère à l’hospice d’Ivry (le pire parait-il d’après le Dr Labayle (livre : Pitié pour les hommes) … : une « usine », des dortoirs de mourants, mais un jardin où nous sortions avec elle selon la météo ) alors que j’avais entre 6 et 9 ans (de 1951 à 1954) : elle avait « perdu la tête » et mes parents avaient dû la placer là : À Paris, nous vivions déjà à 4 dans 30m2... impossible donc de la prendre avec nous, nous allions la voir tous les dimanches bien qu’elle ne nous reconnaisse pas … je m’en souviens très bien…

 

• mon autre grand-mère : en 1976, j’ai témoigné sur ce site.

 

• ma mère, de 2012 à 2015 : j’ai écrit mon témoignage.

 

Mon père a eu une fin de vie contraire à ce qu’il souhaitait, une prolongation de vie dont il ne voulait pas que des médecins lui ont imposée, malgré son cerveau très abîmé, bien qu’il n’ait pas vécu l’EHPAD : j’ai témoigné.

 

JE RÉPONDS DEPUIS 14 ANS à ceux qui me demandent des renseignements sur la fin de vie, pour eux ou pour leurs proches pour :

 

• Renseigner sur les lois encore trop peu connues de tous, médecins et autres, les droits et non-droits des usagers du système de santé.

 

• Démentir l’interdiction du suicide (acte non condamnable, liberté républicaine, droit de disposer de son corps), que certains croient encore d’actualité comme du temps des monarchies catholiques.

 

• Aider à penser puis rédiger des directives anticipées personnalisées, les pousser à en parler avec leur médecin et leurs proches, ne pas demander un accord mais le respect de ses volontés pour sa fin de vie.

 

• Rencontrer leur médecin et parler ensemble de leur projet de fin de vie pour que ce médecin puisse les comprendre et les aider.

 

• Aider ceux qui le souhaitent à faire leur dossier pour une assistance à la mort volontaire en Suisse, et parfois les accompagner ;

 

UN CERTAIN NOMBRE DE MÉDECINS AIDENT LEURS PATIENTS, ILS SONT À L’ÉCOUTE :

 

1) Il y a déjà quelques années (après la loi Leonetti), un de mes amis a choisi sa mort, accompagné de son épouse, ses enfants et ses amis, après avoir profité de la vie le plus possible : Nous avions vu ensemble son médecin le jour où il avait décidé de refuser tout autre soin que ceux destinés à ne pas souffrir, sachant son cancer généralisé, après de lourdes opérations et chimios subies au premier cancer de la mâchoire, quelques années auparavant. Il ne voulait plus subir cela. Il savait qu’il était trop tard pour espérer gagner quelques années de vie comme il aimait vivre. Espérance de vie de 6 mois selon les médecins. Son médecin lui a fait une ordonnance pour plusieurs médicaments utiles si besoin. Rassuré de savoir qu’il avait ce qu’il lui fallait, il a vécu encore 18 mois, profité de la vie, fait le tour des amis lointains, poursuivi ses projets avec ses amis, jusqu’au jour où il a décidé d’arrêter : Il ne pouvait plus manger et souffrait, il savait depuis longtemps son mal incurable. Sa seule tristesse était de laisser « sa douce » continuer sa vie sans lui, mais il l’a aimée au centuple de le laisser libre de choisir sa mort, comme il avait décidé depuis toujours de sa vie, et de l’accompagner jusqu’au bout. Ayant déménagé, je ne l’ai pas suivi alors mais j’ai reçu l’avis de décès rare qui notait sa mort volontaire. Rien d’autre : il est mort comme il a vécu, libre de ses choix.

 

2) J’ai aidé récemment une dame à penser et écrire ses directives, avec sa personne de confiance, et c’est son médecin hospitalier qui l’a accompagnée : Une femme active, célibataire, 55 ans, cancer avancé récidivant, avec atteinte au cerveau: aide soignante, elle savait ce qui l’attendait. Déjà aveugle depuis 5 ans, elle ne pouvait plus travailler. mais elle se débrouillait fort bien chez elle, avec son ordinateur qui obéissait à sa voix… pas de problème d’argent non plus. Une fois clarifiées et écrites ses directives, dont elle avait parlé avec son médecin, assistée de sa personne de confiance, elle est morte en paix à l’hôpital avec son médecin (sédation continue de moins de 24h).

 

3) de nombreuses personnes ont été suivies sur ma recommandation par le Dr Senet, qui les a conseillées – souvent par téléphone - sur les démarches à faire pour terminer leur vie selon leur souhait, quel que soit ce souhait.

 

 

ACCOMPAGNEMENT EN SUISSE :

 

J’ai accompagné à sa demande en Suisse une dame, 52 ans, avec laquelle j’étais en communication depuis plus d’un an, par téléphone, et mail, puisqu’elle habitait loin de chez moi. Elle n’avait pas de personne de confiance dans son entourage, accompagnant nécessaire pour la Suisse qui lui avait donné le feu vert : elle avait fait toutes les démarches seule (1 an de travail). Elle m’avait longuement expliqué sa vie précédente et ses problèmes de santé, ses souffrances insupportables pour elle et incurables, ses hospitalisations, ses médecins... Elle avait toujours vécu seule, avec des amis, sans enfant, vie trépidante avant sa maladie qui l’avait rendue handicapée et incapable de vivre comme elle aimait, incapable de travailler, sans parler des souffrances subies. Des séjours en hôpital dont elle ne voulait plus. Je l’ai retrouvée à Bâle avec Life-Circle lors de son premier rendez-vous : nous avons passé 5 jours ensemble avec une amie de « AAVIVRE.. sa fin de vie »: suite à des évènements imprévus, elle a renoncé le jour même à sa mort volontaire, et repoussé son rendez-vous, et c’est mon amie qui l’a accompagnée 6 mois plus tard à Bâle où elle est décédée.


09/03/2018

Jacqueline 3

 

Témoignage : la fin de vie de ma mère.

 

Le désastre a commencé par l’acharnement des médecins pour prolonger la vie de mon père, que j’ai déjà raconté. Une énorme fatigue pour ma mère. Après sa mort, très difficile à vivre, obligée de vivre seule chez elle pour la première fois de sa vie à 94 ans ! Première expérience du célibat, pas facile du tout, bien que ce soit toujours elle qui ait mené la maison (gestion, courses, cuisine, entretien du linge, etc…).

 

Son seul souhait, sa seule prière (elle était restée catholique bien que ne pratiquant pas) était de rejoindre son mari au cimetière. Mais elle ne voulait pas de la mort volontaire, contraire à sa religion.

 

Deux enfants lointains, tant géographiquement que affectivement : Mes parents ont vécu l’un pour l’autre, les yeux dans les yeux, la main dans la main, pendant 75 ans ! Ils nous ont élevés pour qu’on devienne indépendants rapidement. 

 

Depuis que nous avions quitté la maison, en 1967 (il s’est trouvé par hasard que nous nous sommes mariés la même année avec mon frère), je les voyais deux fois par an, deux ou trois jours, une fois chez moi, une fois chez eux. J’adorais mon père mais je ne m’entendais pas du tout avec ma mère, mes maris (j’en ai eu deux) ne la supportaient pas. Elle m’appelait tous les deux mois (mon père ne parlait jamais au téléphone, il n’aimait pas çà) .

 

Mais ils avaient tenu leur rôle de grands parents, en prenant les enfants en vacances 8 jours chaque année lorsqu’ils étaient petits.

 

Mon frère, lui, les voyait aussi deux fois par an, mais plus longtemps : une semaine chaque fois, une fois chez lui, une fois chez eux. Lui appelait sa mère au téléphone toutes les semaines. Par contre mes parents n’ont jamais reçu leurs enfants seuls (dur étant petits) en vacances. Lorsque les enfants ont grandi, mon frère venait seul 3 fois par an deux ou trois jours et ma belle-soeur ne venait qu’une fois par an, ma mère étant trop difficile à vivre.

 

Les petits-enfants adultes venaient très peu : peu d’accroche sentimentale, ils n’aimaient guère leur grand-mère, trop envahissante et autoritaire. Ils venaient pour le grand-père, et trop de km de distance, leur vie à faire. Ils ne téléphonaient jamais. 

 

Donc elle a vécu seule de 2009 à 2012, avec la compagnie de ses voisins, dont une dame de la campagne, qui s’est beaucoup occupée d’elle, qu’elle connaissait depuis toujours, de deux cousines éloignées, dont l’une très dévouée, et de sa femme de ménage/jardin, qu’elle ne supportait pas plus de 2h par semaine, entretien du jardin inclus ! Autant dire qu’elle assurait la maison tant bien que mal seule. Elle sortait faire ses courses, aimait bavarder dans les commerces, pas isolée malgré tout. 

 

La dernière année, j’ai déménagé pour me rapprocher d’elle (100km au lieu de 700km) et pouvoir l’aider un peu. J’étais alors célibataire, mes enfants largement adultes indépendants. Je l’emmenais faire les courses et lui faisais la cuisine une fois par semaine. Elle fatiguait de plus en plus.

 

Un soir, alors que je venais de la quitter, elle est tombée sur le carrelage : hanche et haut du bras cassés. Elle avait enfin accepté quelques jours avant l’appel proposé aux personnes âgées pour des secours : donc appel, pompiers et hôpital.

 

Immédiatement prévenue, je l’ai suivie aux urgences : arrivée à 18h, un médecin s’est enfin occupé d’elle à minuit. Radio, ils n’ont vu d’abord que le bras dont elle se plaignait. Le lendemain, voyant qu’elle ne tenait pas sur ses jambes, seconde radio : ils ont vu la hanche cassée. Opération décidée l’après-midi. 

 

Elle a souffert le martyre pendant cette attente, le médecin se contentant de lui dire que c’était normal, et même lui faisant mal en la prenant par son bras cassé sans ménagements ! Elle n’a cessé de répéter tout ce temps qu’elle ne voulait qu’une chose : mourir en s’endormant. Pas d’acharnement, seuls soins : ne pas souffrir. 

 

Mais seules les aide-soignantes et quelques infirmières l’ont entendue, le médecin-chirurgien était sourd, très peu présent. Je lui ai donné les directives de ma mère, écrites sous sa dictée (avec son bras cassé elle ne pouvait pas écrire et elle ne l’avait pas fait avant) qu’il a froissé dans sa poche et probablement mis à la poubelle… furieux ! , pas trace dans le dossier ! Lourde anesthésie de 8h d’affilée, réveil bien, mais deux jours après, choc opératoire et délire suite à grave anémie qui aurait dû l’emporter.

 

Malgré ses volontés largement exprimées (oralement) , on lui a fait subir des transfusions de sang, fait avaler des médicaments dont je n’ai pas su la teneur, pour la réanimer. Ensuite, oxygène, sonde urinaire, hydratation artificielle, toute la batterie habituelle pour l’empêcher de mourir.

 

Bien qu’ayant des déficiences de mémoire à la suite de tout ça, elle avait assez de conscience pour savoir qu’elle refusait tous ces soins : elle s’est arraché le cathéter du bras, elle arrachait l’oxygène… ils en sont arrivés à lui attacher les bras dans son lit pour l’en empêcher ! L’horreur ! Ils ont quand même obtempéré quand je leur ai dit de cesser cette contention. Mais elle n’osait plus ensuite arracher le lien avec toutes ces machines. 

 

Elle a subi la haine du médecin pendant un mois : aucun soin de kinési pour lui réapprendre à marcher, à se lever avec sa prothèse, on l’a abandonnée dans son lit. Mes protestations n’ont servi à rien, si ce n’est qu’ils ont fait appel à un gériatre qui, après 5 minutes d’interrogatoire, a décidé qu’elle ne savait pas ce qu’elle disait (puisqu'elle ne faisait que répéter son souhait de mourir tranquille, sans machine à vivre… ) . Donc exit toute tentation de suivre ses directives… 

 

Suite à la plainte que j’ai déposée auprès des représentants des usagers, ce médecin a osé affirmer qu’il n’avait pas eu connaissance de la personne de confiance (moi en l’occurrence) alors que j’étais dans la chambre de ma mère, qu’il avait fait comme si je n’existais pas, et que j’étais tellement sidérée de ce constat que je ne suis pas intervenue… 

 

Quant au chef de service, le chirurgien, en un mois de séjour, il n’a jamais franchi le seuil de la porte lors de ses visites, nous tournant ostensiblement le dos (j’ai passé alors toutes mes journées avec elle) et discutant avec l’infirmière du cas de ma mère, c’est-à-dire des seuls résultats d’analyse… : tel résultat, tel médicament, des distributeurs de médicaments ! 

 

Mais en réponse à ma plainte contre son inhumanité, et sa méchanceté envers ma mère (et envers tous ses clients, sauf les privés, reçus à l’hôpital : dépassement d’honoraires, envers le personnel aussi) on m’a assuré qu’il était bon chirurgien… ce que je n’avais pas mis en cause…

 

Au bout d’un mois, elle est rentrée chez elle avec une énorme escarre au talon, et incapable de se lever, de s’assoir, et de marcher seule… avec toujours très mal au bras. Heureusement je n’ai pas suivi mon frère qui voulait la mettre à l’EHPAD contre son gré. Je suis allée habiter chez elle pendant un mois, j’ai pu enfin lui obtenir des séances de kiné qui lui ont permis de se remettre en état de marche, même si le déambulateur était devenu nécessaire. Mais elle redevenait libre de ses mouvements. Par contre, sa mémoire n’est pas revenue, sauf les vieilles choses du passé, elle était incapable de se gérer, mais toujours hostile à tout étranger dans sa maison… je n’ai pas pu obtenir de l’aide extérieure qui m’aurait permis de pouvoir rester avec elle sans devenir « folle » : elle me voulait seconde après seconde, donc impossibilité de faire quoi que ce soit d’autre que de m’occuper d’elle 24h sur 24… 

 

Elle a eu un sursaut de conscience et a demandé à entrer à l’EHPAD. Ce qui a donc été fait rapidement, puisque nous l’avions inscrite en prévision à la mort de notre père, 3 ans avant.Elle connaissait l’EHPAD de sa ville parfaitement puisque pendant 40 années de « retraite », elle y allait deux fois par semaine voir des cousins, des amis, sauf les dernières années passées à s’occuper de mon père. Elle connaissait également le personnel, et n’a donc eu aucun mal à s’y adapter. 

 

Libérée, je pouvais aller la voir seulement une fois par mois (200km chaque fois), mon frère venait 4 fois par an. Je participais aux festivités organisées à l’EHPAD avec elle. Elle en était contente. En entrant à l’EHPAD, on lui avait demandé de remplir le modèle de directives établi par les soins palliatifs de l’hôpital : elle y avait donc inscrit le refus de toute « machine ou machination à prolonger la vie » et son unique projet : rejoindre son mari au cimetière. 

 

Au bout d’un an l’EHPAD a perdu son excellent directeur qui partait à la retraite. Depuis rien ne fonctionne bien, le personnel est souvent en grève, maltraité, des directeurs provisoires qui se succèdent. Mauvaise organisation et énormes travaux de réfection : bruit infernal, poussière, beaucoup de chambres devaient avoir les volets fermés en permanence pour y échapper… tout en augmentant le tarif de 30 % pour payer les travaux (qui serviront aux suivants puisque la moyenne de durée de vie en EHPAD est de 3 ans, la durée prévue des travaux). Personnel en nombre insuffisant et mal formé. Humanité rare. Hygiène douteuse, nombreuses épidémies de gale et diarrhée infectieuse. Les médecins qui viennent à l’EHPAD comptent autant de déplacements que de clients, bien qu’ils viennent rarement pour un seul. Pas de kinésithérapeute : aucun de la ville ne veut y travailler, horaires impossibles m’a-t-on dit. 

 

Pour contacter le médecin de ma mère j’ai dû une première fois prendre un rendez-vous en ville pour parler avec elle, lui donner ses directives anticipées, me présenter comme sa personne de confiance, et lorsque ma mère s’est trouvée mourante (dernière diarrhée infectieuse), rester la journée entière pendant une semaine pour réussir à la « coincer » : impossible d’avoir un rendez-vous ni de savoir à quel moment elle venait !!! honteux. 

 

Elle voulait désobéir aux directives de ma mère et la mettre sous hydratation artificielle, prétextant qu’elle ne voulait pas boire : cela était faux mais j’ai dû y passer mes journées entières parce que l’EHPAD était incapable d’assurer les boissons nécessaires : on lui laissait sur sa table qu’elle ne pouvait pas atteindre un verre d’eau du robinet, tiède… - pas le temps de passer toutes les deux heures pour lui donner une boisson agréable (elle buvait seule mais il fallait lui mettre le verre dans la main) : thé, café, bouillon ou jus de fruits : elle adorait la pomme) - pas d’argent pour autre chose que la boisson officielle du « quatre heures »… j’ai donc acheté en plus des jus de fruits et préparé des thermos de boissons chaudes… 

 

Mon frère était venu et était d’accord avec moi pour suivre les directives de ma mère : la laisser mourir tranquille ! Ma mère ne voulait plus manger, mais ils apportaient quand même un plateau qui partait ensuite à la poubelle, malgré notre accord pour qu’on la laisse tranquille : quand on essayait de la convaincre de manger elle se mettait en colère et repoussait tout en disant : quelle horreur ! Mais ils ont ainsi jeté les plateaux de chaque repas chaque jour pendant ses 3 semaines d’agonie… quel gâchis ! Ils persistaient à insister… 

 

Suite à ma plainte auprès du directeur de l’EHPAD et des services de santé, on m’a répondu que je mentais et que tout était parfait… malgré mes photos prouvant la saleté ! Ma mère ne disait pas « mourir », elle disait qu’elle avait bien le droit de « se reposer » après sa longue vie de travail et de retrouver son mari.

 

Elle avait 101 ans, et depuis trois ans, ses capacités de mémoire et de réflexion avaient beaucoup diminué, les derniers six mois, elle ne reconnaissait plus personne, mais la dernière semaine, elle nous reconnaissait à nouveau : le dernier sursaut avant la mort, bien connu. 

 

Enfin, • grâce aux directives écrites , signées de sa main, en présence du médecin responsable de l’EHPAD, • en me battant avec les responsables de l’EHPAD et son médecin , j’ai pu finalement obtenir qu’elle meure dans son lit, dans sa chambre, sans qu’on l’embête avec des branchements à diverses machines quelle refusait depuis toujours. 

 

Mais que de tracas, que de souffrances inutiles pour tous. Pourquoi refuse-t-on à une vieille dame de mourir en paix ? Depuis la mort de son mari, elle nous avait dit : « quand je serai morte, vous pourrez dire : elle est enfin heureuse ! »

 

Je ne sais pas s’il existe une pensée après la mort, personnellement je n’y crois pas, mais si c’est le cas, elle est heureuse, enfin !


Jacqueline 2

08 mars 2018

 

Mort de ma grand-mère en 1976.

 

Ma « grand-mère » était la tante qui avait pris en charge ma mère orpheline entre ses 13 et 20 ans. Mais elle a joué ce rôle de grand-mère pour moi.

 

Une femme forte, de milieu ouvrier, petite main dans la haute couture, mari « maçon de la Creuse », plâtrier comme son frère. L’entreprise de mon grand-père n’avait pas résisté à sa mort en 1915 (les dardanelles) et aux blessures de son frère à la guerre. Elle même était orpheline : sa mère était morte en couches. C’était le temps de la Commune où son père, ouvrier, était actif. Elle avait été élevée à la dure par sa tante célibataire. Dure à la tâche, dure au mal. Jamais malade, toujours active. Elle a résisté à deux guerres.

 

 

 

Couture tricot, elle faisait tous ses vêtements et même sa lingerie. Elle faisait tout le travail de la femme au foyer : lessive, repassage, ménage, dur autrefois. Et lorsque son mari est devenu presque impotent, suite à l’âge et ses blessures de guerre, elle s’était mise à faire le potager selon ses conseils donnés par la fenêtre… elle la parisienne, couturière de la mode ! 

 

Et puis alors qu’elle habitait en résidence senior à Bagnolet, suite à la mort de son mari (arrêt du coeur à 89 ans), un jour, elle avait presque 90 ans, elle n’a pas pu se lever : paralysée par l’arthrose, on dit les médecins.  Impossible de bouger, de lever un bras pour se nourrir et boire, clouée allongée sur son lit, sur le dos, à regarder un plafond blanc…

 

A l’époque, j’habitais assez loin, jeune mère de famille de 3 enfants. Mes parents étaient retournés dans la Creuse à la retraite, ma mère ne venait qu’une fois par mois sur Paris lui rendre visite. Elle avait très peu d’autres visites, qu’elle ne souhaitait pas d’ailleurs, préférant la solitude : Elle n’a jamais participé aux activités de la résidence, sauf lorsque les maternelles venaient partager leur goûter, elle aimait les petits enfants. Elle mangeait dans son studio, elle n’aimait pas être avec des inconnus et ne se liait pas avec eux. Elle ne voulait pas qu’on voie sa décrépitude. 

 

Lorsque j’allais la voir, elle ne cessait de demander l’euthanasie qu’elle avait toujours fait faire par le vétérinaire pour les nombreux chats et chiens qui avaient accompagné sa vie. Cela lui paraissait un geste naturel de compassion, d’amour. Pourquoi accorde-t-on aux animaux ce qu’on refuse aux humains même lorsqu’ils le demandent, ce qui évidemment n’est pas le cas pour les animaux. Elle n’a jamais compris çà. 

 

Mais à l’époque, on n’avait qu’un seul droit : obéir aux médecins qui lui refusaient leur écoute et leur compassion. A quoi bon vivre ainsi ? Elle qui avait toujours assuré leur indépendance, puis son indépendance, elle demandait sans cesse la piqure qu’on faisait à ses chiens. Elle savait bien que la mort était en marche inexorable, elle en était contente, la mort était pour elle la fin de son dur combat pour la vie, le repos mérité après une longue vie de labeur. 

 

Chez elle, pas d’autre religion que le communisme hérité de son père, elle était anticléricale, et n’avait aucun rejet de la mort volontaire. Je me souviens que je ne savais quoi faire, j’étais outrée de la façon dont les infirmières ou aides soignantes la nourrissaient de force, en forçant le passage d’une cuiller métallique entre ses gencives qu’elle serrait de toutes ses forces : elle ne voulait pas manger. On la blessait chaque fois ! La même chose pour la faire boire de force… et encore il n’y avait heureusement pas encore ces horribles machines qui prolongent les agonies. 

 

Malheureusement pour elle, elle n’a jamais perdu la tête et s’est rendue compte de tout jusqu’à sa mort, 4 mois plus tard… Elle est passée de 80kg à 35kg, le jour de sa mort, le corps déjà en pourriture avant sa mort avec des escarres partout… l’horreur ! Aucune pitié pour elle ! Si j’avais su, je l’aurais aidée à mourir, elle avait une souffrance morale indicible, de se sentir inécoutée, forcée à une longue agonie. Une torture morale infligée par des soignants ! Je ne me serai pas occupée de savoir quelles étaient les lois, je les ignorais à l’époque. 

 

Je pense que c’est cette expérience qui m’a amenée par la suite à militer pour le libre choix de vie et de mort ! Pour aider les autres au mieux de mes possibilités.


Jacqueline

08 mars 2018

 

Fin de vie et mort de mon père, une horreur contraire à ses choix de vie. 2009.

 

Arrivé à 97 ans, mon père se sent diminuer chaque jour : moins de forces et surtout l’esprit se vide… Lui toujours prêt à apprendre des nouveautés ne retient plus rien, il oublie même ce qu’il savait avant, lui toujours prêt à bricoler quelque chose n’en a plus la force ni les idées. Alors il espère mourir vite et bien, mais…

 

Il a préparé un pistolet qu’il a gardé de la guerre de 40 pour se suicider le jour où… Athée, stoïcien, il trouve le suicide une possibilité tout à fait naturelle.

 

Il l’a toujours dit.

 

Mais ma mère, catholique, ne supporte pas l’idée du suicide, et encore moins par arme à feu : son cousin se tire un coup de fusil, à 99 ans, pour ne pas aller en EHPAD, et elle est très perturbée.

 

Il n’ose pas, à cause d’elle, faire usage de son arme quand il le pourrait encore.

 

Au premier dérèglement du coeur qui aurait dû le faire mourir, il refuse qu’on appelle le médecin. Mais comme il hurle de douleur, on désobéit, ma mère et moi. Et le médecin se contente de l’envoyer à l’hôpital alors que mon père le supplie de l’aider à mourir… et ne veut pas de l’hôpital. Il veut seulement arrêter de souffrir.

 

Mais le médecin ne l’écoute pas et ma mère n’ose pas s’y opposer, complètement affolée. On le « retape » vaguement, mais il a perdu la mémoire, il délire : il invente des histoires qu’il croit vraies, il ne sait plus s’il fait jour ou nuit, si on est été ou hiver, malgré la campagne environnante…

 

Après 2 mois d’hôpital et 1 mois de convalescence, ma mère le récupère, elle a 94 ans et est fatiguée, elle ne supporte pas que son mari, si brillant, soit devenu un « légume », l’esprit mort, alors elle s’énerve et le bouscule violemment. Alors il pleure, il dit qu’elle ne l’aime plus, triste car le seul souvenir qu’il a c’est que sa femme est merveilleuse et qu’il l’aime…

 

Ma mère refuse de le mettre à l’EHPAD, trop cher pour ses finances. Elle n’aurait plus de quoi vivre. Alors elle le supporte 18 mois, c’est un calvaire pour eux deux. Heureusement, il marche encore bien et sait encore manger et faire sa toilette, même s’il n’a aucune idée du moment adéquat. Il dort souvent et se réveille tout aussi souvent, jour et nuit, ma mère ne peut plus dormir normalement… A chaque réveil, réflexe : il va dans la salle de bains, se rase et se lave, toutes les 2 heures!!! Alors ma mère l’enferme dans sa chambre mais il pleure, il ne comprend pas. Elle n’accepte que 2h d’aide par semaine pour l’entretien du jardin et un peu de gros ménage, les courses. Elle ne supporte personne chez elle. Chez nous, aucun étranger n’a jamais franchi la porte, et la famille était très restreinte.

 

Nous, mon frère et moi, on habite très loin, on devient vieux aussi. Quelques visites de mon frère seulement, 2 jours tous les 3 mois, moi, elle refuse ma visite (en raccourci : on s’est fâchées suite au divorce de mon fils : elle aurait préféré qu’il meure!!! alors qu’il a failli mourir 3 fois l’année précédant son divorce… ce que je ne supporte pas) .

 

Un jour, mon père fait un AVC à la fin du repas. Ma mère affolée appelle les pompiers, direction l’hôpital. Il a 99 ans. Mon frère vient et à l’hôpital, on lui dit qu’il sera mort dans les 48h, on demande à ma mère les vêtements pour habiller le mort et dans quel endroit mettre le corps en attente d’inhumation (ce qu’elle veut). Ma mère ne veut pas que je vienne avant l’enterrement.

 

Au bout de 4 jours, il survit encore, truffé de tuyaux pour respirer, pour l’hydrater, sonde urinaire, etc. un lourd arsenal de machines inutiles…

 

Alors mon frère me prévient, lui n’ose pas s’opposer aux médecins et je viens quand même à l’hôpital (je dois aller à l’hôtel), m’insurge contre ces prolongations inutiles : mon père saute sur son lit à chaque respiration, sinon, c’est une momie apparemment insensible. Ma mère et mon frère ne comprennent pas cet acharnement et ne supportent plus ces bonds sur le lit, corps crispé et tendu de douleur. Le médecin accepte difficilement de doubler les doses de morphine pour qu’au moins, il ne sursaute pas ainsi à chaque instant. Mais je menace de porter plainte pour non respect de la loi : acharnement interdit ! Elle refuse de le débrancher… et mon père n’a pas écrit ses directives, pour lui, la parole suffisait… mais les médecins ne nous écoutent pas.

 

Elle me dit avoir fait jouer les prolongations car elle voulait que je voie mon père encore en vie, elle a insisté pour que ma mère me prévienne contre son gré, malgré les explications de mon frère qui connaissait la situation : c’était inutile. Deux jours plus tard, il est encore en survie, je fais alors appel à un médecin de l’ADMD qui fait comprendre à l’hôpital qu’il est grand temps de stopper tout. Il meurt enfin après 8 jours d’agonie qu’on aurait pu éviter.

 

Une torture pour tous créée de toutes pièces par un médecin… qui n’a pas voulu le laisser mourir, tout simplement…

 

Alors que je vois mon père comme un morceau de bois, sauf que son corps sursaute sans cesse, ce n’est pas la vie, aucune communication possible, et que lui comme moi, nous n’avions pas ces idées, nous nous sommes adorés, j’ai adopté sa conception athée et stoïcienne de la vie, avec un peu d’Épicure ! Ensuite, il ne savait plus rien, même pas que ma mère m’interdisait de venir… tant pis.

 

Enfant, j’ai profité de son amour de père, adulte, il m’a laissée libre de vivre ma vie, aucun regret.

 

Mourir à 99 ans après 18 mois de calvaire, et 8 jours d’agonie horrible, à cause de la médecine ! c’est un soulagement pour tout le monde. Un cri unanime : enfin !

 

Je trouve cela horrible qu’au lieu d’avoir de la tristesse de perdre un être chéri, on en vienne ainsi à dire : ouf, enfin ! On est seulement soulagé, c’était tellement horrible ! On ne peut même pas être triste et pleurer…

 

Comment des médecins peuvent-ils supporter cela ? Créer ces situations de toutes pièces ? Au lieu de laisser faire la nature ? Je ne comprends pas.

 

Même s’ils ne voulaient pas faire un geste actif pour l’aide à mourir, au moins ne pas prolonger artificiellement sa vie… laisser faire… mais…

 


Alain

05 mars 2018

Mes parents sont morts deux fois

 

Mon père et ma mère n’étaient pas croyants. C’était rare mais, quand ils évoquaient leur mort inéluctable, ils pensaient tous les deux que mourir en bonne santé la nuit dans leur sommeil était la panacée. 

 

Mon père est mort de la maladie d’Alzheimer. Il a décliné doucement puis vint le jour où il ne nous a plus reconnu. Pour moi, la personne que je connaissais, qui avait sa personnalité, est morte ce jour-là. Le reste n’avait plus de sens.

 

Ma mère était diabétique. Très marquée par la mort de mon père et de tout ce qui l’a accompagné, elle avait maintes fois répété que lorsque qu’elle sentirait que le moment était venu, « elle ferait le nécessaire ».

 

Je savais qu’elle avait en tête de prendre une quantité massive d’insuline sans rien dire à personne.

 

Elle avait fait de petits AVC dont elle s’était très bien remise. Un matin, elle a eu une nouvelle attaque mais qui ne lui a pas laissé la possibilité de mettre à exécution ce qu’elle avait planifié, car elle tremblait trop et était confuse.

 

Celui-là a laissé des séquelles. De nouveau l’histoire s’est répétée, et la mémoire de ses proches s’est effacée. Cela a duré un an avant qu’un nouvel AVC l’emporte.

 

Pour tous les deux, la vie s’est prolongée trop longtemps. J’ai conscience que ce cas de figure est certainement le plus compliqué à gérer. Dans les deux cas, les personnes ne sont plus capables d’exprimer leur désir. Cela nécessite d’envisager, lorsque nous sommes en pleine conscience, de définir, pour soi, à partir de quel moment la vie ne vaut plus le coup d’être vécue et de demander, si nous ne sommes plus en capacité de le faire, que quelqu’un fasse à notre place ce qu’il faut pour un suicide assisté. 

 

 


COLETTE

24 janv. 2018

Lettre aux médecins et personnel soignant du CHU de Nîmes.

 

Le 25 décembre, il y aura un mois que notre frère et fils Jean-Claude est décédé.

 

(d'un LOCKED IN SYNDROME).

 

Nous revenons vers vous, médecins et soignants, pour vous remercier – tant au nom de notre frère et enfant qu’aux nôtres propres – pour toute l’attention et les soins que vous lui avez prodigués pendant plus de deux mois.

 

Merci de votre écoute et disponibilité pour nous, sa famille.

 

Nous espérons ne pas vous heurter en vous disant que pendant ces deux longs mois, nous sommes passées par toutes les phases.

 

Une fois le diagnostic de la santé de notre frère posé, et après notre première visite auprès de lui, (notre frère nous regardant les larmes aux yeux) nous vous avouons que nous ne comprenions vraiment pas que vous le laissiez dans cet état d’enfermement. Pour nous, il était évident qu’il n’acceptait pas de telles conditions. Nous souhaitions et espérions qu’il meure.

 

Est venu ensuite le moment où vous nous avez expliqué que notre frère ayant toute sa conscience, votre objectif était de respecter ses vœux quant à son avenir, en entrant en communication avec lui (mouvement des paupières). Nous comprenions votre souci d’éthique.

 

Mais nous nous disions : « Pour lui demander et lui dire QUOI ? »

 

Qu’il devra VIVRE dans un lit ou dans un fauteuil sans parler, avec si peu de moyens de communication le reste de ses jours ?

 

Si tel avait été son souhait, nous aurions été là, autant que nous l’aurions pu et aurions également aidé son fils qui, lui, est toujours resté très présent à ses côtés.

 

Si tel n’avait pas été son souhait, sa volonté, semble-t-il, n’aurait pu être respectée car la loi ne permet pas un acte d’euthanasie.  Et là, nous vous l’avouons sincèrement, nous étions en colère et révoltées devant cet état de fait, nous sentant complètement impuissantes…

 

Certes, personne n’est protégé des souffrances du monde. 

 

Le point positif est que nous avons eu le temps d’accompagner notre mère auprès de son fils alors qu’il était encore au service de réanimation. Cette visite, certes douloureuse, est aujourd’hui pour elle une aide pour faire le deuil de son fils.

 

Puis est venu pour notre frère le passage au service de rééducation. Pour nous, c’était le mettre sur une voie de garage ! Nous avions rencontré le Docteur P et visité ce service aux locaux bien tristes et nous étions perplexes.

 

Son fils, avec votre aide semble-t-il, a dû réitérer le souhait de ses proches, à savoir : aucun acharnement thérapeutique en cas d’infection. 

 

Puis vinrent enfin les premières démarches pour, éventuellement, raccompagner notre frère à son domicile. Jusqu’au jour du 25 novembre où notre frère, à notre sens libéré de son enfermement, est décédé avec son fils à ses côtés.

 

De ce fait, nous nous sentons également libérées même si cela reste le douloureux départ d’un frère aimé. Il nous fait son dernier cadeau de fin d’année.

 

Merci d’avoir pris le temps de lire ces lignes, merci beaucoup pour votre travail quotidien que nous respectons et saluons, même si parfois nous avons été animées de colère, non pas à votre égard mais à l’égard des choix difficiles qui se posent aux familles, médecins et êtres humains.


SÉVRINE DUMAIS

22 janv. 2018

Ça y est. Elle est partie. Comme ça, en quelques minutes à peine. Couchée sur son lit d’hôpital, l’air serein, mais sans doute très effrayée. Quand le médecin lui a injecté la dose de médicament, nous avons tous retenu notre souffle. Le médecin aussi. Les larmes se sont mises à couler sur ses joues ; sur les nôtres également. C’était le dernier instant de tatie, 66 ans et des poussières.

 

Quelques mois plus tôt, tatie apprenait que son cancer était de retour. Violent, abrasif, il avait repris contrôle de son corps. Entre les consultations médicales, les examens et les trop nombreux formulaires, le doute s’installait peu à peu dans son esprit et dans le nôtre aussi. Comment une maladie, pourtant disparue, a pu réapparaître aussi rapidement et brusquement? Comment pouvait-on en être à penser aux derniers recours?

 

L’annonce de la maladie a toujours l’effet d’un coup de poing au visage. Elle confirme la douleur, fait naître la peur. Il y a quelques mois, on a dit à tatie que la maladie était revenue. Puis, quelques semaines plus tard, on lui a annoncé qu’il n’y avait malheureusement rien à faire. Trop rapide, trop fort, trop intense ; le cancer avait gagné. Mais tatie n’avait pas dit son dernier mot.

 

Elle a décidé qu’elle choisirait elle-même le jour et l’heure de sa mort. Elle a choisi qui serait présent, comment tout cela se ferait. Parce que c’était une femme de tête ; fonceuse, elle a toujours pris les rênes de grands projets. C’était là le dernier projet qu’elle dirigerait.

 

Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, ce jour-là, nous étions à la fois ébranlés et effrayés. Mais nous nous sentions choyés d’être là. Parce que tatie voulait que nous l’accompagnions dans cette traversée difficile. Nous avons bu et mangé avec elle. Elle aimait la fête ; elle a voulu que nous en célébrions une dernière avec elle. Et elle nous a fait rire. On s’est remémoré des souvenirs, on a échangé des regards plus que précieux.

 

La beauté, dans tout ça, c’est que tatie a pu choisir de mourir dignement, sans trop de souffrance et en étant entourée des gens qu’elle aimait et qui l’aiment encore. On dit souvent que la plus belle mort est celle qui arrive doucement dans le sommeil. Celle-ci s’y apparentait. Elle a été enveloppée d’amour.

 

Pour ceux qui restent, cette mort a aussi quelque chose de réparateur. La tristesse a beau être immense, on sait que notre tante ne souffre plus. On sait aussi qu’elle a vécu ses derniers instants comme elle le souhaitait, ce qui est plutôt rare. Le deuil, donc, avait commencé dès l’annonce de la date. On a pleuré beaucoup avant, pendant et après. Le deuil s’est amorcé alors que tatie était encore parmi nous. Nous étions donc préparés, en quelque sorte. Ce n’est pas plus facile, mais ça surprend moins, le choc est moins grand.

 

C’est une expérience très spéciale que d’assister à la mort de quelqu’un, peu importe les circonstances. Je vous dirais que c’est d’autant plus particulier de rire et de serrer quelqu’un qu’on aime dans nos bras jusqu’à ce que cette même personne s’étende, lentement, et attende qu’on lui injecte la mort tranquillement.

 

Le personnel médical a été doux, compréhensif et attentif. Si tatie n’a pas eu la retraite dont elle rêvait, elle aura eu droit à la fin de vie la plus douce qui soit. Et elle aura à jamais gravé dans notre mémoire le souvenir d’une femme forte, courageuse, souriante et aimante. Avant de partir, elle a tenu à nous rappeler qu’il faut profiter de chaque instant, de chaque petit bonheur que la vie met sur notre route, parce qu’on ne sait jamais quand tout basculera. Nous avons eu la chance de lui dire combien nous l’aimons. Et elle a pris soin de nous rappeler de toujours nous aimer, quand même, comme le chantait Yvon Deschamps. 

 


JEAN-PIERRE

20 janv. 2018

 

Monsieur le Président de la République

 

58, rue du faubourg Saint Honoré

 

75008 PARIS

 

 

Marseille, le 15 janvier 2018

 

 

Objet : Lettre à Monsieur le Président de la République concernant le droit à mourir dans la dignité

 

 

Monsieur le Président de la République,

 

Si je me permets de vous écrire aujourd'hui c'est que je suis concerné personnellement par le sujet dont je veux vous parler : le droit d’une personne à mourir dans la dignité.

 

Mon frère vient de décéder tout début janvier suite à une maladie atroce, la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) plus communément appelée Maladie de Charcot qui a été diagnostiquée  il y a environ 18 mois.

 

Comment réagir lorsque la maladie emprisonne votre corps et que vous vous rendez compte jour après jour que toutes les fonctions musculaires qui animent votre être se délitent. En effet vous restez conscient de cela et c'est ce qui est peut être le pire.

 

La conséquence directe c'est qu'il a perdu assez rapidement l'usage de la parole, que sa respiration est devenue de plus en plus difficile avec une assistance oxygène pour la nuit, que pour avaler ses repas il fallait s'y prendre en plusieurs  fois pour ne pas s'étouffer et que marcher sans l'assistance d'un ami ou d'un proche était devenu presque impossible.

 

Donc à 68 ans, obligation de rentrer dans un EHPAD ou l'on ne côtoie pratiquement que des personnes de plus de 80 ans et dans un état physique très diminué pour la majorité. Ce n'est pas fait pour remonter le moral et les heures, les jours et les mois sont abominablement longs.

 

Mon frère m'a donc demandé de préparer un dossier de MVA (Mort Volontaire Assistée) en Suisse ce que j'ai fait bien entendu.

 

Je venais de recevoir le feu vert de la part de mes interlocuteurs Suisse qui ont démontré un sérieux et une écoute exceptionnelle et qui me demandaient de proposer des dates pour le dernier voyage au cours duquel nous aurions rencontré des médecins et un psychologue pour être sur que le choix de mon frère méritait que la démarche soit accomplie jusqu'à l'injection létale.

 

Dernier voyage, quelle expression atroce, si l'on considère que dans ce cas mon frère serait parti "comme un voleur" en usurpant sa mort...

 

Et je serais revenu avec une urne renfermant ses cendres...Et que dire de l'absence de ses proches et de ses amis.

 

Heureusement (le terme est peut être mal choisi) mon frère s'est éteint le 5 janvier dans sa chambre a l'EHPAD dans les bras de sa fille.

 

Quel bel hommage lui ont rendu ses amis, ceux du conservatoire du Lippizan,  dont 4 cavaliers en tenue d'apparat ont accompagné le cortège de l'EHPAD jusqu'à l'église ou attendait également un groupe d'une quinzaine d'amis du Comité des Feux de Forêts également en tenue de patrouille puisque mon frère surveillait les massifs de la région à cheval. Bien entendu ses enfants et tous ceux qui l'aimaient étaient présents et c'est une grande émotion que nous avons ressentie jusqu'au cimetière ou son corps repose comme il l'avait souhaité auprès de notre père et de notre jeune frère parti il y a déjà dix ans.

 

Pourquoi et comment peut-on priver les gens qui souffrent dans leur chair de quitter ce monde dans les conditions qu'ils souhaitent et auprès des leurs en leur imposant de quitter la France et aller se cacher pour mourir.

 

J'écris ces mots en pensant à ceux qui ont aujourd'hui des maladies reconnues par la médecine traditionnelle comme incurables et pour lesquelles aucune autre sortie que la mort n'est proposée dans un avenir proche mais également les personnes devenues grabataires mais qui conservent leurs raisonnements et ne souhaitent plus être un poids pour leurs proches, ce qu'ils sont souvent.

 

Je ne suis pas d'accord bien entendu pour que cette euthanasie soit proposée à tous ceux qui souhaitent se suicider pour des raisons personnelles autres que la maladie ni à ceux qui voudraient voir leurs proches partir pour des raisons de facilité ou des intérêts financiers.

 

Je reste convaincu que le monde médical n'est pas étranger à cette volonté de ne pas accélérer la fin de vie car cette démarche les priverait d'une "clientèle" importante. Mais on peut aussi froidement considérer que cette démarche pourrait représenter des économies importantes pour l'état et la sécurité sociale si l'on tient compte des frais d'hospitalisation avec tous les examens qui y sont associés, des économies sur les retraites qui sont versées à ces personnes et de tout l'environnement concerné.

 

En espérant que vous ferez le nécessaire pour faire évoluer ce dossier sur lequel je suis prêt à témoigner, je vous remercie pour l'intérêt que vous porterez à mon courrier et vous prie d'agréer, Monsieur le Président de la République, l'expression de mes sentiments très respectueux.

 


MICHÈLE

01 janv. 2018

 

Ma Mère, 86 ans, est atteinte d’un cancer primitif du sein, découvert lors d’une ablation de la vésicule biliaire métastasée. Extension des métastases au foie, péritoine, estomac, colonne vertébrale, crâne…Sa fatigue est importante mais elle tient, avec une aide à domicile et mon aide, à faire tout ce qu’elle peut dans sa maison en fonction de ses moyens. Elle mange régulièrement mais peu. L’hôpital d’Alençon a tous ses dossiers puisque c’est là que les diagnostics ont été posés avant d’être dirigée vers le Centre de cancérologie Victor Hugo du Mans.

 

Mi-juin 2013 elle se casse le col du fémur gauche après s’être cassé le col du fémur droit 2 ans auparavant. Elle est opérée dans la journée. Le protocole, les jours qui suivent, est appliqué à la lettre : arrêt des perfusions, passage des médicaments dont anti-douleur et anti-inflammatoire per os (par la bouche) sans tenir aucun compte de ses problèmes digestifs liés au cancer.

 

Elle souffre énormément de son estomac, le chirurgien lui prescrit des sachets de Smecta parfaitement inefficaces et qui aggravent la douleur. Elle s’affaiblit, de plus en plus et a de fréquentes nausées suivies ou non de vomissements. On me dit qu’elle peut les prendre par la bouche puisqu’elle mange. Ce qu’elle mange : 1 cuillère à café de yaourt et 1 cuillère à café d’eau par repas !

 

Il a fallu 3 jours et un changement d’interne pour qu’enfin une perfusion garde-veine soit posée et que les médicaments soient ré-administrés par injection et perfusion. Trois jours de souffrance insoutenables, trois jours de non vérification des données de son dossier médical, trois jours de non-écoute de sa douleur qui se calme alors progressivement.

 

Elle est très vite transférée en Soins de Suite et de Réadaptation, elle est considérée comme en phase terminale. Et là, à nouveau, sans tenir compte de ce qu'elle avait vécu en chirurgie, le médecin lui redonne les mêmes médicaments per os. Les douleurs, les nausées et les efforts, pour en fin de comte ne rien vomir, sont intolérables et épuisants pour elle.

 

Nous sommes fin juillet, début août. Je me bats au quotidien pendant huit jours avec le médecin pour qu’elle puisse avoir à heures régulières des anti-nauséeux/anti-vomitifs et une perfusion garde-veine pour lui passer les médicaments antalgiques par injection/perfusion, du simple confort de vie, du simple moyen de pouvoir continuer à communiquer avec ses proches !

 

Est-ce trop demander ?

 

Le cadre de santé était en vacances Les infirmières du service, impuissantes devant ce médecin « tout puissant » n’obtiennent pas plus que moi. Je demande son transfert dans le service de soins palliatifs ; d’abord le médecin me dit qu’il est spécialisé en cancérologie et en soins palliatifs et qu’il ne voit pas pourquoi ma Mère serait transférée dans ce service. J’insiste mais nous sommes en été et ce service  ne dispose que de trois lits (trois autres fermés), tous occupés.  

 

La remplaçante du Cadre de santé a quatre services sous sa responsabilité, elle m’écoute et cherche à convaincre le médecin, mais en vain. Au retour du cadre infirmier, j’ai une entrevue avec elle, la Directrice des Soins Infirmiers et Le Médecin Chef.

 

J’obtiens enfin gain de cause, elle parvient à avoir les soins de confort indispensables. Ma Mère s’affaiblit de plus en plus, elle est complètement dénutrie et à bout de force, elle souffre énormément, principalement du dos mais de partout, elle a besoin d’être, avec toutes les précautions possibles du fait de sa hanche, changée de position régulièrement, selon ses besoins.

 

Je le fais quand je suis là, mais la nuit, qu’en est-il ? Qu’en est-il encore pour éliminer ? Combien de temps doit-elle attendre ? A-t-elle sa sonnette à sa disposition ? Autant de questions que je me pose car les soins de confort sont à l’avenant : lorsque j’arrive le matin, je trouve le matelas anti-escarre/confort non rebranché, la sonnette hors de portée ou débranchée.

 

Certains membres de l’équipe, remplaçantes non formées, entrent dans la chambre comme dans un moulin, sans aucun respect pour ce qu’elle vit. Et Je ne peux pas rester complètement près d’elle car je dois m’occuper de mes petits-enfants à Laval, dont les parents sont partis en Angleterre pour leur travail.

 

J’ai trouvé une assistante pour s’en occuper la journée mais pas pour la nuit en cette période de vacances. Je fais le trajet Laval -- Alençon puis Alençon -- Laval matin et soir pour rester auprès d’elle toute la journée et être auprès de mes petits-enfants la nuit.

 

J’ai le sentiment qu’elle baisse les bras, qu’elle se laisse glisser, qu’elle n’en peut plus de ce manque de compétence, elle glisse dans le coma et s’éteint le 8 août 2013.

 

Avec toutes les connaissances actuelles sur le sujet, comment peut-on vivre encore un tel martyre ? Comment peut-on dépendre d’un médecin, d’un personnel, d’un service, pour mourir dans la dignité?

 

Mon Père, dans ce même hôpital, s’est éteint le 31 janvier 2015 en service de réanimation dans le plus complet confort, la plus complète attention de la part du personnel et avec la possibilité donnée à la famille de l’accompagner dans les meilleures conditions possibles.

 

Merci pour tout ce que vous faites et que 2018 nous apporte le droit de disposer de nous-mêmes, et que les « décideurs » cessent de penser à notre place, de décider pour nous de ce qui est bon pour nous.


ROBERT

31 déc. 2017

 

 

La mort s'est annoncée un beau matin d'été.

 

Elle ne nous a jamais quittés.

 

Dans la nuit du 20 au 21 avril 2011, Françoise, ma femme, ressent de violentes douleurs au ventr . Ne pouvant laisser seuls mes quatre petits-enfants en vacances chez nous, j' appelle le SAMU. C'est le début d'une galère de 2 ans qui se conclura par la mort de ma femme.

 

Je passe sur les avis divergents des différents médecins : du retour des règles dû à un signal erroné du cerveau (?) à une tumeur cancéreuse en passant par un fibrome. 

 

Plusieurs allers retours aux urgences. Diagnostic final : tumeur de 12 cm. Une échographie est prescrite : diagnostic : fibrome de 15 cm. On me certifie que ce n'est pas cancéreux.

 

Je passe sur la visite à l’ hôpital  au sud de Paris le 1er mai où les urgences de notre ville nous envoient pour une opération en urgence et où le chirurgien refuse d'opérer au motif qu'il n'a pas d'ordre à recevoir d'un autre hôpital. Nous quittons l'hôpital le lendemain 2 mai sans prise en charge…

 

Sur le trottoir, seuls, en détresse, je téléphone à notre médecin généraliste qui, après avoir pris contact avec l'hôpital d'où nous venons, nous oriente vers un chirurgien d'une clinique qui nous reçoit le 5 mai.

 

9 Mai, première opération. Une masse de 20 cm est retirée. L'anesthésiste me dit : "on a failli la perdre". Le chirurgien m'accompagne en salle de réveil vers 22 h. En sortant il me prévient : "c'est un méchant".  L ’Institut de cancérologie de Villejuif diagnostique un "sarcome indifférencié de haut grade". On nous parlera ensuite de "cancer des tissus mous". Le cancérologue rencontré quelques jours plus tard nous rassure. Il prescrit par mesure de précaution 20 séances de radiothérapie. Mais le cancer sera vaincu.

 

7 juillet, première séance . Les douleurs persistent.  Le radiothérapeute  nous affirme que ce sont les suites logiques de l'opération. 

 

1er août. Nous menaçons d'interrompre le traitement si le radiothérapeute n'ausculte pas Françoise afin de trouver l'origine de ses douleurs qui n'ont jamais cessé. Après auscultation, un scanner  est programmé en urgence pour le le 2 août. Au vu des résultats, le radiothérapeute cherche désespérément un chirurgien. Enfin, un chirurgien d'une autre clinique accepte de nous recevoir sur le champ. Il fallait opérer une deuxième fois et vite.

 

Le 3 août Françoise est hospitalisée. Mais elle refuse l'opération. Si la tumeur est revenue, dit-elle, c'est que le cancer est généralisé. Nous échangeons. J'accepte sa décision. Mais les enfants la font changer d'avis. Elle accepte l'opération pratiquée le 4 août.

 

Je ne vais pas retracer toute cette période. Je note seulement quelques épisodes.

 

Après la première opération, la chimiothérapie avait été préférée à la radiothérapie. Mais entre deux séances, il fallait retourner à la clinique pour traiter les effets secondaires inattendus.  

 

Et je me souviendrai toujours du 17 juillet 2012. Le cancérologue était en vacances. J'ai demandé à voir sa remplaçante. Françoise m'avait dit : " Vas-y tout seul. Il sera plus direct si je ne suis pas là. Directe, elle l'a été ! Elle venait de Villejuif et connaissait parfaitement le dossier de Françoise pour l'avoir suivie.  Mon plus jeune fils était avec moi car je n'allais jamais seul à ce genre d'entretien. iI y a des choses que je ne voulais pas entendre. D'entrée, elle nous dit que Francoise n’en avait plus que pour quelques semaines, quelques mois, à coup sûr, moins d'un an. Je ne pouvais, ne voulais pas entendre cela. Le retour a été difficile. Françoise nous attendait. Je ne parvenais pas à lui dire. C'est mon fils qui a parlé. La réaction de Françoise a été immédiate :" Bon, il faut s'organiser". Son grand souci était de savoir ce que nous deviendrions sans elle. 

 

Je me souviens qu'après la dernière opération, en soins intensifs, la morphine lui gonflait le visage. Parfois seul un coté dégonflait, nous faisant sourire. Mais Françoise divaguait complètement et se mettait à rire au milieu d'une phrase. Le chirurgien de garde me dit que peut être elle ne retrouverait pas ses esprits. J'étais effondré. Petit à petit tout est rentré dans l'ordre. Mais les douleurs ne la lâchaient plus. Nous avons donc envisagé les soins palliatifs pour que la douleur soit prise en charge. Mais le chirurgien s'y opposait, estimant que son état ne le nécessitait pas. Il pensait sincèrement que son état allait s'améliorer.

 

Or les infirmières - extraordinaires - me disaient qu'elles ne parvenaient pas à calmer les douleurs. Ce sont elles qui ont convaincu le chirurgien de la confier au service de traitement de la douleur (soins palliatifs) . Ce sont elles aussi qui m'ont préparé un lit aux côtés de Françoise .

 

En soins palliatifs, un rituel s'était établi. Je passais la nuit aux côtés de Françoise. Le matin, à tour de rôle, mes deux plus jeunes fils venaient me retrouver. Nous allions boire un café, puis je retournais chez moi et revenais en fin de matinée ou début d'après-midi . Le soir, c'étaient , à tour de rôle, mes deux filles aînées qui venaient me tenir compagnie.

 

Je me souviens que lorsque les infirmières venaient lui faire une piqûre, Françoise leur demandait si c'était la dernière. Elles ne comprenaient pas qu'elle demande à mourir. je leur expliquais. « Non, on n'a pas la droit », répondaient-elles. 

 

Alors Françoise m'a demandé de trouver une clinique en Belgique. J'ai dû lui expliquer qu'on n'acceptait pas les patients au dernier moment. Nous aurions dû prévoir …

 

Puis elle m'a dit de chercher sur internet des produits pour mettre fin à ses souffrances. A nouveau j'ai dit non. Je ne connaissais pas les produits adéquats et ne savais s'ils existaient. Et les effets pouvaient être pire que le mal.

 

C'est terrible de toujours dire non à quelqu'un qui souffre. Car on n'a jamais supprimé ses douleurs. «  Vous affichez partout qu'ici, les souffrances ne sont pas une fatalité, mais ce n'est que propagande »  ai-je dit un jour au médecin responsable du service. «  Votre femme a beaucoup de volonté et refuse de se laisser aller… Nous sommes en échec. Cela arrive avec ce genre de personnes. Elles veulent tout contrôler ».

 

Un soir, mon fils tardait à venir. Je lui téléphone. Il me répond qu'il ne viendra pas . Il est à l'hôpital pour un AVC. Là j'ai craqué. Voir ma femme mourir et mon fils hospitalisé pour un AVC, c'était trop. J'ai voulu fuir l'hôpital. Les infirmières m'ont encouragé à le faire, estimant que j'étais trop fatigué et que j'en faisais trop. J'ai obtenu la promesse q'elles veilleraient sur Françoise et m'appelleraient au moindre souci. A 23h15 elles m'ont appelé .

 

Je lui avais pourtant promis de lui tenir la main. 

 

J'ai téléphoné à mes enfants. Nous nous sommes retrouvés autour de Françoise. Elle avait le visage détendu. Elle était belle. Cela m'a fait du bien. Nous avons parlé et réussi à plaisanter.

 

******

 

Que retenir de cette période ?

 

Notre refus d'accepter la réalité.

 

Dès la première auscultation, un des médecins avait privilégié la tumeur cancéreuse. Nous nous sommes accrochés à ce que disaient les autres : une masse non cancéreuse.

 

A la première opération, le chirurgien m'avait dit  : "c'est un méchant ». Je me suis accroché à ce que nous a ensuite dit l'oncologue : on n'aura même pas besoin des 20 séances de radiothérapie.

 

J'avais adhéré à une association spécialisée dans ce type de cancer. Je suis allé avec un de mes fils à son assemblée générale peu de temps après la première opération. J'avais recopié scrupuleusement les termes médicaux décrivant ce cancer, car personne jusque là ne m'avait expliqué. J'ai interrogé le chirurgien spécialisé dans ce type de cancer. Sa réponse a été : " voyez avec votre médecin traitant ." J'ai trouvé cette réponse peu courageuse et un peu inquiétante, sans m'y attarder.

 

Ensuite au cours des exposés, nous avons appris et compris que la seule thérapie pour ce type de cancer était la chirurgie. Le seul remède était l'opération. Mais il fallait prendre des précautions particulières pour éviter que les cellules cancéreuses émigrent dans les traces du bistouri. Au retour, dans la voiture, nous nous sommes dit, Greg et moi, que c'était mal parti. Aucune précaution particulière n'avait été prise, et le chirurgien avait opéré à l'aveugle. Mais j'ai vite chassé cette mauvaise pensée de ma tête. Je n'ai pas voulu comprendre que " le seul remède est l'opération " voulait dire qu'aucune chimiothérapie ou radiothérapie ne guérirait ce cancer .

 

Après chaque opération on enlevait un organe ou en rétrécissait un autre. A ce moment là, je n'étais plus dans la problématique cancer ou pas cancer, guérison ou pas guérison. Je me battais contre cette putain de maladie. Je ne voyais rien d'autre. Je pensais qu'évoquer l'échec des traitements voulait dire accepter la mort. Alors j'étais en recherche après chaque échec d'un autre traitement. Cela nous a évité de parler de l'essentiel : parler de la mort.

 

Estelle, la présidente de l'association à laquelle j'avais adhéré, m'écrivait ceci après avoir appris le peu de temps qu'il restait:

 

"Le plus difficile maintenant est d'apprendre à vivre avec cette perspective et faire en sorte que votre épouse puisse, elle aussi, aborder ce "tournant" de la maladie de la manière la plus "sereine" possible. Cela est le plus important et vous permettra de vous délester de cette culpabilité qui vous taraude. Ne culpabilisez pas de ne pouvoir "trouver la solution ». L'essentiel n'est pas tant de "trouver la solution" pour le malade, mais la qualité de la relation que vous pourrez lui offrir, de l'amour, de la tendresse que vous pourrez lui exprimer jusqu'au bout de sa maladie. Profitez de l'été pour faire ensemble ou en famille toutes ces petites choses que votre femme affectionne tant, aménagez-vous des moments rien que pour vous deux. Restez dans l'action autant que possible."

 

Malgré cela, je suis allé revoir le cancérologue pour lui demander s'il n'y avait pas un protocole expérimental. 

 

Je me demande si les malades n'acceptent pas mieux la mort que leur entourage …


ANONYME

18 déc. 2017

 

TÉMOIGNAGE RECUEILLI SUR FRANCE INTER, "LE QUART D'HEURE DE CÉLÉBRITÉ" LE 8 DÉCEMBRE 2017.

 

 

 

Elle a perdu un fils lorsqu'il était bébé, et perdu son mari lorsqu'elle-même avait 40 ans. Il était avocat, ils avaient des amis, ils allaient au théâtre et ils organisaient des fêtes. La petite bourgeoisie de province des années 50.

 

Et puis, quand son mari est mort, il n'y a plus eu de fêtes, il y a eu moins d'amis, et c'est seule que Suzanne a dû élever ses quatre filles, auxquelles elle a tenté d'inculquer l'essentiel : faire bonne figure, toujours, et en toute circonstance, garder le sens de l'humour.

 

Elle dit souvent que l'humour l'a beaucoup aidée

Et puis les livres, aussi... Romans et biographies ou récits historiques. La nuit, comme elle est insomniaque, elle bouquine jusqu'au matin.

 

Quand elle était encore alerte, elle adorait en outre prendre le volant. Et rouler vite, très vite, trop vite, beaucoup trop vite – elle aurait rêvé de faire des rallyes automobiles...

 

Quand elle était encore alerte, elle aimait également se mettre aux fourneaux : surtout des plats en sauces et de la cuisine à la crème – on ne renie pas ses origines, Suzanne est née en Normandie.

 

Mais il y a quelque temps, elle a commencé à perdre l'équilibre et elle est plusieurs fois tombée : des foulures, des cassures, des séjours dans les hôpitaux et maisons de convalescence... « Comme disait l'autre, la vieillesse est vraiment un naufrage », soupirait-elle alors, paraphrasant De Gaulle quand il plagiait Chateaubriand. 

 

Suite à quoi, et alors que pendant des années elle avait répété qu'elle préférerait se pendre que de finir dans un mouroir, Suzanne a admis qu'il était devenu dangereux de rester seule chez elle. Adieu l'appartement, les tableaux, les tapis et les bibliothèques remplies de souvenirs.

 

Voilà neuf mois qu'elle vit dans un EHPAD en Mayenne

Un Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes.

 

« Certes, ici, c'est petit, mais honnêtement, ce n'est pas ça qui me dérange le plus », confie-t-elle aujourd'hui à ceux qui viennent la voir. Non, ce qui la dérange, c'est d'abord la nourriture :

 

Insipide, indigne ! Tout ressemble à de la bouillie. Même à des animaux, on n'oserait pas servir des plats aussi mauvais ! Et puis, pour le fromage, on n'a même pas d'assiette : ils nous le mettent dans la main... 

 

Suzanne ne mange presque plus

Elle a beaucoup maigri. « Il est très efficace, leur programme minceur », souffle-t-elle avec ironie.

 

Ensuite, ce qui l'insupporte, c'est la façon qu'on a de s'adresser à elle. Il est arrivé qu'on l'appelle "petite mamie"... « Je ne suis pas leur "petite mamie"! » Et puis il y a cette auxiliaire qui l'aide à s'habiller et qui, lorsque Suzanne lui demande tel ou tel vêtement, lui rétorque : « On dit : 'S'il-vous-plait' ! » Infantilisation d'une femme de 95 ans.

 

Quant à celle qui s'occupe de nettoyer sa chambre, elle se plaint tous les jours de l'état de sa salle de bain et, le mois dernier, elle a même été lui mettre sous le nez des matières fécales retrouvées dans la cuvette de ses toilettes en lui demandant brutalement : « Vous pouvez me dire ce que c'est que ça ? » Humiliation d'une femme de 95 ans.

 

Des excréments sous le nez

Je crois qu'on peut ici parler de maltraitance.

 

Alors oui, c'est très difficile de s'occuper de personnes âgées. Certains le font avec bienveillance et patience, ils sont exemplaires, il faut les applaudir. Mais d'autres ne semblent pas faits pour ce métier. Un métier éreintant, et payé une misère : manque de reconnaissance, de temps, de personnel, et puis manque de moyens.

 

Dans certains EHPAD, on économise sur tout : sur la nourriture, sur les couches et, parfois, même sur l'eau.

 

Suzanne n'a droit qu'à une douche par semaine 

Et puis elle se désole et s'étonne de ne plus retrouver la bouteille de parfum qu'on venait de lui offrir. Mais comme elle lit la presse, elle sait aussi qu'il y a pire encore ailleurs : des surdoses de médicaments, des injures voire des coups – des coups sur le petit papy, des coups sur la petite mamie.

 

Et pourtant, ces structures coûtent des fortunes aux familles qui, souvent, n'osent même pas se plaindre. Tout simplement parce qu'elles ont honte. Et puis pas d'autre solution. Et puis parce qu'elles ont peur, aussi, d'éventuelles représailles.

 

Çà et là, en France – pas partout, heureusement – on maltraite nos vieux dans une indifférence quasi générale

C'est un scandale d’État. 

 

Et donc il faut parler, signaler, témoigner. Ne pas avoir peur... Ne pas avoir honte. Parler pour Jeanine, Roger, Marie-Louise, Émile, Germaine, Léon. Et pour les autres, aussi : les prochaines générations.

 

De son côté, Suzanne se réjouit qu'une place se soit libérée dans un autre établissement– elle déménage dans quelques jours, et elle espère vraiment que là-bas, ce sera moins moche, et que les repas seront moins mauvais.

 

Depuis qu'elle quitté son domicile, elle a perdu près de vingt kilos. Et moi, quelques grammes d'humour, parce que cette vieille dame de 95 ans, Suzanne, c'est ma grand-mère.


MARTINE

03 déc. 2017

 

Trois mois que ma petite mère s'en est allée. Je me pose des tas de questions au fur et à mesure que les jours passent.  Elle n'avait pas de maladie grave, le cœur, mais il tenait bon, les petits bobos, les malaises que l'on peut avoir à 103 ans.

Cela a débuté d'un coup en Mars 2017. 

 

Elle a perdu la vue brutalement. Les ambulanciers l'ont malmenée  pour la faire monter dans l’ambulance, (elle n'avait plus de repères en dehors de chez elle), pour l’emmener chez l'ophtalmo. Celle-ci a dit qu'il n'y avait rien à faire, des hémorragies liées à son âge.                 

 

Deux jours après, en pleine nuit, elle hurlait de douleur dans le bas ventre. À 6h du matin après le passage du médecin de garde, elle est partie avec le samu à l’hôpital st Antoine. Après examen, elle a un très gros œdème dans l'aine, et vu son âge, il ne sera rien fait. N'ayant pas de place en gériatrie, elle est transférée dans une clinique, où elle est mise sous morphine et sous antibiotiques car elle a une pneumonie --  bizarre --  et là, elle ne fait que dormir. 

 

Moi, j'arrive de province 12 jours après, pour la sortir de là. Je l'a trouve bizarre, très agitée, à l'ouest. Le médecin me dit que c'est la morphine, elle a été shootée pendant tout ce temps, pour ne pas être enmerd... car elle se plaignait  C EST VRAI QU A CET ÂGE,POURQUOI  LES GARDER EN VIE.

 

Elle est confuse, perturbée, demande où elle se trouve, doit prendre des somnifères, il paraît qu'elle est en dépression!! appelle la nuit "au secours, mes voisins, à l'aide". Moi, aussi je suis déboussolée de voir dans quel état ils ont mis ma petite mère. Je la booste avec des boissons protéinées pour qu'elle reprenne des forces.

 

Que puis-je faire face à cette détresse de sa part? Je suis avec elle pendant une semaine, les nuits se suivent et se ressemblent. Elle est faible, fébrile. Quant elle a conscience, "où suis-je? pourquoi je suis dans un lit médicalisé? Aux  explications données elle répond: "ah, bon" et ça repart "où suis-je »…

 

Je tiens à signaler que la nuit où elle a été transportée à l’hôpital, la veille au soir, elle trottinait encore dans sa maison avec sa petite table desserte dont-elle se servait comme déambulateur, allait seule aux toilettes et parlait correctement. A la sortie de la clinique, elle ne marchait plus, avait des jambes énormes, avait des couches et n'était physiquement plus la même. Il s'est bien passé quelques chose!!

 

Nous avons mis en place tout le matériel médical qu'il fallait, les infirmières, les kinés,  les auxiliaires de vie, femmes de ménage, une personne 24/24h, elle passe de ré-évaluation en ré=évaluation. Vu son état, pour son bien être, pas question qu'elle parte en EPAHD,

 

Je lui donnerai tout mon amour, les baisers, les caresses, les soins, elle restera dans sa maison jusqu'à la fin comme elle l'a toujours demandé.

 

Je  viens vers elle tous les 15 jours pendant 1 semaine. Durant cette période, elle est rassurée par ma présence et me dit " je suis contente, je suis contente, viens vite avant que je meure, je suis entrain de crever, ma petite Martine, viens, je vais mourir » . 

 

Je ne lui donne aucun anxiolytique, ni antidépresseur et tout se passe très bien, nous sommes en osmose toutes les deux, je prends soin d'elle, 24/24. avec tout ce que cela comporte, seulement lorsque je repars, tout redémarre… 

 

AVRIL,  A présent, elle a du mal à manger toute seule, garde toujours les yeux fermés, a du mal à nous entendre, déjà qu'il fallait s'approcher de ses oreilles et parler fort, ne se bouge plus pour nous aider, ses forces l'ont abandonnée, elle fait fausse route sur fausse route. Ne peut plus mettre son dentier, elle se dégrade petit à petit. C'est dur.

 

Je suis là pour Pâques, je lui fait fondre des morceaux de son lapin en chocolat dans sa bouche, elle sort sa langue pour en avoir encore, elle a des périodes où elle semble aller mieux. Quand je repars, elle me dit «  je vais tâcher de tenir bon jusqu'à ton prochain passage, merci d'être venue prendre soin de ta maman ».

 

MAI, c'est la fête de mères, je lui fais toutes les choses qu'elle aime manger en petites quantités et mixées. Mais pas grand chose ne passe. Elle ne peux plus parler, veut me dire quelque chose, mais cela ne sort pas, des grosses larmes coulent sur ses joues. Nous pleurons toutes les deux. Le 29 mai, je vois son docteur qui me dit " elle n'est pas en fin de vie, elle est en glissement ».  Bien, je le crois, moi, je ne suis pas docteur.

 

Ce jour là, je repars chez moi, cette fois-ci, elle n'en fait pas cas.

 

Le 8 juin, 17h, ma sœur m’appelle, " je ne trouve pas maman très bien, elle a mal partout, elle souffre" "fais la rentrer à l’hôpital, demande lui si elle veut y aller". Après 5 ou 6 demandes où elle répondait en bougeant légèrement la tête, j'ai appelé de province son médecin pour qu'il mette en place la neuro-sédation. Ma sœur a contacté U M P, le médecin est passé à 19h, "syndrome de glissement post-hospitalisation il y a 2 mois, altération de son état général marqué" elle sera hospitalisée le lendemain vers 10h, pour qu'elle passe la nuit chez elle et non dans les couloirs de l’hôpital.

 

Le lendemain à 12h, ma soeur appelle, elle s'est fait incendier quand elle a demandé la neuro-sédation. Ils sont en train de l'ausculter. De son côté son généraliste m’appelle " votre maman n'est pas mourante, elle va rester quelques jours en observation, pas de neuro-sédation, c'est pour la fin de vie" .

 

Du côté de ma soeur, à l’hôpital, l'assistante sociale lui fait faire toutes les démarches pour une entrée en EPADH.  J’hallucine...

 

Le 17 juin, ma soeur m'appelle en urgence, "maman va être transférée en soins palliatif à l’hôpital Charles Foix". " J'arrive demain ."

 

Je trouve ma petite maman endormie, le visage calme, "maman, c'est Martine, je suis près de toi ». Elle a bougé un sourcil, c'est tout. Une grosse seringue était au près d'elle qui lui injecté sa neuro-sédation, MAIS A AUCUN MOMENT, PERSONNE NE M A DIT CE QUE CELA ÉTAIT,  juste " des anti-douleur". Je regrette ce manque de communication, surtout que j'avais vu par 2 fois le médecin du service en lui disant "vous ne la laissez pas en légume, elle a fait et signé ses directives anticipées.

 

En fin de compte, on meurt de faim et de soif, ce n'est pas la bonne façon de partir, car maman, lorsque je lui nettoyais la bouche avec des gros cotons tiges, elle suçait le liquide, donc elle était consciente, elle avait un ressenti.

 

On doit partir rapidement, sans attendre, ne pas laisser le temps au temps, comme ce fut le cas pour maman et bien d'autres en grande souffrance.. Je pense à eux.

 

Je suis restée 24/24 avec elle, du dimanche au mardi 17h, lui transmettant tout mon amour et faisant au mieux pour qu'elle sente que j'étais auprès d'elle. A 17h, je lui ai dit "maman, je rentre chez toi prendre des vêtements et je reviens avec Cathy ».

 

A 19 h, un coup de fil " votre maman est décédée à 18h30 ».

 

COMMENT ONT-ILS PU ME LAISSER PARTIR SACHANT QUE NOUS AVIONS DIT QUE JE DEVAIS LUI TENIR LA MAIN POUR QU'ELLE NE PARTE PAS SEULE ?

 

Ils savaient qu'elle allait mourir, car depuis le matin, je ne faisais que lui essuyer la bouche, elle était sur le côté et du liquide brunâtre ne faisait que s'écouler. En partant, j'ai dit" surveillez la, elle peut s’étouffer". 

Moi, je n'ai jamais vu quelqu'un mourir, je n'ai pas réalisé un instant que c'était le moment où elle allait me quitter. J'ai beaucoup de chagrin...


MARIE-PIERRE

29 nov. 2017

 

Je viens témoigner des conditions de fin de vie de mon amie Laurence!

 

Laurence avait tout pour être heureuse et était une jeune femme simple, toujours prête à aider son prochain.

 

Elle a perdu son papa avec lequel elle avait une super complicité, tragiquement, cela a été un vrai drame! 6 mois plus tard, on incinérait son mari à 39 ans, décédé dans la nuit d'un infarctus.

 

Et là ma Laurence a dépéri littéralement, ne se nourrissait plus, ne dormait plus, passait son temps à pleurer et à attendre le retour de son époux! Son médecin traitant la traitait pour une dépression suite à tout cela.

 

Elle se plaignait d'un mal de dos récurent, pas une radio, pas une seule prise de sang, si seulement ce médecin avait été un peu plus professionnel, si seulement!

 

Tout cela a permis à un foutu cancer des poumons de la détruire, la diminuer, un calvaire.....

 

Hospitalisée au départ à Paris ou elle résidait, ce fut un désastre, pas assez de personnel pour les toilettes, les soins.. Oui un vrai désastre.

 

Nous avons donc décidé avec sa maman de la faire rapatrier à Belfort, au moins elle aurait notre soutien , notre réconfort et l'on pouvait veiller sur elle.

 

Chimio, morphine à haute dose , sans nourriture, plus de forces, délire en pleine nuit, elle arrachait ses perfusions en criant qu'elle ne pouvait quand même pas "pisser" au lit, elle prenait mon fils pour mon frère, ne reconnaissait plus ses amis(es)....

 

Plus de cheveux, il nous a fallu retirer le miroir de sa table de nuit, et comme la morphine n'agissait plus, elle a cru que cette simple biafine lui soulageait ses douleurs dorsales. En fait, sa colonne vertébrale était infestée de métastases, plus rien à faire, oh mon dieu quelle horreur...cela a duré 3 ans.

 

Elle aurait tellement voulu que je lui concocte une "petite potion" comme elle le disait, et j'aurais tellement voulu pouvoir le faire , lui épargner tout cela.

 

Je suis certaine qu'elle m'en a voulu avant de partir et ce n'est pas ce que je voulais, j'aurais aimé qu'elle parte en douceur et non pas en douleurs.

 

Son regard a été froid et noir lorsque je suis arrivée à l'hôpital et qu'elle rendait son dernier souffle. Je m'en veux tellement, et j'y pense pratiquement tous les jours, je vis avec le fait que j'aurais pu faire quelque chose pour la soulager, après tout, qui l'aurait su? C'est pourquoi aujourd'hui cela doit être un droit pou tous et toutes, 

 

On doit pouvoir choisir, et ne plus souffrir à ce point!!!

 

Voilà, j'espère que mon témoignage sera utile à la cause, il faut que les choses bougent, merci à vous pour cette pétition.

 


GILLES

27 nov. 2017

J'ai perdu ma mère il y a 13 ans, et, pour ses derniers jours à l’hôpital nous avons été avec elle pendant environ 5 jours. Au début elle pouvait encore réclamer très souvent à boire car la morphine donne soif, enfin c'est ce qu'on m'a dit. Ensuite plus de réaction, nous passions nos journées à côté de quelqu'un qui n'était pas morte, mais plus vraiment vivante. J'ai fini par parler de la stupidité de cette situation à une surveillante que je connaissais, et le lendemain, on nous apprenait qu'elle était décédée.

 

A quoi correspond cette attitude du corps médical ?

 

A des restes de préceptes religieux, à un soucis de rentabilité de l’hôpital, je ne sais que dire.

 

Quoi qu'il en soit, c'est vraiment une atteinte flagrante à la liberté individuelle, pour ceux qui ont signifié leur choix au préalable. Mais j'ai tout de même bon espoir que la victoire de l'intelligence sur l'obscurantisme aboutisse à un respect de l'individu.

 

J'ai la chance, moi, de connaitre un médecin belge qui m'évitera, si le cas se présente, cette situation. Mais ce n'est pas normal.


KARINE

26 nov. 2017

 

 

Mon grand-père paternel était résistant pendant la guerre 39-45, et de par sa fonction de secrétaire de mairie à Joeuf (Meurthe-et Moselle), il a pu aider de nombreux jeunes Français qui ne voulaient pas faire la guerre et étaient en âge du service militaire obligatoire, à passer en zone libre en leur fabriquant de faux papiers et de fausses cartes d’identité.

Un jour il a été dénoncé, et la police française l’attendait chez lui à la maison au retour de son travail. Il a été emmené de force à Nancy où il a été jugé devant une cour de justice,  puis conduit à la frontière allemande et remis à la Gestapo (police allemande).

La Gestapo l’a ensuite emmené de force dans le nord de l’ Allemagne, en Prusse , à Saxenhaüsen…près de la Russie, dans un camp de concentration et de travail pour les détenus politiques. Il est resté 3 ans jusqu’ à la libération.

Il a subi des sévices graves : les nazis lui ont coupé un doigt ; il est tombé malade en attrapant une très grave pleurésie etc…

Peu de temps après son retour dans sa famille,  il s’est mis à fumer malgré toute l’eau dans ses poumons très abimés. Il a attrapé rapidement un cancer du larynx et des voies respiratoires.

Je l’ai toujours connu comme ça, malade avec une canule fixée dans son œsophage le rendant incapable de parler et de pouvoir s’exprimer. Il n’arrivait à sortir que certains sons hirsutes dont j’essayais de comprendre vaguement le sens.

Il était toujours d’une gentillesse incroyable avec ma petite sœur et moi-même et nous offrait de bon cœur des petits carnets, 2 ou 3 boules colorées en plastique…

Dans la famille de ma mère, c’était tout l’opposé : ses parents étaient des cathos purs et durs, grands amis du Général de Gaulle, toujours très fiers et hautains. Jamais d’attentions envers nous, ne nous ont jamais adressé la parole, aucun geste bienveillant, aucun cadeau, rien, absolument rien envers ma sœur et moi-même… alors qu’ils avaient beaucoup.

Les grands-parents maternels étaient même de la très haute bourgeoisie : la grand-mère avait les fonderies d’aluminium du Territoire de Belfort, le grand-père était grand patron de 2 usines de son ami De Wendel à Hayange en Moselle.

 

Il est mort en 1984, après avoir lutté pendant une année complète avec acharnement contre sa maladie dans des conditions vraiment effroyables, mon pauvre grand-père !  Lui qui avait déjà tellement souffert atrocement !…  Je n’arrive pas à le supporter , ni à pouvoir accepter ça !

Ma soeur et moi-même avions pu le voir une fois à l’hôpital et j’ai été vraiment très très choquée , c’était  horrible :

Il était étendu sur un lit avec un drap au-dessus de lui, il était tout cadavérique et comme rigidifié. Ses doigts, ses mains, son visage, etc… Ses yeux étaient complètement exorbités. Il faisait des bonds au-dessus de son matelas tellement sa douleur était forte et atroce. Parfois il émettait des cris très sourds de douleur. C’était vraiment affreux et insupportable pour moi, ça me torturait de l’intérieur. Ce qu’il vivait était vraiment horrible !

Il était maintenu constamment sous pompe à morphine, et ceci à duré une année. C’était le début de l’acharnement thérapeutique et des pompes à morphine.

 

Voilà pourquoi je suis particulièrement sensibilisée !

 


JEAN-CLAUDE

26 nov. 2017

Mon père est mort il y a plusieurs années d’une maladie terrible, la sclérose latérale amyotrophique que certains appellent maladie de Charcot. Il a été jusqu’à la fin extrêmement courageux et n’a «  craqué »  qu’une seule fois en disant à son médecin «  Je ne vais pas mourir dans la pisse et dans la merde ? ! »

 

Récemment à l’hôpital un professeur d’immunologie m’a dit «  Il y a beaucoup de médecins qui ont bien le titre de médecin mais qui ne méritent pas ce titre.»   Dans ces conditions comment s’étonner que des charlatans cherchent à s’accrocher à leur pouvoir et à se refuser à l’évidence ?

 

Un grand Merci et je vous souhaite du courage pour votre combat.


GENEVIÈVE 


CLAUDE

06 nov. 2017

J’ai agi en tant que signataire de votre pétition et totalement convaincu par votre démarche sur ce sujet qui nous concerne à tous.

 

Ensuite étant engagé au sein de la République En Marche et voyant que certains députés ont décidé de faire une proposition de loi, mon devoir était de relancer nos élus nationaux (Députés et Sénateurs locaux) pour que chacun s’empare de ce sujet de société.

 

Enfin, ma famille est frappée de plein fouet par ce sujet de fin de vie.

 

Notre mère est atteinte d’un corps de Lewy qui la plonge dans une absence totale de la réalité. Nous allons la voir à l’Ehpad de la maison de l’Amitié à Albi mais elle ne sait pas qui nous sommes, ni où elle se trouve.

 

C’est une situation, très pénible à vivre ce qui fait que nous allons (ses enfants) écrire nos directives anticipées car quand la vie n’a plus de sens, à quoi bon donner du sens à la vie.

 

Notre mère n’ayant jamais écrit de directives anticipées où manifesté quoi que ce soit en la matière, nous la maintenons dans cet état végétatif.

C’est son cerveau ou son cœur qui décideront de sa fin de vie.

 

J’espère que mon email va faire prendre conscience à nos décideurs du bien fondé de votre démarche.

Le succès, s’il est au bout sera le plus bel hommage que vous pouviez rendre à votre amie Anne BERT.


LÉA

04 nov. 2017

Mon père est décédé à Noël 2014 après bien des souffrances. Il ne mangeait plus avait des croûtes dans la bouche; il ne buvait plus.  Il n'avait plus de chair sur le corps nous l'avons accompagné  pendant quatre ans et l'avons vu diminuer pendant tout ce temps. C'est très dur cette maladie.


MICHEL

04 nov. 2017

Je suis Michel Daugreilh, ai occupé de "nombreuses fonctions" dans l'ombre de mes nombreux Postes au sein de la FPE : Ministère de l’Équipement (Ponts et Chaussées), de l'Economie et de Finances, des Affaires Étrangères, du Ministère de la Coopération.......tant aux USA, qu'à Bruxelles, qu'au Moyen-Orient, qu'en Asie, et qu'en Afrique du Nord et Sub Saharienne.

 

J'ai acquis le goût de servir l’État par mon père, pupille de la nation, puis instituteur, puis employé du tri postal, enfin, de concours en concours, terminant en 1987 une vie Professionnelle débutée en 1939, en étant "Receveur de Classe Exceptionnelle" (aujourd'hui on les appelle "Chefs d’Établissement" , c'est à dire Directeur d'un bureau de Poste......pour lui c'était celui de La République à Paris).

 

Toujours pris par un travail qu'il complétait le plus souvent durant le week-end, éloigné souvent de Paris ou nous résidions avec ma mère sans emploi, par l'obligation de déplacements liés à ses diverses promotions, je le voyais peu, trop peu.....et étant de mon côté amené à beaucoup voyager (17 déménagements en 43 années!) , je n'ai pu commencer à échanger véritablement avec lui qu'en 1987 au moment d'assister, avant de repartir pour l'Asie, au moment ou il prenait sa retraite.

 

Naïvement, j'avais espéré qu'il pourrait en profiter, et lui avais offert un matériel complet de pêche au lancer en fibre de verre avec bien entendu l'ensemble des équipements révolutionnaires à l'époque , du moulinet à frein variable, aux bottes souples, en passant par l'épuisette télescopique et bien sûr la tenue mousse-caoutchouc lui permettant de parcourir les petites rivières de son Béarn natal pour y pêcher, soit la truite, soit en mars avril le saumon remontant les gaves pour y frayer.

 

Hélas, dès Mars 1988, ma mère fut frappée d'un diabète insulino-dépendant à très fortes variations........et jamais mon père ne put utiliser son matériel car il devint pour sa compagne une aide de vie indispensable, amené à jongler avec les injections d'insulines rapides et lentes, suivant les indications du corps médical et les prises régulières de glycémie afin d'anticiper sur des comas hypo ou hyper glycémiques.

 

Le calvaire de ma mère se prolongea jusqu'à l'été 2003, ou après ses yeux, ses reins, son foie régulièrement affectés, son cœur finit par céder.

 

J'avais espéré qu'une fois sa peine surmontée, mon père puisse vivre avec ses vieux amis survivants, une fin de vie apaisée.......et profiter de quelques moments de......pêche !

 

C'était sans compter avec la découverte de la maladie D'Alzheimer qui lui fut diagnostiquée en 2004.

 

Entre deux séjours en Afrique, puis entre le Val de Marne et le quartier de la Défense ........et la Ville de Pau ou il résidait, mon épouse et moi-même allions mettre en place avec son médecin traitant, un système de soins lui permettant une autonomie relative, avec une présence discontinue diurne et permanente nocturne, pour nous assurer qu'en période de perte de lucidité il ne risquait pas de commettre un impair fatal, et surtout d'oublier de prendre les nombreux comprimés retardateurs de formation des plaques myélioides qui détruisaient peu à peu son cerveau.

 

Nous l'amenions régulièrement chez nous à Paris, ou il redevenait peu à peu un gamin indiscipliné, se levant à la hâte en pleine nuit pour chercher son cartable de crainte de ne pas retrouver ses élèves à temps!

 

il avait amené avec lui des photos de ses camarades des camps de travail de 1940 dans lesquels il était régulièrement affecté, et, plein d'enthousiasme, identifiait et nommait chacun d'entre-eux , puis se rappelait sans défaillir du sobriquet dont ils s'étaient mutuellement affectés,  fussent-ils dix ou vingt sur la photo.......tout en nous interrogeant régulièrement sur ......l'endroit ou il se trouvait, qui, mon épouse et moi, étions, ne manquant pas de houspiller mon épouse qui l'invitait à aller se recoucher après lui avoir retiré son cartable, l'imperméable enfilé à la hâte sur son pyjama, réussissant enfin à le persuader, que le jour n'étant pas levé, ses élèves étaient probablement encore endormis.....

 

Dans ses moments de semi-lucidité il ressortait de vieux documents de travail datant de plus de vingt ans, et entreprenait de les corriger, les trouvant trop imprécis, ayant l'idée qu'il aurait à s'en servir, cette fois-ci le jour levé pour repartir dans........une tournée d'inspection....

 

Je garde le souvenir d'une semaine de vacances que j'avais prise lorsqu'il avait rejoint son domicile à Pau et ou j'avais libéré, pour un congé qui lui était dû, l'assistante de vie que nous avions embauchée auprès de lui.

 

Une nuit, dormant dans la chambre voisine de la sienne, j'avais été réveillé brutalement par ses cris et ses appels: me précipitant à son chevet, et allumant la lumière, je le trouvais très agité et au bord de la panique: "Minou me disait-il, que viens-tu faire ici, tu ne vois pas que ça tire de partout, tu vas te faire tuer" , puis me saisissant le bras, il m'intimait de m'allonger par terre derrière son lit pour ne pas offrir de cible aux tireurs........se mettant à hurler alors que par réflexe je lui disais de se calmer et ne rien entendre: "pauvre de toi, écoute moi, allonge toi, ils vont te tuer, comment ne peux-tu rien entendre malheureux ,  par pitié allonge toi, je ne veux pas qu'ils te tuent!"

 

Dans ces moments, la notion de temps disparaît, et s'il me parut que les tirs en rafales qu'il entendait, crispant son corps décharné et dessinant sur son visage meurtri toutes les stigmates de la panique absolue, durèrent une éternité que mon désarroi et mon impuissance à agir mesuraient à l'aune de mon propre trouble, ce fut peut-être l'affaire de 15, voire 30 minutes tout au plus.

 

Soudain son corps se relâcha, sa main se desserra autour de mon bras, son visage affichant une grande fatigue se détendit et je sus enfin trouver les mots d'accompagnement qui convenaient: "papa, je crois qu'ils ont cessé leurs tirs, ou peut-être se sont-ils éloignés, mais en tout cas il me semble que nous ne risquons plus rien, merci papa de m'avoir sauvé la vie.......que serai-je sans toi".

 

je m'allongeai alors dans son lit, auprès de lui, tenant sa main à mesure que sa respiration se détendait et que ses yeux , cillant encore , se refermaient.

 

Le lendemain matin, il se réveilla presque détendu, m'invitant à prendre un petit déjeuner qui produisit sur moi un effet que je ne suis pas prêt d'oublier.

 

une fois assis, l'un en face de l'autre, il me saisit soudain la main et me dit: "minou, dis moi la vérité, je veux savoir la vérité, dis moi ce que je fais ici......et qui t'a envoyé?"

 

Interloqué un moment, je me suis ressaisi très vite et ne le quittant pas des yeux, je vis les siens s'emplir de larmes, alors doucement, très ému moi-même, je lui dis simplement "mais tu es chez toi Papa, et tu me fais la gentillesse de m'accueillir chez toi, et j'en éprouve un immense plaisir".

 

je me levais, caressais son visage , l'embrassais et le serrais dans mes bras.......et soudain un moment intense , long, déchirant, de quasi-lucidité et de discernement le saisit: il baissait quelque peu la tête mais levait des yeux embués de larmes en me disant: "minou, mais comment me laisse-t-on ici, je ne paye pas de loyer, d'ailleurs comment le pourrai-je, je ne travaille pas , je ne sers à rien, comment pourrait-on me payer , pourquoi me laisse t on ici?"

 

je lui répondis lentement "mais tu es propriétaire de ce appartement que tu as acheté lorsque tu travaillais, avec ton salaire, il est normal que tu y vives même si tu as cessé de travaillé il est payé et à présent l'état que tu as servi toute ta vie te verse une retraite en quelque sorte pour te remercier de l'avoir si longtemps et durement servi".

 

Il me répondit alors "minou, trouves-tu juste que alors je ne sers plus à rien......non, non, ne proteste pas, trouves tu normal donc, que je sois encore là, alors que d'autres qui travaillent , ont une famille à nourrir , n'ont peut-être pas ou habiter.......ne savent ou aller?"

 

"Je ne devrais plus être là, c'est injuste, regarde moi , regarde ce que je suis devenu, souviens toi de ce que j'étais lorsque je pouvais permettre à ta maman, à ta sœur et à toi de vivre, souviens toi combien mes collègues appréciaient le travail que je faisais, comme je me souviens de la fierté qui était mienne........" puis il se lança dans mille anecdotes , certaines lui nouant la gorge, d'autres le faisant sourire, et même rire!

 

j'en identifiais certaines en cherchant dans ma mémoire, pour d'autres, ce fut vain, sans doute s'agissait-il de faits s'étant produits lors de ses nombreuses absences de Paris, mais j'aurais juré, et encore aujourd'hui je prends le risque de le faire, que tout, au détail près, était rigoureusement exact. Ce moment, ou parfois je parvenais à situer son récit et ou, mieux encore, je me souvenais être venu le voir à son bureau , ou il m'avait présenté  à un collègue, plaisantant sur ma tenue, ou sur ma timidité, tout en se redressant mu par une fierté aussi poussée qu'émue devant "Son Fils".....si.....si......allez, si beau , si intelligent, si attirant...

 

Ces anecdotes eurent une fin, il se tut soudain, et levant lentement la tête vers moi , il ânonna "pourquoi suis-je encore là Michel".....pourquoi ?"

 

Bien sûr je lui affirmais que c'était parce que je l'aimais, qu'il nous aimait.....que....il m'interrompit alors par ce que je ne suis pas prêt d'oublier: "minou, le temps passe, les arbres meurent et d'autres poussent encore plus vigoureux que les premiers, et moi qui ne suis plus que l'ombre de moi-même , qui ai perdu voici cinq ans votre maman, qui vous vois si affairés les uns les autres et qui n'avez plus aucun besoin de moi, je reste là et attends, je ne sais quoi, alors, alors que j'aimerais tant vous dire au revoir, à vos petites et petits à vous mêmes à vos compagnes et compagnons et à vous laisser tout ça dont je n'ai guère besoin et qui est comme une prison doit être."

 

Je repensais à et instant, aux paroles des médecins "ça sera dur pour vous, lui ne se rendra compte de rien et un jour, il faudra l'hospitaliser car il perdra toute autonomie et qu'il faudra bien l'accompagner.......puisque on ne peut rien faire d'autre"......

 

Rien faire d'autre? j’eus soudain la révélation que les paroles de mon père avaient fait jaillir en moi: 

 

Si, il avait été possible de faire quelque chose au moment de sa pleine lucidité, celle qui vous anéantit et vous ouvre la voie de la liberté à la fois, celle du CHOIX de son moment et de sa manière d'en finir avec SA VIE, ultime liberté dont il aurait pu jouir au lieu d'alterner ces moments de délires et ses moments de lucidité accablante, terrible de souffrance intérieure, que nous ne pouvions ressentir comme lui et dans laquelle nous le laissions se débattre SEUL.

 

Il mourut en Novembre 2008. En 2009, j'adhérai à l'ADMD après avoir entendu de doctes personnes pontifier sur leur sacerdoce et ce qu'ils apportaient à des âmes en souffrance ultime, pour leur permettre de mourir apaisés et........du même coup, préparer leurs proches à un deuil apaisant.......merci pour les proches, jamais les morts ne viendront vous reprocher quoique ce soit!

 

N'avaient-ils donc jamais connu mon père ou......un autre humain aussi digne qu'eux de savoir ce qu'était la vie......et surtout ce qu'était LEUR VIE.......et un droit: celui d'en disposer en pleine conscience, le moment étant POUR EUX venu?

 

 

Témoignage de Michel Daugreilh sur son Père Maurice


MICHÈLE

04 nov. 2017

Ma maman est décédée à l'âge de 55 ans rongée par un cancer avec des souffrances.

 

Je n'en pouvais plus de ne pouvoir rien faire et personne ne pouvant m'aider.

 

Je peux juste dire que c'est inhumain dans la mesure où on nous avait dit elle va mourir, métastases au foie et partout. Elle en a pour trois mois, sauf que ça a duré 8 mois car son coeur était solide. Six mois de souffrances qu'on ne peut imaginer car il faut y passer pour comprendre.

 

J'ai toujours eu des chiens et lorsque le véto me dit c'est la fin, je ne veux pas qu'ils souffrent et je les fais piquer.

 

Notre gouvernement doit prendre l'engagement et passer la loi.


CATHERINE

03 nov. 2017

Inutile de retracer 4 ans de maladie pour cancer anal de ma mère diagnostiquée à 68 ans et décédée à 71 ans.Il y a donc 5 mois.

 

Je vais écrire  sur cette ultime partie de sa vie, qui fut son combat ainsi que le mien, moi sa fille unique. Combat face à la maladie mais le plus terrible, combat face aux blouses blanches.

 

Sa fin a été le dénouement logique des soins sans empathie, sans amour de son prochain, négligents et affichant même du dégoût.

 

Voici le lot de proches, qui se battent pour leurs parents si fragilisés et parce qu'ils s'insurgent face à une médecine si discriminatoire, si déshumanisée et bien elle fait payer le prix fort jusqu'au trépas.

 

J'ai supplié pour la mise en place d'une sédation profonde. Ma mère est décédée le 1er juin 2017 à 20h30, elle n'a eu la sédation qu'à 10h30 le matin ce même jour. A 19h je lui prends la main et essuie une larme qui coule sur sa joue. Ses yeux sont mi-clos. Elle  tourne sa tête et sourit aux anges.

 

Une augmentation de dose morphinique l'a menée à un arrêt respiratoire. Elle a écarquillé ses yeux, prise de panique, et levé ses deux bras vers le plafond .

 

Le dernier souffle (long) et ce regard tourné vers le néant, infiniment triste. Il est 20h30 précise.

 

Chaque jour, je revois son regard et me dis que le combat ne fait que commencer.

 


SERGE

02 nov. 2017

Mes enfants et moi vivons ces dernières semaines un vrai cauchemar : leur maman s'est battue depuis quinze mois contre un cancer osseux qui s'est généralisé : deux lourdes opérations, radiothérapie, chimiothérapie n'ont pas eu raison de ce cancer.

 

Après une pause, un espoir ; tout à basculé dans l'horreur et sa santé s'est dégradée considérablement au cours de ces deux dernières semaines, au point de stopper tous les traitements. Les œdèmes auront raison de son dernier souffle aujourd'hui, demain ... ? et aujourd'hui nous assistons à son agonie, souffrance physique et morale pour la malade et les accompagnants qui assistent à l'horreur de voir la personne qu'ils aiment les regarder, les yeux larmoyants et qui vous demande que ce supplice s'arrête !!!


MICHELINE

25 oct. 2017

J'ai vu ma nièce agoniser pendant deux mois à la suite de son cancer qui était incurable.

 

Pendant deux mois elle est restée sans boire, sans manger, c'était une horreur, je l'aimais et je souhaitais sa mort.

 

Son mari l'a accompagnée sans jamais se lasser. J'aurais donné n'importe quoi pour abréger ses souffrances et cette fin de vie désastreuse. Je ne souhaite à personne cette fin de vie - c'est une honte.

 

Je ne pouvais m'empêcher de penser à la mort de ma petite chienne, qui elle aussi avait un cancer. J'ai fait venir chez moi le vétérinaire, j'ai pris ma chienne dans mes bras et la piqûre a été faite.

 

 

 

Voilà ce que nous ne pouvons pas faire pour les nôtres quand nous les aimons.


MARIA

24 oct. 2017

Mon enfant est décédé vendredi à 2 heures de matin.

 

Et je sais qu'on aurait pu faire mieux même si tout le monde a fait son maximum avec ce qui existe aujourd'hui.

Je viens d'ajouter le commentaire suivant sur la pétition :

Une seule personne ne peut pas décider de la douleur de milliers de personnes. Continuons de témoigner et de lutter. Mon fils de 15 ans, décédé dans la nuit de vendredi à samedi le 20 octobre, n'était pas dépressif. Son cancer des os était en train de le dévorer depuis que tout traitement avait été arrêté un mois plus tôt. 

Si un chien féroce attaque un enfant. On essaie de tuer le chien, et si on ne peut pas tuer le chien que fait-on ?

On attend qu'il finisse son oeuvre en se bouchant les oreilles et en se cachant les yeux ?


BÉATRICE

24 oct. 2017

Merci beaucoup Mr CATANEA pour ces informations fort utiles. Les propos tenus par Mme Buzyn dans cet interview font froid dans le dos car ils révèlent au grand jour son incompétence, son ignorance et sa stupidité. Comment peut-elle oser se demander "à partir de quand on décide effectivement qu'une personne est suffisamment malade pour décider qu'on abrège sa vie à un moment X ? Et je trouve que c'est très difficile. C'est quoi une souffrance très profonde ?"

 

Qu'elle aille donc demander à mon fils qui a vu son père décéder d'un cancer des os en mai dernier ce qu'est une souffrance très profonde !! Il lui expliquera ce que son père a enduré et ce que lui-même a souffert en le voyant dans cet état.

 

Quant à moi qui suis restée jusqu'au bout à côté de mon mari à la maison (hors de question qu'il finisse ces jours dans un hôpital), si je n'étais pas parvenue (à coup de cris et de menaces) à faire respecter par le corps médical sa volonté d'en finir rapidement, je serais devenue aux yeux de la loi une criminelle et notre fils serait aujourd'hui orphelin de père et de mère.

 

Alors, devant tant d'hypocrisie et d'ignorance, je ne peux que souhaiter à Mme Buzyn de connaître cette situation et le plus tôt sera le mieux apparemment, si nous voulons que les choses évoluent.


NADINE

23 oct. 2017

Monsieur Devalois fait encore partie de ces médecins que l'on appelle des mandarins, experts en tout, qui exercent leur métier avec la conviction que la blouse blanche donne le droit de décider du sort des patients !

Vous savez, ce ne sont pas eux qui sont au chevet de ces patients qui agonisent dans d'atroces souffrances !

Le chirurgien qui avait soi disant opéré mon père d'une tumeur (alors que c'était son assistant qui a complètement raté son intervention) n'était même pas au courant que mon père était décédé quand il m'a appelée pour me réclamer des dépassements d'honoraires !

Il ne faut pas confondre convictions personnelles et décisions individuelles ! et je persiste à dire que les médecins devraient faire preuve d'un peu plus d'humilité et de compassion ! 


SIMON

22 oct. 2017

Témoignage de détresse

 

Je pense aussi que l'on devrait avoir le droit de choisir, 

Mais en France, on vit dans l'hypocrisie.

Si vous souhaitez mourir plus vite, rendez-vous à l'hôpital de Bordeaux, eux n'hésitent pas à vous faire partir, même contre votre volonté...

Je viens de perdre mon ami, il n'avait que 57 ans.

Hospitalisé pour un accident bête, brûlé au visage et aux mains. Ses blessures étaient guéries depuis 15 jours. Donc il n'avait plus de raison de rester dans ce service.

Malheureusement il avait d'autres pathologies, mais était suivi par son médecin traitant depuis des années.

Il était diabétique, et suite à une blessure au pied, il avait le bas de la jambe amputée.

Et pendant un long séjour en soins de suite, il a développé un escarre à l'autre pied. Son infirmier l'a soigné pendant des mois et la plaie, après avoir été creusée très profond par un chirurgien, s'était bien remontée. Il attendait avec impatience le jour où il obtiendrait sa prothèse et faisait des projets d'avenir.

Mais il avait une cirrhose qui lui provoquait de l'ascite, et on venait de lui apprendre qu'il avait des taches sur le foie ( donc un cancer en perspective ) mais l'hépatologue lui a précisé qu'il n'y avait pas de métastases et qu'on pourrait envisager un traitement une fois ses cicatrisations du pied et des brûlures terminées.

Il a, par le passé, vu des personnes souffrir en phase terminale de cancer, et il a déclaré : «je sais que j' ai un cancer, que je peux en mourir et ce que je souhaite, c'est de ne pas connaître ces souffrances là.»

Mais il n'en n'était pas encore là...

Il habitait en Charente, donc il se trouvait loin de chez lui. Moi je ne pouvais pas aller le voir souvent car je marche difficilement et ne conduis pas. Il se sentait très seul, il en avait assez de rester dans son lit d'hôpital, juste en attente.

 

Il a dit qu'il voulait rentrer chez lui et il était bien décidé à rentrer même si cela avait été en hospitalisation à domicile. Il avait même appelé lui-même la société d'ambulance qui le véhiculait régulièrement pour leur demander de venir le chercher.

Seulement le médecin du service ou il était à refusé de le laisser partir, alors comme à son habitude, mon ami qui n'avait pas un caractère facile s'est emporté. Il disait toujours que si il voulait sortir de l'hôpital, il était prêt à signer une décharge mais qu'il ne voulait pas être retenu contre son gré.

Il fallait donc le maîtriser...

Le médecin m'a téléphoné pour me dire qu'il était très affaibli, et qu'il le mettait sous « hypnovel ». Je lui ai demandé à quoi correspondait ce produit, il m'a répondu que c'était juste un anti douleur  pour qu'il ne souffre pas.

Le surlendemain matin je me fais conduire auprès de lui, on me dit qu'il n'en a plus pour longtemps et que c'est une question d'heures...

Je le trouve sous perfusion et masque à oxygène, complètement immobile mais bien conscient. Il ne pouvait ni bouger ni parler. Pourtant je voyais bien qu'il luttait de toutes ses forces pour essayer de parler. Il a pleuré avec moi.

J'ai demandé au docteur C.... si il pouvait interrompre momentanément le produit qu'il lui injectait, il m'a affirmé qu'il ne pouvait pas.

 

Mon ami s'est éteint en fin d'après-midi en pleurant. Il n'a pas eu le droit de dire au revoir ni à moi ni à son fils présent. Où est le droit de partir dans la dignité ? Et la détresse psychologique du malade ?

Depuis j'ai cherché sur internet ce qu'était le produit qu'on lui avait injecté, et j'ai découvert qu'on s'en servait comme sédation active pour des malades en phase terminale de cancer et en soins palliatifs, quand les douleurs étaient devenues insupportables et qu'on ne pouvait plus les atténuer avec d'autres médicaments contre la douleur, quand le patient était perdu.

.

Qualifié de « CAMISOLE CHIMIQUE »

 

Que le  traitement devait rester réversible.

Que l'on ne pouvait donner ce produit qu'après en avoir parlé avec le patient et avec la famille et que si on l'administrait en continu, on devait l'arrêter toutes les 24h et demander au patient si il  n'a pas changé d'avis.

Ce qui voudrait dire que le patient devait savoir qu'on lui injectait ce produit pour le faire partir. Or je doute que mon ami avait envie de mourir tout seul loin des siens et qu'il n'aurait pas eu envie de téléphoner ou de laisser un petit mot d'adieu pour les personnes qu'il aimait avant d'être plongé dans l'immobilité.

J'ai dit au médecin qu'il ne souffrait pas au point d'en arriver à une telle décision. 

Il m'a répondu qu'il souffrait car il avait vu dans son dossier qu'il prenait de l'Actiskenan. Je lui ai dit que l'Actiskénan, il en prenait depuis au moins 10 ans et qu'il avait toujours été soulagé, même avec de faibles doses, car il prenait du 10mg pas plus de 3 par jour et même souvent 2. Il en prenait plus par addiction que pour la douleur. On lui prescrivait ça parce qu'il ne pouvait pas prendre d'anti-inflammatoires.

Il m'a dit pour se donner bonne conscience qu'il avait trop de pathologies et qu'il aurait fini par souffrir un jour et, sous entendu, mourir.

Mais comme je l'ai déjà dit, on n'en était pas encore là, et on aurait pu lui laisser le temps de commencer un traitement pour son foie.

Aujourd'hui, je vis avec les images de ces dernières heures où je l'ai regardé lutter pour ne pas partir comme ça, et je continue à voir ses larmes couler abondamment jusqu'à la fin.

Ça fait très mal et je pense qu'il avait le droit de vivre un peu plus longtemps.

 

Claire, malheureuse et désespérée

 

   _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 

 

Quelques citations trouvées sur des sites de Santé :

 

« La sédation active est un moyen utile qui n'est pas satisfaisant en soi mais constitue dans de rares indications bien posées le seul recours pour soulager une souffrance extrême et permettre au malade de terminer sa vie décemment. »

 

 

« Attention aux dérapages!

La sédation active ne doit pas représenter une solution élégante pour se " débarrasser " d'une situation embarrassante et douloureuse pour les soignants et l'entourage. Il convient de rester vigilant et ne réserver cette sédation que lorsque la souffrance du malade est extrême et incontrôlable et rester toujours prêt à reconsidérer la situation. »

 

« La sédation active ne serait-elle pas une euthanasie masquée, une attitude un peu hypocrite pour détourner la question? »

 

« L'euthanasie est définie, selon P. Verspieren (14) comme " tout comportement suivi d'effet dont l'objectif est de provoquer la mort pour éviter des souffrances, que la personne l'ait demandé ou non ". Cette définition rend compte de la divergence profonde qui existe entre euthanasie et sédation active. »


FRANÇOISE

21 oct. 2017

 

 

Toutes ces fins de vie énumérées ici sont inacceptables. Comment peut on avoir les tripes a laisser souffrir les gens ainsi et marquer les personnes restantes avec ces images devant les yeux. Il n y a aucun respect pour ces personnes qui demandent a partir plutôt que de continuer a souffrir.

 

Il faudrait absolument que sorte cette loi ou chacun pourra décider de sa propre fin de vie.Je suis la 1ère qui pourrais le demander si j avais une maladie irréversible, je ne veux pas finir ma vie avec des souffrances pour accompagnement.

 

Combien de personnes se suicident pour abréger leurs souffrances?

 

J'ai connu dans ma famille, un oncle se jeter du toit de son immeuble car marre de souffrir a cause d'un cancer de la langue. C'est encore plus atroce de voir quelqu'un de proche finir ainsi. Où est l'humanité???? Dans son cas à lui, il n'y en a pas eu. Il avait réclamé que l'on abrège ses souffrances mais personne en milieu hospitalier à Paris ne l'a écouté. Il a donc agi seul, sans en parler a personne, pour nous cela a été l'horreur, il méritait de mourrir dans le calme et la sérénité, et lorsque l'on apprend sa fin de vie dans les 5mn suivant ce drame, on se dit qu'il a dû terriblement souffrir pour en arriver là. Un peu de dignité pour ces personnes là serait de rigueur.... 


COLETTE

21 oct. 2017

J'ai vu mourir ma fille dans une agonie terrible qui a duré des heures sans que je puisse faire quoi que ce soit pour la soulager. Le médecin de service de nuit ne s'est jamais dérangé malgré mes appels.

Cancer du fumeur à petites cellules. Quant aux soins palliatifs..il n'y a pas de places ! .

Ce Pays est un Pays de sauvages devant la mort et j'espère que quand viendra mon tour j'aurai le temps et la possibilité de fuir en Belgique.

Et tous ces bien pensants qui nous condamnent à une mort atroce sont-ils si sûrs que ce ne sera pas -aussi- leur sort??


NARCISO

19 oct. 2017

Avec la loi actuelle mon père est resté une semaine À l’hôpital sans manger et il faisait caca dans sa couche .

Comme ils n’ont pas réussi à l’achever de cette façon . Il l’ont renvoyé à la maison en pensant qu’il allait mourir près de ses proches rapidement .

Il a vécu à la maison deux mois supplémentaires ( maladie de Parkinson) .

Ils ont prolongé deux mois de plus sa souffrance .

Je lai vu mourir sous mes yeux , il avait du mal à respirer , il avait du mal à manger .

Et certains psychopathes comme les psychiatres vous diront que c’est très avantageux pour moi de voir mourir mon père . Dans ce spectacle je rends un ticket .


BERNARD

17 oct. 2017

« Oui, il aurait souhaité qu’on l’aide à partir.»

En 1976, mon père fait une chute en glissant sur la neige, sans aucune conséquence traumatique. Quelque temps plus tard, une simple raideur se manifeste dans une jambe, sans jamais disparaître.

 

Quelques années plus tard, cette raideur atteint la deuxième jambe, puis une difficulté beaucoup plus importante dans la marche. Le médecin traitant préconise une ponction lombaire. Verdict : Une sclérose en plaques ; plusieurs traitements, mais hélas rien qui ne soit efficace, jusqu’à la paralysie totale des membres inférieurs.

Son état étant devenu très lourd, il ne m’était plus possible d’assurer les soins moi-même. A son grand désespoir, un placement fut décidé. La maladie progressa très rapidement, son corps étaIt détruit. Mais il était pleinement conscient de tout. Jamais ses facultés n’ont été détruites.

 

Plusieurs fois il m’a demandé de l’aider à partir. Pour moi, il était impossible d’accomplir ce geste. Un jour il m’a dit : « Si je prends une bouteille de whisky avec des médicaments, tout sera réglé ». Ma réponse a été : «  Et si cela loupe, tu te retrouves allongé définitivement sur un lit. Allongé, imagine un peu les conséquences ! »

 

Dans une conversation, il me dit : « Dommage que la fenêtre soit fixée, car je trouveraiS la force d’enjamber et de me jeter dans le vide ». Il était au 3e étage.

 

…Lorsque je suis arrivé le matin à 7H15 pour le voir, il venait juste de partir …La fin d’une souffrance …

 

Oui, il aurait souhaité qu’on l’aide à partir ; cette dépendance était pour lui une épreuve horrible.

 

Moi-même, je ne souhaite pas vivre une telle situation, et s’il le faut, je me rendrai dans un pays qui nous aide à partir.


MARIA

17 oct. 2017

Madame,

Merci de votre combat. 

Mon témoignage viendra vous parler d'un adolescent dont voici l'histoire, qui se joue en ce moment même.

Août 2016 : Guillaume nous régale de ses sauts périlleux sur le plongeoir de la piscine et nous

finissons nos vacances en grimpant la Roche de Solutré en famille.

Septembre 2016 : Il fait sa rentrée en 2nde et après 4 années de gymnastique artistique, il commence l’escrime. Nous parlons des Jeux Olympiques qui pourraient être à Paris en 2024. Nous blaguons: il a 8 ans pour être prêt.

Guillaume se plaint de douleur au genou.

Nous allons aux urgences. Une radio du fémur est prise le 14 mais l’interne ne voit rien de spécial.

Pourtant, le radiologue indique qu’il faudrait explorer. Son compte-rendu n’est partagé ni avec

nous, ni avec le service d’urgences pédiatriques qui nous a reçus, ni avec notre médecin traitant. Nous retournons aux urgences, les douleurs s’intensifiant. Pas de diagnostic. Pas mêmes aux urgences pédiatriques de TROUSSEAU à Paris le 19. Pourtant Guillaume se tord de douleur sur la table d’examen, mais la radio et l’échographie du genou ne montrent rien. Il faut attendre le résultat de l’IRM du genou programmé 2 jours plus tard.

Octobre 2016 : l’IRM n’a rien donné. Une pédo rhumatologue du Kremlin Bicêtre nous donne un RDV en urgence à la lecture des symptômes envoyés par mail par notre médecin généraliste qui continue à chercher de l’aide. Au cours de la consultation, elle hospitalise Guillaume. Dans sa tête, c’est clair c’est soit infectieux soit tumoral. Elle penche pour la branche infection mais elle n’écarte pas l’autre.

Elle nous dit à l’examen : ce n’est pas le genou. 24 heures plus tard, on nous annonce qu’il y a une tumeur au fémur. Très agressive. Je vois encore le regard du jeune médecin qui nous l’annonce.

Nous sommes emportés par un tourbillon. Biopsie le 12. 1er RDV à l’Institut Gustave Roussy le 19. Les examens d’extension révèlent que la maladie n’est pas localisée.

Des métastases à la colonne vertébrale et au bassin.  

1 an plus tard. 

Septembre 2017 : Tous les traitements (tous très lourds) sont arrêtés. Ils ne marchent pas. Les poumons sont atteints. Les méninges et la moelle osseuse peut-être aussi (à la vue de certains symptômes, lèvre inférieure devenue insensible, hémoglobine qui chute).

On nous annonce qu'il décédera soit d'épuisement (coma) ou de détresse respiratoire. La douleur sera prise en compte. Jusqu'à ce qu'on ne puisse plus. Puis éventuelle sédation.

Octobre 2017 : Mon mari et moi avons cessé de travailler et nous l'accompagnons 24/24 à la maison, selon son souhait (il ne veut pas rester à l'hôpital).

Comme la maladie avance, et vite, (lui prend son ouïe, sa vision, son élocution), le retour à la maison n'est pas aussi "chouette" qu'il devait le rêver mais il est très certainement mieux que dans un hôpital bruyant des sons de la vie (jeunes enfants qui jouent dans les couloirs, clowns, nouveaux parents pleins d'espoir que notre désespoir effrayerait), quand la sienne s'échappe. Son chat dort près de lui.

Je ne sais comment cela va "finir" et jusqu'où on le laissera supporter cette lente dégradation même si on gère la douleur physique ressentie. A l'heure où l'on reparle de l'euthanasie active grâce à vous, je me dis qu'une fois encore, comme pour la recherche, les enfants seront encore les grands oubliés. Méconnaissance, Tabou ?

Décider de mettre fin à ses souffrances nous briserait le coeur encore plus si c'est seulement possible, nous qui lui avons donné la vie. Mais l'entendre dire, j'en ai marre de souffrir ou je veux partir et ne plus souffrir, et n'avoir aucune réponse que d'appuyer sur la pompe à morphine est effroyable.

Merci de me lire, madame. 

A titre personnel, accepteriez-vous de signer la pétition suivante ? evapourlavie.com/petition - voire de la faire signer par vos proches ?

"Grâce" à 544 députés qui ne se sont pas déplacés et 17 sur 33 qui ont voté contre un budget pour une recherche dédiée aux cancers de l'enfant en 2014. AUCUNE chance n'a été donnée à mon gamin et cela va continuer comme cela pour 500 enfants par an en France et 6000 en Europe. 

 

 

Maria 


DANA LANG

16 oct. 2017

 

 

Handicapée par une sclérose en plaques rare (maladie génétique orpheline, évolutive, dégénérative, démyélinisante), je suis conteuse, auteure de romans fantastiques et de contes, poète, … et je me tiens au chevet de mon époux alité depuis vingt-et-un mois, grabataire depuis treize mois... ayant subi une double trépanation du cerveau (sans anesthésie!) en novembre 2014 à la suite d'un terrible AVC et à présent abattu par des œdèmes cardiaques et un acharnement thérapeutique sans bornes.

En avril 1999, nous nous sommes mariés à l'âge de 53 et 55 ans. Mon époux, en fauteuil roulant depuis 1980, hyper actif, exerçait la profession d'architecte d'exécution, et il était dans le même temps dirigeant de la Fédération Française de Ski de Fond à l'époque en parallèle avec Marielle Goitschel au Ski Alpin. Il pratiquait des sports de haut niveau où il a été très gravement accidenté en moto, en voiture, et en ski.

Les deux premiers (mais il y en a eu de très nombreux) lui valurent de se trouver entre la vie et la mort durant un mois avec la cage thoracique enfoncée.

Son accident de ski en 1980 alors qu'il préparait la piste pour une épreuve, le conduisit à subir 30 interventions chirurgicales, à raison de une à deux par an pendant vingt ans, afin de lui reconstruire ses têtes d'os à coups de greffes osseuses prélevées sur les tibias.

Ses diverses et très nombreuses opérations ( en tout 61) l'amenèrent aussitôt au fauteuil roulant durant 37 ans et à devenir au fil des années insuffisant cardiaque et respiratoire, coronarien. Il fit deux embolies pulmonaires en 1992 et un infarctus en 1994.

Lorsque nous nous sommes connus il y a dix-neuf ans il subissait encore trois nouvelles opérations sur ses jambes et une quatrième du cancer de la prostate. Je le poussais sur son fauteuil alors qu'il était cardiaque et devait avoir un fauteuil roulant électrique. À la pose de sa prothèse totale du genou gauche en mars 2001 suivit un mois de douleurs cardiaques, puis le 21 août 2001, il fit un AVC qui le rendit amnésique et paralysé à gauche.

La pose d'une prothèse totale au genou droit fut abandonnée à cause des risques cardiaques devenus trop grands. Cependant il fut opéré du cœur pour la pose d'un stent en 2007, le pontage au niveau des coronaires était impossible car ses artères explosaient et il ne pouvait pas non plus être anesthésié.

En janvier 2002 il fut diagnostiqué d'un syndrome de Parkinson à l'hôpital neurologique de Lyon.

En 1994 de mon côté ma maladie évoluait de nouveau et me couchait en 2003 durant trois ans pour me clouer dans un fauteuil roulant ensuite. À chaque rémission, de l'un comme de l'autre, nous avons su profiter de la vie, nous trouvions la force d'avancer envers et contre tout, nous battant comme des lions pour garder une autonomie totale.

Puis en 2009, mon époux victime de la médecine actuelle qui consiste à découper un être humain selon la spécialité, s'est trouvé ainsi disséqué sur tout Rhône-Alpes dans l'Ain, dans le Rhône, dans la Loire, le Jura, la Savoie, la Haute-Savoie, etc... selon les spécialistes du moment, ce qui l'a conduit à être placé en soins palliatifs à domicile durant cinq mois en 2009.

Je me tenais à son chevet jour et nuit, vivant lui et moi un véritable enfer. Couché sur le dos par ses œdèmes et victime d'une orchite, il prenait 42 comprimés par jour ! Chaque spécialiste y allait de sa petite ordonnance notamment le neurologue qui passait outre les recommandations de sa consœur de Lyon et refusait ses conseils de ne pas le médicaliser.

Aucun médecin, absolument aucun généraliste, cardiologue, urologue, pneumologue, etc... car il est entré par sept fois aux urgences dans cette période, ne s'est rendu compte qu'il avait un traitement beaucoup, beaucoup trop lourd (cœur, prostate, parkinson etc...) !

En outre, compte tenu de la douleur, il avait des doses de morphine à plus de 560 mg par 24 heures, plus de 600 mg de lazilyx très haute dose pour soi-disant faire pisser les œdèmes, (et évidemment du diffu K) ce qui a eu pour effet de le gonfler comme une baleine jusqu'à plus de 167 kg, et n'avait que deux ballons à la place des pieds.

Au bout de ce trop long calvaire où il vivait sous oxygène, avec une sonde à demeure, alors qu'il était à la dernière extrémité, je l'ai fait conduire auprès d'un gastro-entérologue. Ce médecin plus humain, plus clairvoyant que les autres, a eut l'audace de le démédicaliser totalement. Il avait découvert que mon mari mourait d'une overdose médicamenteuse sévère. Il n'avait plus aucun traitement même ses comprimés pour le cœur avaient été retirés. Seule la morphine était baissée petit à petit par des patchs.

Du jour au lendemain Maurice métamorphosé perdait l'eau de ses œdèmes cardiaques... il redevenait vivant... il était ressuscité !

J'adresse un grand coup de chapeau à ce médecin visionnaire. Les œdèmes disparurent comme par magie. Il ne gardait que ses chevilles gonflées d'eau et ne portait plus de chaussettes depuis ce temps-là, été comme hiver... d'octobre 2009 à l'automne 2013, il profitait d'une belle rémission.

Et c'est ainsi que nous sommes partis à créer une association afin de publier mes livres pour ensuite aller les vendre sur les Salons du Livre en Rhône-Alpes-Auvergne, Yonne, Paca... tous les deux sur nos roulettes... nous déplaçant dans un fourgon spécialement aménagé pour nos deux handicaps.

Malheureusement ses problèmes prostatiques lui firent consulter un nouveau médecin (dans la localité où nous vivions, nous connaissions la pénurie en ce domaine). Celui-ci lui prescrivit un comprimé pour la tension (sans tenir compte du Parkinson) et un diurétique pour le cœur.

 Ce fut le commencement de la fin. Il prenait fréquemment des malaises, tombait très souvent sur la tête. En 2012 je fus opérée d'une ostéite pour cause de diabète 2 et en novembre 2013 amputée d'une partie de mon pied gauche.

Nous quittions la région lyonnaise, fuyant le climat trop chaud ou trop froid pour nous installer en Bretagne. Le rêve fut de courte durée. Deux mois et demi plus tard, nous vivions l'épouvante en octobre 2014, Maurice tombait sans arrêt dans tous les coins de la maison se fracassant la tête dans tous les murs. Partis trois fois aux urgences du plus proche hôpital, aucun médecin ne fut en état de diagnostiquer son problème malgré un scanner.

C'est moi comme pour la première fois, qui découvrit son AVC et suppliait le médecin traitant de l'envoyer au plus grand hôpital à Quimper.

Et quelle ne fut pas ma surprise lorsque Maurice m'appelât à vingt-trois heures trente pour me prévenir qu'il partait en urgence à l'hôpital de Brest pour être opéré du cerveau, victime d'une très forte hémorragie cérébrale et un caillot gros comme le pouce.

Aucune personne, pas un toubib, pas une infirmière n'avait songé un seul instant à me prévenir !

De même mon époux a été conduit dans la salle d'op., sans savoir qu'il allait subir le choc d'une double trépanation du cerveau sans être endormi. Les neurochirurgiens l'ont attaché, la tête aussi et déposé un bâillon sur la bouche, ainsi il ne pourrait pas crier !

N'a-t-on pas cherché à faire une expérience sur un vieux ? On est en droit de se le demander... mon époux avait 70 ans, tremblant de tous ses membres avec le Parkinson, affublé d'une insuffisance cardiaque et respiratoire, d'un cancer de la prostate !

Sûr qu'un vétérinaire ne ferait jamais cela à un animal ! ! ! Il n'y a que les êtres humains pour supporter de telles atrocités ! ! !

Dix jours plus tard, notre petite chienne entravait la marche de mon époux et il alla tomber une nouvelle fois dans le mur. Il fut envoyé derechef cette fois à Brest où les neurochirurgiens l'invitèrent à subir la même deuxième intervention chirurgicale, ce qu'il refusa tout net.

Depuis le mandarin du service demeure très fâché du fait que Maurice ait pu ainsi refuser cette opération ! Je leur suggère de réserver ce genre d'exploit sur leur propre personne !

Toujours est-il que mon mari s'est vu diminué chaque jour un peu plus, imperceptiblement... jusqu'à ne plus pouvoir conduire et à s'aliter car les œdèmes cardiaques étaient repartis de plus belle. Il dormait durant huit mois dans un fauteuil releveur tant il était gonflé d'eau à plus de 166 kg (comme en 2009) le diurétique avait fait son œuvre, lui fatiguer le cœur trois fois plus... mais cette fois il perdait l'eau par les jambes et le ventre.

J'étais obligée de mettre de grosses serviettes de toilette à ses pieds. Elles se trempaient rapidement et je devais en changer souvent ! Puis il fit un sixième érysipèle depuis 2009 qui lui infectât sa prothèse. Il resta bloqué tout net et ne put plus jamais mettre un pied au sol. Ainsi le 12 septembre 2016 il devint grabataire.

Malgré mes remarques les médecins étaient tous d'accord pour lui couper la jambe, ce que je refusais... alors que soi-disant il devait mourir d'une septicémie en quatre jours, deux mois plus tard une collégiale à Brest décida de l'opérer le 25 novembre 2016, malgré mes mises en garde. On ne l'endormait plus depuis quinze ans ! Les chirurgiens lui retirèrent sa prothèse pour en mettre une nouvelle, lourde opération s'il en est !

Une fois opéré on lui annonçait que sa hanche était foutue. Mangé par l'arthrose, le chirurgien de Lyon avait prévenu mon époux qu'il lui faudrait plus tard encore deux prothèses de hanche en plus de celle du genou droit cela fait encore beaucoup d'opérations devenues impossibles... et impossible aussi de se rééduquer avec un Parkinson.

Pourtant ils l'ont opéré pour le challenge, malgré l'infarctus du 30 août et du 3 septembre 2016 et les douleurs cardiaques qui ont suivi ses hospitalisations suivantes... ah ça, ils ont réussi... son opération certes, mais rendu grabataire gisant sur le flanc gauche depuis près de treize mois où il demeure crucifié, supplicié !...

Et moi j'endure un cauchemar sans nom à son chevet jour et nuit. Pourtant il a écrit une lettre en 2009, une autre en 2016 et 2017, où il me nomme sa personne de confiance, nous avons adhéré à l'ADMD où il a signé des papiers concernant sa fin de vie, il a demandé une sédation profonde et continue... ils n'en ont tenu aucun compte... des médecins de Paris sont venus avec toute leur science infuse, leur certitude tout en lui disant qu'il allait mourir étouffé dans des souffrances atroces mais au final tous ont fait bloc et ont déclaré mon époux 'n'est pas mourant' !... Peut-être... mais il n'est pas vivant non plus !

En 2017, il a fait trois séjours en soins palliatifs à Douarnenez... février, avril, juillet... une belle mascarade où les toubibs n'ont pas vu son œdème cérébral et lui dénient d'avoir le syndrome de Parkinson... où après la visite des médecins de l'éthique médicale de Paris, ils nous ont enlevé tout contrôle sur les médicaments que prend mon mari ! Fliquée par eux et le médecin traitant je n'ai plus aucun regard sur les médicaments administrés de force par les infirmiers directement dans la bouche de mon mari et tant pis si nous refusons ce traitement... vingt comprimés par jour et diminution drastique de la morphine !... Qu'il souffre donc son supplice dans cette anti-chambre de la torture !... Ce faisant ils nous traitent comme des enfants de l'école maternelle, comme des demeurés...

Les médecins sont dans l'impasse, malade incurable affublé d'une dizaine de pathologies extrêmes. il ne sera plus reçu en soins palliatifs, ni aux urgences...

Le Droit de Mourir dans la Dignité n'est accessible qu'aux riches, ceux qui peuvent partir à l'étranger... on laisse aux pauvres le droit de crever pire qu'une bête, jusqu'à la dernière goutte de sang, jusqu'à l'étouffement, jusqu'à ce que le corps supplicié hurle, jusqu'à ce que la souffrance psychique devienne intolérable, jusqu'au dernier râle...

Cette expérience de vie tragique m'a amenée à écrire des carnets journaliers pour témoigner de notre vécu dans le handicap et la maladie. J'ai commencé ces carnets avec 'Docteurs, vous m'avez tué !' expérience de nos cinq mois de Soins Palliatifs à Domicile en 2009, et je les ai poursuivis avec mon hospitalisation pour mon amputation qui ne fut pas triste non plus... où j'ai failli perdre ma jambe de la faute d'une diabétologue croyant à sa suprématie, sa science infuse, maltraitant ses patients. C'est ainsi que j'ai écrit 12 livres de carnets journaliers. Chacun peut lire à présent mon témoignage quotidien sur mon site : http;//www.danalangconteur.com

 

 

Mon époux comme moi-même revendiquons haut et fort le Droit de disposer de notre corps, comme de notre vie... et de notre mort. Toute notre vie en témoigne. Nous comprenons et soutenons le combat de Anne Bert car nous le vivons au quotidien... Maurice souhaitait partir être aidé en Belgique, mais nous n'avons pas les moyens (ruinés par nos deux handicaps et les mauvais coups des politiques) et il n'est transportable qu'en ambulance.

 

 

C'est pourquoi j'ai voulu témoigner sur cette page des tourments inhumains que nous font vivre la médecine, les errances médicales et l'acharnement thérapeutique digne d'un autre âge dans un pays arriéré tel que le nôtre. Les Droits de l'Humain, le respect des Droits des Malades sont bafoués allègrement par le corps médical qui n'en a cure.

 

 

 

 

Les médecins se comportent de manière frileuse et le profit supplante toutes autres considérations humaines, lorsqu'ils seront touchés dans leur chair ils comprendront mais trop tard, et le monde politique pose un regard hypocrite sur ce débat. Il serait temps de grandir et d'accéder à la requête des malades qui souffrent trop et se débattent dans l'insupportable, l'invivable.

 


VIVIANE

16 oct. 2017

Ma mère est actuellement en fin de vie. Elle est dans une maison de retraite et a 97 ans. Elle a eu des convulsions pendant 3 jours et on a fait appel au SAMU. La seule solution est de la mettre sous valium et attendre. C'est révoltant.


CLAUDINE

14 oct. 2017

Mon mari s'est donné la mort par balles, pour ne pas mourir asphyxié..... Sous oxygène, jours et nuits, depuis 5 ans, cancer du poumon, ses 3 dernières années de vie.....

C'est moi qui l'ai trouvé......

Image gravée à vie.....


SYLVIE

14 oct. 2017

Ma mère est atteinte de la démence de Lewy et est en maison de retraite médicalisée depuis ses 56 ans... Elle perd tous ses moyens, petit à petit, tout en étant parfaitement consciente de son état diminué, en proie à des hallucinations effrayantes, clouée sur un fauteuil roulant et arrive de moins en moins à communiquer avec nous. Ma plus grande peur est d'avoir un jour la même maladie qu'elle. Dans ce cas-là, je souhaiterais pouvoir décider d'un suicide assisté.


ISABELLE

14 oct. 2017

J'ai regardé durant des heures ma mère agoniser en lui tenant la main. Je lui ai fermé les yeux... j'en rêve encore 2 ans après.

Je ne veux pas revivre ça ou le faire subir à mes proches. Cette loi est nécessaire, indispensable, humaine !


RAYMONDE

14 oct. 2017

Vous avez raison, mon mari a eu une grave maladie vasculaire cérébrale, déclenchée par UN TRES GROS CHOC EMOTIONNEL ...

Il perdait la mémoire, les mêmes symptômes qu'Alzheimer, m'a dit la neurologue, mais ce n'était pas Alzheimer !

Sa maladie a duré 4 ans, depuis le départ de notre fille 31 ans , qui s'est donné LA MORT ... !

Ce n'est pas facile de vivre avec quelqu'un qui est dans sa BULLE .. qui ne nous écoute pas.

Il pensait tout le temps à elle et me la demandait presque tous les jours !

Etant malade moi-même, il m'a fallu beaucoup de patience, mais ce n'était pas sa faute, il disait que c'était " MOI " qui inventais tout, et il m'en voulait ! Pourtant je l'ai gâté comme un bébé car il ne mangeait plus le matin, et plus de fruits ! Je luis préparais les tranches d'oranges sans peau et pépins afin qu'il prenne au moins cela..!

Et il fallait parfois que je réfléchisse pour lui répondre, pour ne pas lui faire de la peine, mais comment faire ?

Il venait une orthophoniste tous les jours !

Et j'ai pensé que notre AMOUR allait l'aider ! 49 ans de mariage... Je lui disais que je l'aimais, je le câlinais.

Puis il a fait un TRES GROS AVC le 14/07/2015. C'est lui qui m'a dit: "Pourquoi je ne peux plus relever mon bras" ? Dans ma tête , je n'ai certainement pas voulu comprendre, mais j'ai appelé le voisin, et le SAMU qui est arrivé très vite ! Ils l'ont mis sur une chaise et vite l'ambulance ...

J'étais dans un tourbillon, et en UNE SECONDE, il est devenu UN LEGUME.. !

Et on ne s'est plus parlés, ni vus !

En réanimation au CHU Aix en Provence, le Docteur m'a dit que c'était très GRAVE, que ce serait un handicapé TRES LOURD ! et qu'il fallait attendre 8 jours. Il a souffert pendant 10 jours !

Il nous a quittés le 24/07/2015 !

Mais on ne sait PAS NON PLUS les accompagner en FIN DE VIE ..

Toujours L'AMOUR ... ! L'AMOUR ... QUE NOUS SOMMES TOUTES LES DEUX AVEC MA FILLE aînée. C'est TRES DUR TOUT CELA ... ENCORE MAINTENANT ..Ça m'a fait remonter mes mauvais moments avec ma fille de 31 ans !

Depuis, je SURVIS ... Toujours malade.... ET SEULE !

Comme vous dites, je l'espère, que l'Union fait la FORCE ...!


MARIE NOËL

14 ct. 2017

J'ai vu mourir à l'hôpital, à côté de moi ,une dame de 65 ans qui régurgitait ses matières fécales par la bouche, et demandait qu'on l'achève... j'avais 20 ans ! Je n'ai jamais oublié ...

 


ALYSSIA

14 oct. 2017

Mon beau-père est décédé après un mois de souffrance et bien qu'il avait 91 ans et qu'il souffrait beaucoup malgré la morphine, les docteurs n'ont rien fait pour abréger ses souffrances !

Il ne s'alimentait plus ! Tout n'était que souffrance !!

Pour moi c'est oui ! Oui pour choisir pour soi ou pour un proche de partir dans la dignité et plus dans la souffrance !


DOMINIQUE

14 oct. 2017

Je milite au sein de l'ADMD depuis des années, j'ai une maladie orpheline depuis ma naissance et je veux pouvoir "choisir" ma fin de vie. Je n'ai pas eu, ni lu, les propos injurieux, mais ce n'est pas ce qui arrêtera mon combat.

Au moment où j'écris, un de mes proches souffre et jusqu'à la semaine dernière, il n'avait pas la prise en charge adaptée à sa situation. Cancer foudroyant et incurable, mis dans un service non même pas oncologie...

Depuis semaine dernière, il est en soins palliatifs, pour lui et l'entourage, il y a au moins une écoute. Il a signé ses directives anticipées et je souhaite que sa volonté soit respectée.


MARC

14 oct. 2017

J'ai dépassé les 72 ans, j'ai vu mon père de 94 ans tenter de se suicider plusieurs fois. Pour en finir il a cessé de s'alimenter, il est décédé sans maladie sinon que l'usure du corps.

Ma mère, à 96 ans a fait de même, elle cessé de s'alimenter, elle a mis 3 mois pour mourir.

Ni l'un ni l'autre ne souffrait de maladie.

Le corps médical est incompétent pour gérer ce genre de problème.

Pour moi, je choisirai une fin digne, comme appliqué en Belgique actuellement. 

 


MARILLAUD

14 oct. 2017

J'espère que cette dame ne finira pas ses jours avec un cancer des os, ce qui s'est passé pour ma Maman.

Impossible de lui prendre la main tellement elle hurlait de douleur. En fait si, car au moins, cette femme comprendrait peut-être mieux ce que c'est que la souffrance endurée par le malade et ceux qui l'entourent.

Elle pense finir sa vie en rigoleuse.............sans souffrance...........ces cas là sont malheureusement très rares.

Si on signe cette pétition, c'est qu'on a eu un vécu qui nous a marqués!


ROSA

14 oct. 2017

 

Mon fils est décédé d un cancer à 29 ans . Il avait fait les démarches nécessaires en Suisse, en Belgique et en France par d'autres voies .

Il souffrait atrocement ( cancer des os ). 

Il n"y a rien de plus dur pour une maman que d'accompagner sa chair et son sang pour de telles démarches qui sont longues et pénibles.

Il voulait mourrir dignement sans être grabataire. 

Une personne lui avait dit OK mais il est décédé avant d'une hémorragie pulmonaire qui a mis 48 heures avant de l'emporter.

Se voir mourir en étouffant c'est horrible, douloureux et angoissant. 

J'ai fait des prières pour qu'il guérisse mais je n'ai jamais prié aussi fort que pour que cela s'arrête .

C'était il y 3 ans. L'hôpital n'a pas bougé. Il a voulu rentrer à la maison pour mourrir où un médecin lui a fait une sédation, non pas pour mourrir mais pour qu'il ne se voit pas partir d'une façon aussi horrible, et pour le calmer. Mais 48 heures d agonie à côté de son enfant semble une éternité.

Merci à vous d avoir pris le temps de lire mon témoignage. 


MADO MADO

13 oct. 2017

Je suis la maman d'un jeune homme de 28 ans qui souffre de la maladie de Dévic. C'est une maladie orpheline auto-immune qui dans son cas l'a emprisonné dans son corps brutalement, mais il a un hyper contrôle de ses soins.

Cette maladie rare l'a rendue tétraplégique flasque en 24 heures. Il a saigné dans la moelle épinière, ce qui a nécrosé une partie de celle-ci.

Non seulement il est tétraplégique flasque mais c'est très douloureux (il ne peut pas aller dans le fauteuil).

La prise en charge de mon fils a été difficile car qui dit maladie rare, dit maladie incomprise. Depuis le premier jour de sa maladie je suis près de lui: 7 mois de réanimation, 6 mois dans un hôpital à 900 km de notre lieu de vie, puis 7 mois en centre de rééducation et depuis, 2 ans à la maison.

Nous  faisons tout ce qui est possible pour rendre son quotidien un peu plus vivable. Mais nous voulons que notre fils reste le seul décideur de sa vie.

Il a uniquement confiance en nous, faute à certains soignants qui outrepassaient leurs droits. A la maison, il se sent mieux. Il a fait ses directives anticipés et me parle régulièrement de ses angoisses :

"J'espère que je partirai avant vous car ma vie serait un enfer, je ne veux pas revivre toutes les souffrances physiques et morales que j'ai vécues à l’hôpital. Qui me défendra si vous n'êtes plus là ? Ma maladie est évolutive et si une poussée me prive de la vue et de la parole, pourquoi

je devrais encore subir cette injustice de la vie et la justice des hommes ?

Je n'ai commis aucun crime ! Je demande simplement de pouvoir mourir dans la dignité et sans souffrance le jour où cette vie ne sera plus supportable."

Alors ma question : n'est-il pas cruel d'infliger tout ce questionnement et ces angoisses à des personnes en pleine conscience ?


GENEVIÈVE

12 oct. 2017

Merci, Marie, pour ce long exposé de réflexion et de vérité ,vous avez tout dit ...Cette pensée reflète ce que la plupart des gens pensent et que les autorités politiques et médicales ne veulent pas entendre et qu'ils comprendront lorsqu'ils seront dans la situation de ceux qui voudraient "PARTIR" aujourd'hui ...

Mon mari est en Ehpad en situation d'aphasie et de dégénérescence cérébrale mais ses flashes de lucidité lui permettent de me faire comprendre qu'il veut en finir et un jour je lui disais que ça ne ne serait pas possible de s'occuper de lui à la maison , il m'a dit ceci (lui qui ne peut plus parler) :"alors il faut me tuer "..Le personnel de l'EHPAD est pourtant formidable ... Pardon pour ce témoignage difficile à lire mais je voudrais que les sourds entendent ... Il faudrait des conférences sur ce sujet sans se voiler la face !!!

 


ISABELLE

12 oct. 2017

 

 

 

Il y a quatre ans, une amie très chère et âgée a été hospitalisée. Un cancer du rein lui a été diagnostiqué et une opération était prévue. Quelques jours plus tard, après d'autres investigations, il s'est avéré qu'il y avait des atteintes pulmonaires et osseuses. Malgré l'âge de mon amie (elle avait 80 ans), les médecins voulaient toujours l'opérer de son rein, ce qu'elle a refusé. Elle était membre de l'ADMD et espérait qu'il se trouverait quelqu'un pour l'aider à mourir sans souffrances inutiles.

Du moment où elle a refusé l'intervention, le médecin hospitalier lui a dit (je cite) "Il faudra penser à trouver un autre endroit, ici ce n'est pas un hôtel" ! Des propos qui me scandalisent encore, 4 ans après. Que faut-il être comme humain pour asséner cela à une personne âgée qui de plus, vivait seule ?

Elle est entrée en clinique privée en même temps que sa chimiothérapie a débuté. Chimiothérapie qu'elle avait acceptée parce qu'on lui avait dit que cela réduirait ses souffrances. Peu après le seul plaisir qu'il lui restait, manger ce dont elle avait envie et demandait à ses proches qui lui rendaient visites, lui a été retiré, du fait des brûlures que la chimio engendraient dès quelle mangeait quoi que ce soit. "Ca me brûle la bouche me disait-elle, et tout a un goût de métal". Plusieurs fois, je l'ai entendue réclamer qu'on l'achève, parce que ce qu'elle subissait lui devenait intolérable. C'était terrible...

Alors qu'elle ne pouvait plus boire, lui passer un gant de toilette humide sur le visage et les lèvres lui occasionnait des douleurs extrêmes, un simple effleurement la faisait souffrir. Certes, on lui a donné la morphine qui lui était nécessaire, mais sans plus.

Sa souffrance morale elle, était bien là. Cette femme qui avait été d'une indépendance rare toute sa vie s'est retrouvée réduite à tout ce à quoi elle voulait échapper. 

 

 

Elle est partie deux mois après son diagnostic, mais encore aujourd'hui, je me demande si certaines souffrances n'auraient pas pu lui être épargnées... Que l'on en soit toujours au même point quatre ans après sa mort l'indignerait, j'en suis certaine. 


DOMINIQUE

10 oct. 2017

 

Ma mère est décédée d’Alzheimer après de longues souffrances qu’elle nous exprimait en nous pressant la main.

Nous avons dû nous battre avec la directrice de la maison de retraite qui ne voulait pas mettre en œuvre l’ordonnance médicale qui prescrivait des injections de morphine en cas de douleur. La directrice lui ayant fait les tests de douleur qui, d’après elle, étaient négatifs. En effet ma mère ne répondait à aucune question car elle était incapable de répondre à quelque question que ce soit.

Elle ne parlait plus depuis très longtemps et seuls des clignements d’oeil ou des pressions de la main maintenaient un fil ténu de « communication ».

 

Aujourd’hui la position des « sachants » est intolérable, ces gens sont dans leur bulle, pleins de leur vérité et pensent que leur vérité, leur point de vue est le reflet de la société ! Ils font fi des gens ordinaires, de ce qu’ils pensent, de ce qu’ils ressentent, seules les élites savent ce que nous sommes, ce qui est bon pour nous et cela n’est plus supportable.


CATHERINE

10 oct. 2017

 

Oui, Virginie, ma mère avait ce genre de cancer: elle avait des ganglions et d'énormes pustules très douloureuses, comme les bubons pestilentiels, et dégageait une odeur épouvantable qui a été pour elle un châtiment pire que la souffrance; j'ai mis des mois à venir à bout de ce cauchemar olfactif, et ai eu bien du mal aussi à garder quelques meubles que j'ai dû garder dehors, passer au vinaigre, à l'ammoniac tant toute la maison était infectée par l'odeur de putréfaction. Chaque jour, elle me téléphonait pour me raconter par le menu la façon dont elle envisageait de se donner la mort "dans sa baignoire" (en s'ouvrant les veines? en se noyant?, en tout cas, c'est symbolique,  purification/putréfaction); votre témoignage me fait revivre cette période épouvantable, pendant laquelle je devais boire un coup pour m'abrutir en rentrant chez moi, et n’avais plus la force de m’occuper de mes petits...


DANIELLE

10 oct. 2017

Mon père est en EHPAD et je lui rends visite tous les jours. Sa crainte n est pas de mourir mais de devoir souffrir pour cela, car actuellement il se porte plutôt bien physiquement. 

Il a perdu la vue presqu'en totalité et il entend mal. Il se déplace en fauteuil roulant et est désorienté.  Sans être Alzheimer il a perdu la mémoire.  

"Je ne peux pas dire que je suis malheureux, mais je ne suis pas heureux. Je ne fais rien si ce n'est manger et dormir." Et comme il a toujours son esprit et son humour, il ajoute "Je ne regretterai pas ma mort!"


CHANTAL

10 oct. 2017

Bonjour, 

 

J’ai accompagné la maman d’un ami atteinte d’un cancer de l’utérus.

Elle avait plus de 90 ans, a été opérée, a eu des rayons. 

J’ai été appelée pour lui enlever le feu.

 

Elle était malentendante et très croyante. 

Elle a eu la chance de pouvoir mourir chez elle, très entourée 24 h/24 par ses enfants qui se sont relayés. 

 

Elle avait des douleurs très violentes, et demandait toujours combien de temps cela va encore durer. ..?

La douleur était devenue insoutenable ; nous étions en Mars elle est décédée en Juin !

J’ai réalisé à son contact qu’en France en 2015 on était “au moyen âge” sur l’aspect accompagnement de la douleur.

 J’avais lu des livres de Marie de Hennezel ...

Là il s’agissait vraiment d’autre chose !

 J’ai trouvé “son chemin” très violent. 

 

Il y a sûrement différentes façons d’appréhender la maladie et ses souffrances, la loi en France ne permet pas de mettre un terme à une telle situation ! Ceux qui font les lois n’auront jamais à se frotter à ces réalités !

La solution ils iront la chercher en Suisse ou en Belgique !! 

 Suite à cette expérience j’ai peur pour moi ... au cas où ...

Lorsque quelqu’un de mon entourage décède d’une crise cardiaque je ne peux m’empêcher de penser que c’est triste pour ceux qui restent ; mais que pour lui c’est une chance inespérée !


VIRGINIE

09 oct. 2017

Merci Marie GODARD de remettre avec élégance les choses en place. Il faut avoir côtoyé un proche en fin de vie dont les chairs en putréfaction laissent planer l'odeur de la mort plusieurs semaines durant pour comprendre que la mort dans la dignité est un droit et que la loi en vigueur aujourd'hui n'est absolument pas suffisante. Halte aux lentes agonies et à la souffrance morale infligée tant aux patients qu'a ses proches.


CHRISTINE

09 oct. 2017

J'en ai assez de tous ces politiques, psychiatres, médecins, psychologues qui pensent savoir mieux que nous ce qui est bon pour nous. Nous n'avons, pour la plupart d'entre nous, sûrement pas fait autant d'études qu'eux, cela ne fait pas pour autant de nous des demeurés. Nous sommes sensés, nous sommes dans la vraie vie, celle où les soins sont de moins en moins accessibles financièrement, celle des déserts médicaux, celle où l'on voit, comme cela a été mon cas, mourir son conjoint dans d'atroces souffrances, et ce malgré du personnel médical extrêmement compétent et attentif, en hospitalisation à domicile. Entendre son conjoint vous demander de "l'achever" et ne pas pouvoir le faire a été un période horrible de ma vie. Etre soulagé de voir mourir ceux qu'on aime parce qu'ils souffrent trop, est-ce normal... J'aurais aimé que mon mari, comme il le souhaitait, puisse partir paisiblement entouré de ses enfants.

Alors, oui, je voudrais vraiment que la loi change et pouvoir, le cas échéant, choisir de partir dignement et sans souffrance.

 


RENÉ-JEAN

08 oct. 2017

Mon frère avait la maladie de Charcot. Il s'est éteint volontairement en Suisse Mercredi 4 Octobre. Toute sa famille aurait souhaité qu'il termine sa vie paisiblement, chez lui, entouré des siens ,sans soucis. Il n'a pas pu faire autrement à cause de ses souffrances et de la décrépitude de son corps. La Loi aurait  dû permettre qu'il parte chez lui en toute sérénité.

 


 ISABELLE

Isabelle nous parle de son amie qui vient de partir en Belgique pour y mourir.


CATHERINE

07 oct. 2017

 

J'ai eu beaucoup d'exemples autour de moi, de malades qu'on a maintenus en vie contre leur gré, suffoquant sous le coup de la maladie de Charcot, épouvantable, et même en état de mort cérébrale.

 

On ne comprend pas ce qui pousse des équipes médicales à ne pas agir pour soulager le mourant et sa famille qui le voit souffrir.

 

Personnellement, j'ai vu mon père se dessécher comme une momie et hurler "tuez-moi" avant qu'un médecin secourable lui double enfin sa dose de morphine. J'adhère complètement avec ce que dit Anne. Moi non plus je ne veux pas, si je suis trop diminuée ou si je souffre trop, me suicider avec un sac plastique, ou me laisser mourir de faim, parce que je ne connais pas de médecin qui m'aiderait à mourir.

 

 

 

Et je ne veux pas non plus imposer à mes enfants de me conduire à la mort. Il faudra donc que je le fasse moi-même, et en Belgique, parce qu'ici, les médecins se prennent pour Dieu, et les catholiques veulent réglementer notre vie, alors qu'on est dans un état laïc.


KARINE

06 oct. 2017

Bravo Anne, non des bravos elle n’en voulait pas; elle répétait qu’il ne s’agissait pas de courage...J’ai suivi le parcours de cette femme en début d’année, je me suis accrochée à son destin tragique, venant de perdre ma maman en novembre dernier de cette même maladie. Maman avait secrètement demandé à mon frère de l’aider si cela devenait trop difficile.....elle n’en n’a pas eu le temps; elle est morte 2 mois après son diagnostic.

Anne est partie au milieu des étoiles, peuplées d’êtres lumineux comme elle; de là-haut, elles porteront encore leur message, je souhaite que le débat s’ouvre sur la fin de vie; Arrêtons l’hypocrisie, le soi disant bien pensant....La France se cache sous des principes vains. Comment expliquer à une personne en souffrance extrême qu’elle n’est personne pour décider de son droit à mourir? Qu’elle se doit d’être courageuse ,pour les siens, pour la médecine?

J’ai pleuré en la sachant décédée, je pleurerai encore pendant un temps et je me tiens derrière ces quelques êtres en souffrance, utilisant leurs dernières forces pour combattre nos lois.


ANNIE

06 oct. 2017

J'ai lu avec émotion la lettre d' Anne Bert. 

 

J'ai accompagné récemment une amie qui mourrait d'un cancer du pancréas dans un centre de soins palliatifs. J'étais sa personne de confiance : il y eut un moment où elle demandait à mourir. Elle était prête et avait fait un long travail psychique. Elle était sereine et sans peur.

 

J'ai demandé pour elle au médecin d'accélérer sa fin, inévitable.

 

Ce fut impossible.

 

La dernière semaine, elle était terriblement triste : elle n'avait pas de douleur mais était complètement dépendante : sonde urinaire, hydratation par perfusion, alitée mais lucide.

 

Elle a souffert psychiquement et INUTILEMENT.

 

Depuis lors, j'ai pensé qu'il fallait militer pour l'euthanasie qui lui a été refusée. Au nom de quoi ?


MARIE

06 oct. 2017

Je reviens tout juste de l' EHPAD où se trouve mon père atteint d Alzheimer. Il ne peut plus se tenir sur ses jambes, passe de son lit au fauteuil avec un lève-malade, il souffre terriblement des qu'on le touche, malgré la douceur des aides soignants qui font tout leur possible pour adoucir les soins et les sédatifs,  il ne peut presque plus parler et n'ouvre presque plus les yeux. ..

 

Il m'avait dit il y a longtemps vouloir partir dès que sa maladie deviendrait invalidante, sans pour autant avoir fait de démarches. 

Toute la famille souffre de le voir ainsi.

 

Je ne veux en aucun cas vivre ce qu'il vit si une maladie me condamne à être dépendante et souhaite pouvoir décider seule du moment où je dirai au revoir à ceux que j'aime, de manière digne et sans violence ?


JACQUELINE

06 oct. 2017

Inutile de dire que je suis pour et ceci pour la raison suivante, j'ai assisté impuissante à la lente agonie de mon mari, souffrances atténuées par une dose très importante de morphine, il suppliait les professeurs de l'institut où il se trouvait de faire le nécessaire.

 

Il était tombé dans la nuit dans l' hôpital où il se trouvait, et personne, vous m'entendez bien, personne ne s'en est rendu compte avant 10 heures du matin.

 

Il est reparti en ambulance à l'institut. Il ne pouvait plus parler, son côté gauche complètement paralysé, cela a duré 4 mois.

 

Je ne souhaite à personne de vivre un tel cauchemar. Il était conscient.

 

Finalement un prof plus intelligent que les autres l'a pris en charge.

 

Je comprends la décision d'Anne et pour moi, je veux la même chose.


MARIANE

06 oct. 2017

 

C'est triste de devoir quitter son pays pour mourrir dignement. Cette France je la maudis. Ces maladies ne tombent pas du ciel comme par hasard. Cette fichue maladie qui a emporté ma belle-mère dont je me suis occupée a été très dure pour moi. Voir une personne du jour au lendemain paralysée des pieds a la tête, essayer de lui dessécher la bouche avec une compresse sans trop la mouiller de peur qu'elle fasse une fausse route et s'étouffe, non c'est horrible. Devoir la comprendre malgré tout ce que j'ai cherché sur le site Charcot.

J'ai encore la paire de lunettes avec le tableau qu'elle n'avait plus la force de tenir. Jamais elle a voulu nous faire part de ce qu'elle éprouvait. C'était trop tard quand j'ai trouvé, elle attendait de partir en une année et demie, dans ce lit, j'ai des films, des photos, je ne peux pas les mettre, la dégradation allait à une telle vitesse, je jure si ça devait m'arriver, je suis sûre que je me suiciderais il y aucun doute la dessus.

Elle est partie et aujourd'hui, depuis 2012, j'ai une fibromyalgie depuis le jour où elle est décédée, c'est les coups que nous prenons qui ont dû déclencher cette foutue maladie c'est pas pareil mais presque.


MICHÈLE

06 oct. 2017

Je fais partie de ces personnes qui n'ont aucune raison de continuer à vivre, après la perte de mon fils unique... inconsolable.

À ce drame, viennent s'ajouter de multiples problèmes :

- Santé

- Procès perdu, suite à un accident de la route où j'ai été percutée à l'arrêt par une remorque non assurée,

- Petite retraite qui m'oblige à tout compter pour faire face aux échéances... 

- Se soigner, toujours se soigner et avec ce nouveau problème de Levothyrox, je ne sais plus que faire, dans mon isolement ?

Je suis sûre que je serais contente de rejoindre mon fils chéri... 2 ans aujourd'hui.. 

c'est insupportable et insurmontable !

Je suis très intéressée par une fin de vie programmée.


PIERRE-PAUL ET ALINE

06 oct. 2017

Nous soutenons à 100% le combat qui est livré par toutes les personnes impliquées dans cette pétition concernant la fin de vie. Bien évidemment, nous comprenons les gens qui adhèrent au mouvement de l'ADMD.

 

Pour notre part, nous souhaitons que ne puisse se reproduire la honte et le scandale qu'ont représentés la mort de ma Maman (et Belle-Maman de mon épouse) décédée "grâce" (sic) au manque de soins (ex: médicament Doliprane donné alors qu’elle souffrait atrocement le dernier week-end de sa vie car l'interne de garde avait pris son week-end et ne pouvait être joint et personne ne pouvait prendre la décision de donner quelque chose de plus fort!!,  (et faire preuve) de compétence, d'empathie ... Bref (il s'agissait) de maltraitance car il n'y a pas d'autre mot.

 

Un autre exemple : lors d'une de nos visites, elle n'était plus dans sa chambre à l'hôpital de St Germain En Laye (qu'ils soient maudits!!) . Nous avons pensé qu'elle avait été transférée - après moult efforts de nous, sa famille - vers un service de soins palliatifs où une doctoresse aurait eu le courage d'abréger sa souffrance ... mais situé à Marseille - incroyable, non ?

 

Mais non, on l'avait "simplement" transférée vers un "mouroir" à Plaisir, dans les Yvelines, où nous l'avons trouvée - après avoir piqué une crise et presque physiquement agressé le staff de l'hôpital - sur une chaise dans un couloir reculé.

 

Quand nous avons fait un scandale - on ne nous ne avait même pas prévenus!! - elle a été rapatriée à l'hôpital et on nous a indiqué que le transfert prévu vers l'hospice à Marseille n'avait pas pu être fait car c'était la semaine précédant le 1er mai (long pont n'est-ce pas?) et qu'il faudrait attendre encore quelques jours !!

 

Comble de l'ironie: c'est une aide soignante que nous avons croisée le soir de sa mort qui nous a annoncé qu'elle ne passerait pas la nuit !! Quand nous avons essayé d'ameuter le staff de nuit, impossible d'avoir quelqu'un. Il a fallu qu'on descende aux urgences pour obtenir le numéro de téléphone du soi-disant interne de garde qui, plusieurs heures après, a finalement - de très mauvaise grâce - "accepté" de venir sur place, où il n'a pu que constater son décès ("Oui, effectivement elle est morte").

 

Par la suite, quand nous avons pu voir un médecin afin de savoir quelles étaient les raisons de ce "scénario ubuesque et incompréhensible", on nous a sorti un nombre incroyable d'excuses vaseuses et n'ayant ni queue ni tête (manque de personnel, absence injustifiée de l'interne de garde : c'est le week-end, cela pourra attendre, besoin de récupérer son lit et j'en passe et des meilleures...

 

Quand nous l'avons menacé de lui mettre (je vais rester poli) notre poing dans la figure, et voulu savoir de quoi elle était vraiment morte: croyez-le ou pas : d'un cancer généralisé, mais on avait voulu nous le cacher pour ne pas nous bouleverser!!

 

Bref, je vais m'arrêter là, car la colère remonte en moi comme la lave d'un volcan et les pleurs inondent mes yeux (bien que cela se soit passé en 1998).

 

En conclusion, nous ne souhaitons pas le même sort (mourir dans l'indignité, avec un mépris total des souhaits du patient et de ses proches etc.) à notre pire ennemi.

 

 

PS.: j'ai un autre épisode concernant le décès de mon frangin, mais ce sera probablement dans un post ultérieur, car là, je ne peux même plus continuer. Désolé !!! 

 


FRÉDÉRIQUE

06 oct. 2017

 

Mon grand père atteint d’un cancer voulait que je l’aide à mourir ... J’ai eu peur, non pas de l’accompagner à partir, mais j’ai eu peur de ne pas pouvoir assumer les problèmes avec la justice et puis je ne savais pas comment faire le plus paisiblement possible.

Alors je ne l’ai pas aidé !

Je savais qu’il mettrait fin à son existence.

Il s’est tiré une balle dans la tête.

Cela fait maintenant presque 10 ans et pourtant je suis toujours accablée.

Il est mort seul d’une façon extrêmement violente.

L’odeur du sang c’est horrible.

Alors oui il serait temps que notre société évolue, s’humanise pour que plus personne ne soit obligé de mettre fin à son existence de cette manière.

C’est une situation terrible pour le condamné mais aussi pour l’entourage.

Si je devais aujourd’hui être confrontée à une telle demande d’un proche je n’hésiterais plus.


MARIE MARTINE

05 oct. 2017

 

 

 

Ma mère, atteinte de la maladie d 'Alzheimer en 1993, est décédée de cette maladie en 2001 en maison de retraite. Son corps ressemblait à un foetus (on m a déconseillé de la voir, j'avais un fils de 2 ans et je pense que j'aurais été traumatisée).

 

Le Dr Croisille, spécialiste à Lyon de cette maladie, que j'ai rencontré plusieurs années après, n'a pas su me dire ce qu'elle ressentait à ce stade (au niveau douleur et sur le plan psychique...).

 

Une aide soignante m a raconté aussi qu'une malade à un stade très avancé, ayant eu la visite de son conjoint venu avec sa nouvelle compagne, elle avait observé dans le regard fixe de la malade sa souffrance, son désarroi. Elle avait conscience de ce qu'on lui faisait vivre d 'inconcevable (physiquement on ne pouvait plus la laver correctement de peur de lui casser les os..) Je pense qu'elle aurait préféré ne plus être en vie.

 

C'est tout simplement indigne, les "proches" peuvent parfois ne pas avoir conscience que l'émotion subsiste ou refuser de le voir et faire perdre toute dignité à un être humain qui ne peut plus s'exprimer.

 

Par ailleurs mon père s'est donné la mort le 16 août 2017. Il avait perdu la vue depuis plusieurs années et avait d'autres problèmes de santé indiquant que l'avenir ne serait que souffrance. Âgé de 93 ans, il ne supportait pas  l'idée d'être de plus en plus dépendant  de sa compagne  et qu'elle ne le voie que "survivre" jusqu'à une fin irrémédiable.

Il avait vu mourir ma mère à 80 ans, témoin de la dégradation de son état pendant 8 ans, il ne voulait pas finir sa vie de manière aussi indigne même si sa maladie n'affectait pas ses facultés mentales.

Il a laissé plusieurs lettres expliquant son geste avec lucidité  (deux lettres, l'une  pour la gendarmerie et l'autre pour la famille).

Je n'ose pas dire qu'il s'est suicidé "proprement" (une balle en plein coeur dans les toilettes de sa maison et décédé sur le coup).

Il aurait pu "partir" plus sereinement, de manière moins violente si en France la loi autorisait ses citoyens à mourir dans la dignité. Le suicide n'est pas un choix, c'est l'expression d'une grande souffrance (quelle qu'elle soit) qu'aucun moyen thérapeutique n'apaise et qui fait perdre toute dignité à un être humain le condamnant en toute lucidité à l'isolement, la dépendance voire la stigmatisation, la solitude et l'impuissance des proches face à  une situation dont on sait qu'elle ne pourra s'améliorer.

Notre société "des droits de l'homme", soi-disant évoluée à l'époque où l'on parle beaucoup du bien-être de l'individu pendant sa vie, fait du déni face à la mort et n'offre pas à celui-ci de s'en aller dignement avec douceur dans la paix, laissant à ses proches le souvenir d'une fin de vie inhumaine qui peut parfois durer de nombreuses années  (état végétatif maintenu artificiellement..) occasionnant des débats juridiques sans fin et plus choquants que la mort du patient.

Merci à tous ceux qui se battent pour faire avancer le combat.


CATHERINE

05 oct. 2017

 

Mon père souffrait d'un cancer du pancréas; on l'a ouvert et refermé sans lui dire ce qu'il avait, à part que son coeur était en pleine forme, et qu'il allait bientôt se remettre debout... il avait 50 ans, il était médecin, j'en avais 23, je commençais tout juste à travailler.

Il s'est affaibli, alité, il est devenu un peu jaune, a pu de moins en moins manger. Un jour il a bien fallu qu'on l'emmène à sa maison de campagne, où il se réfugiait le jeudi et le week end pour fuir sa clientèle, là il a compris que c'était probablement la dernière fois.

Début juillet, j'étais en vacances, 2 fois par jour je lui faisais une piqûre de palfium, et je le nourrissais à la petite cuillère, c'était symbolique, un peu de purée, un peu de compote, pour qu'il ait un peu d'eau sucrée dans la bouche en plus de ses perfusions. Nous avons eu une seule conversation:" qu'allez-vous devenir sans moi? je ne peux pas vous laisser". Rien à voir avec ces belles scènes romantiques pleine d'effusions...l'horreur complète; quand venait le soir, je le laissais à maman, et j'allais me soûler en boîte. J'ai commencé à faire d'horribles cauchemars: il m'apparaissait sous forme de momie desséchée, et je lui disais"lâche, papa, lâche, tu n'as pas à subir toute cette souffrance". J'ai fait ce rêve pendant 10 ans au moins...le plus triste c'est que l'image qui s'est imprimée dans mon esprit, c'est celle là, exsangue, les yeux fous, qui criait à la fin " tuez-moi, mais tuez-moi!", et enfin, ses amis, des médecins , l'ont achevé. 

Papa a eu la chance de finir chez lui, moi celle d'être en vacances; ma mère n'a jamais su comment vivre et survivre à ça, elle, elle a continué à boire, a fait une cirrhose. 

Je ne veux pas souffrir comme ça, ni rester des mois à l'hôpital, ni traumatiser mes enfants( d'ailleurs je n'en voulais pas, c'est mon mari qui m'a guérie) sans aucune raison. Je sais que je pourrais utiliser un sac en plastique dans un hôtel, mais il y aura toujours quelqu'un qui devra me trouver; j’avais longtemps envisagé de me mettre la tête sur les rails, mais après avoir vécu un accident pareil, je ne veux pas non plus infliger aux passagers les rebonds de mon crâne sur le fond du wagon. Je veux épargner les gens, mourir gentiment dans mon coin, avec le concours des gens qui ont le courage et la force d'agir. Ils sont magnifiques!  

Certains salauds de médecins cathos disent qu'ils ont juré de protéger la vie, mais ça ne les dérange pas de nous laisser mourir de faim et de soif, et personne ne leur demande de me tuer; on leur demande juste, de laisser des personnes secourables abréger une vie foutue. Il n'y a rien de glorieux à mourir à petit feu dans la souffrance, et quand on demande à mourir, c'est qu'on le veut; un point c'est tout.

28 mars 2018

Ce n'est qu'hier que j'ai pu mettre quelques mots sur la fin de mon père dont je n'ai toujours aucun souvenir, bien que j'aie toujours été à ses côtés: quand il s'est mis à crier "tuez-moi", j'ai appelé médecin et infirmière qui m'ont dit qu'ils allaient augmenter la dose de morphine dans sa perfusion.

 

Après c'est le trou noir.

 

Il s'avère que le seul ami de mon père encore en vie, m'a déclaré récemment que c'était lui qui lui avait fermé les yeux. J'ai cru que l'âge l'avait égaré, je l'avais toujours cru en vacances à ce moment-là, mais hier, je me suis décidée à creuser la question, en lui avouant que je n'avais aucun souvenir ,  et d'après lui, un éminent professeur s'étant déplacé à la maison pour voir papa (il était médecin), il aurait annoncé que la fin était proche, et tout le monde serait venu, amis et frère, assister à ses derniers instants....

Donc, après avoir bien questionné ce vieil homme, je me rends compte que, malgré la familiarité qu'il y avait entre mon père, ma famille et le corps médical, l'euthanasie n'a jamais été avouée, alors que je sais que c'est moi qui l'ai initiée...

 

Le vieil ami n'a pas de souvenir de moi non plus; je lui ai demandé d'interroger sa femme, et elle se souvient juste que j'ai éclaté d'un rire hystérique..

 

Donc- entre "tuez-moi" et l'enterrement, aucun souvenir..

 

Certains ont la chance d'être euthanasiés, quand ils ont des relations; or, tous nos hommes politiques ont des relations, donc, mourir dans la dignité ne les concerne pas, car comme me l'a déclaré un bon ami avocat: " Moi, j'ai un ami médecin, quand le moment sera venu, je lui demanderai le kit et basta!".

 

C'est toujours une affaire de privilégiés...


CLAIRE

Le témoignage de Claire est très émouvant. Elle n'avait que 14 ans lorsque sa grand-mère est morte de la SLA. Elle n'a pas pu l'aider et porte sur ses épaules un terrible sentiment de culpabilité qui a eu de lourdes conséquences dans sa vie.


PAULE

05 oct. 2017

Membre de l'ADMD et du groupe santé de la LDH, section de St . Malo, je milite depuis longtemps pour obtenir en France une loi semblable à celle qui est appliquée en Belgique.

 

L'une de mes amies d'enfance a mis fin à ses jours en août 2017. La violence de sa mort me hante car nous avions longuement discuté à ce sujet, elle avait rempli ses directives anticipées.

 

A 88 ans, elle vivait seule, conduisait sa voiture, s'intéressait activement à la politique, adorait le cinéma, la mode, la convivialité, la vie. Perturbée par un cancer de la peau sur le visage, épuisée par des malaises cardiaques, elle craignait par-dessus tout la dépendance et ne voulait pas envisager de finir ses jours assistée. Elle n'a pas voulu attendre le jour de trop.

 

Elle savait que je l'aurais aidée et assistée dans cet ultime moment, mais le 8 août dernier, dans la journée, elle est partie seule avec sans doute une dose de tranquillisants, se jeter dans la Vilaine, près d'une écluse où étaient installés jadis ses grands-parents, sans un mot pour ceux qui l'aimaient et qu'elle aimait, par crainte de les amener à cette situation de "non assistance à personne en danger" qui condamne tous nos proches à une mort violente et solitaire .

 

Quand donc cessera cette hypocrisie...


GITANE

05 oct. 2017

Aujourd’hui, 4 octobre 2017, je viens de recevoir une convocation pour une visite de suivi concernant mon époux atteint de la maladie de Charcot. 

Mon époux est décédé de cette maladie le 8 septembre dernier. Cela en dit long quant au sérieux du suivi médical…..

 Se sachant atteint de cette maladie depuis décembre 2015, mon époux a été très clair quant à sa fin de vie. 

Très tôt, il a écrit ses directives anticipées ( refusant tout traitement intrusif type gastrostomie, intubage et autre….) Très tôt il a exprimé sa volonté de pouvoir partir quand il estimerait le moment venu, étant le mieux placé pour savoir ce qu’il pouvait endurer et supporter.

Au bout de 2 ans ce moment est  venu et mon époux a demandé à pouvoir partir en s’endormant sans souffrance .

Malgré des directives très claires et une demande réitérée à plusieurs reprises tant à ses proches qu’aux différents médecins intervenants, il a fallu se battre contre l’équipe médicale qui jusqu’au bout s’acharnait à le maintenir dans un semblant de vie, alors que cette maladie est totalement incurable et que la seule issue est la mort dans d’horribles souffrances tant physiques que psychiques.

Ce n’est qu’en menaçant de faire un article dans les journaux relatant ce non- respect de la demande d’un mourant, que l’équipe médicale a enfin accepté de mettre mon époux en sédation profonde.

Mon époux (tout en gardant conscience  de tout ce qui se passait) s’est donc éteint enfin, apaisé après 2 ans de maladie plus lourde de jour en jour, et ayant enduré durant 4 jours des souffrances insupportables qui auraient pu être évitées.

 

 

MESDAMES ET MESSIEURS LES MEDECINS SI C’ETAIT VOS ENFANTS OU VOS CONJOINTS, JE GAGE QUE VOUS N’ AURIEZ PAS CET ACHARNEMENT ENVERS VOS PROCHES POUR LES MAINTENIR EN VIE OU PLUS EXACTEMENT LES MAINTENIR DANS UN ETAT DE MORTS VIVANTS.

 

 

En revanche un très grand merci aux équipes d’aides- soignantes qui durant 2 ans nous ont accompagnés, rendant un peu plus supportable l’insupportable.

 


MARIE-FLORE

04 oct. 2017

Marie-Flore nous donne plus de précisions sur la façon dont s'est terminée la vie de sa mère:

 

Je vous ai déjà fait part de ma situation mais j'ai préféré ne pas vous décrire la fin de vie de ma mère qui à 101 ans , en pleine conscience, suppliait le chirurgien qui avait décidé de l'opérer malgré la certitude d'un échec, de l'aider à mourir tellement ses souffrances étaient devenues insupportables. En effet, elle souffrait d'une occlusion intestinale dont les précédents médecins qui l'avaient examinée savaient que l'issue serait fatale. Pourtant la décision a été prise de l'opérer. Quelques jours après, alors qu'elle avait été transférée en soins palliatifs, les points de sutures ont lâchés et elle a à nouveau été opérée. 48 h après elle décédait dans un long râle de plusieurs heures qui résonne encore dans ma tête ... Je ne veux plus assister à cela !

C'est pour cette raison qu'aujourd'hui je le fais, car je côtoie encore quotidiennement dans l'EPHAD où j'ai été contrainte de placer ma soeur de 86 ans, lourdement handicapée et ma crainte est que son état ne se dégrade et que je sois à nouveau confrontée à un choix impossible même si sa volonté est un refus d'acharnement thérapeutique.

 

Lundi matin, l’annonce du départ d’Anne BERT dans “Hautetfort”, le blog de Jean-Luc ROMERO, m’a laissée KO. Le seul réconfort est qu’elle a cessé de souffrir entourée de ses proches dont j’admire  le courage dans un tel accompagnement. Toutefois son geste ne doit pas tomber dans l’oubli car nous serons là pour continuer à la faire vivre au travers de son livre et de sa lutte acharnée pour être entendue. J’essaie de me relever car “la vie continue” et aujourd’hui je suis allée “fêter” l’anniversaire de ma sœur (87 ans le 4 octobre) dans l’EHPAD où elle réside depuis 1 an, un lieu “convivial et accueillant” grâce au dévouement du personnel qui y travaille souvent au bord du Burn-out. J’en ressors comme d’habitude vidée de toute énergie. Quel est notre avenir? il faut absolument continuer à lutter !!!

Adieu MADAME ANNE BERT et merci pour votre courage.

Marie-Flore

 

 

J'ai accompagné ma mère de 101 ans lors de la fin de sa vie  dans des souffrances intolérables et un acharnement inadmissible et j'en suis restée traumatisée.

 

En effet, atteinte subitement d'une occlusion intestinale, les médecins qui l'avaient prise en charge ont préféré qu'elle termine "doucement" sa vie chez elle. J'ai dû faire de multiples aller-retour aux urgences où on la renvoyait chez elle. Sa souffrance n'était plus tolérable et les soins insuffisants.

 

Elle a finalement été admise dans un établissement hospitalier où elle suppliait le chirurgien qui avait décidé de l'opérer de l'aider à partir. L'opération a tout même eu lieu alors que l'échec était certain.

 

A la suite de l'intervention elle a été transférée en soins palliatifs où l'opération a dû être renouvelée. Elle était toujours consciente et en souffrance extrême car les sutures n'avait pas tenu.

 

Elle s'est éteinte deux jours après dans un râle interminable qui résonne encore dans ma tête ...

 

Récemment, j'ai été contrainte de placer ma soeur de 86 ans, lourdement handicapée, dans un EPAHD. Sa pathologie ne fera qu'empirer.

 

J'espère qu'une loi sera adoptée au plus vite car je crains de partir avant elle, tellement je suis épuisée par cette lutte, et de la laisser seule sans liberté de choix.

 


ANNIE FLOUS

02 oct. 2017

Honte a vous docteur Devalois , espérez ne jamais être malade et dépendant des autres pour vivre ... Comment pouvez-vous ignorer les tourments des grands malades et leurs souffrances insupportables?

Vive madame Bert qui vous a enregistré un message intelligent tellement vrai avant de partir. J'ai beaucoup fréquenté les longs séjours, les soins palliatifs, de 2000 à maintenant. Le personnel est

dévoué, très bien formé mais certaines situations les débordent.

 

J'ai perdu ma belle-mère l'année dernière d"un cancer gynécologique d'une ampleur peu ordinaire, une tumeur externe de plus de 20 centimètres.

 

Des soins au masque pour l'endormir, ses gémissements me hantent.

La sédation profonde et l'arrêt de l'alimentation, des yeux qui s'enfoncent dans le crâne, le nez qui se pince, la peau qui change.

Les troubles respiratoires affreux et ses derniers jours bruyants, on aurait dit une machine dans la chambre ..jusqu'à ce que le coeur finisse par lâcher. Quelle agonie, pourquoi ? QUAND ON SOUFFRE à ce point.

 

Ah non, la France n'est pas moderne et a peur de tout. Qu'on nous laisse choisir et que les autres soient libres de faire ce qu'ils veulent, même de se suicider, car vous encouragez cette pratique docteur. Du coup on a compris que vous n'étiez pas catho, juste froid, pas concerné et sans coeur.


COOKIE

02 oct. 2017

 

Mon vieux père (près de 97 ans) s'est laissé mourir de faim, voyant qu'il ne pourrait plus rester chez lui. On l'a "nourri"= maintenu en vie avec du glucose.. jusqu'à ce qu'il tombe dans le coma = presque deux mois...

La SLA: je l'ai vu s'abattre sur mon amie de jeunesse, détérioration foudroyante en un an, elle est morte, dans un état épouvantable, à peine plus de deux ans après.

 

Je comprends donc tout à fait la démarche de Mme Bert. Oui, n'imposons pas à nos proche de nous tuer, il faut nous aider médicalement, si nous ne pouvons plus le faire nous mêmes.

 


JULIE


CORINNE

02 oct. 2017

 

Deux cas de maladie de Charcot dans mon entourage. Les malades souhaitent tous les deux (ils ne se connaissent pas) j'utilise leurs mots : qu'on les tue, ils demandent même aux très proches amis et famille de les tuer avant d'en arriver à la souffrance et à l'application de multiples médicaments et d'être une charge insupportable pour l'entourage. A la maladie physique s'ajoute la souffrance morale et de voir aussi les efforts et l'épuisement de l'entourage malgré la dissimulation dont les proches essayent de faire preuve.

 

Quant à l'attitude du corps médical.... manque total d'humanité. L'un de ces malades est juriste et il doit sans arrêt rappeler les principes juridiques et menacer de porter plainte, faire des recommandés aux autorités supérieures médicales pour obtenir le minimum de respect et d'humanité qu'il est censé recevoir.

 

Un autre ami a une maladie orpheline dégénérative qui ressemble à Alzheimer, mais pour des gens plus jeunes, il était infirmier, il savait ce qui l'attendait. Lui aussi a demandé qu'on le tue. A présent il ne peut plus parler, il est dans son monde et son compagnon se bat lui aussi à coup de recommandés, de menaces, de textes législatifs pour le respect du malade et pour l'humanité. Il a déjà fait fermer deux institutions pour maltraitance. A force il a fini par trouver un médecin un peu plus humain que les autres. 

La théorie que récite le Dr Devalois n'est pas la pratique, les moyens manquent, médecins et personnel médical sont souvent débordés, épuisés et parfois incompétents (un ami médecin en retraite avait rendu visite et avait hurlé auprès des soignants en regardant les médicaments prescrits et qui n'auraient jamais dû être prescrits ensemble à cause des interactions ou une pathologie avait été oubliée et les effets de la maladie avaient été amplifiés), ou j'm'en foutistes. 

J'ajoute que les médecins ont souvent une appréciation étrange de la douleur et de la souffrance qui ne correspond pas à la réalité. Ils sont pressés et ne connaissent pas la douleur du malade car ils ne l'ont pas éprouvée.

 

Qui a envie de vivre sous médicaments qui vous mettent K.O. pour éteindre la douleur mais ne vous permettent pas de vivre ? Juste ce qu'il faut pour endormir la douleur et voir la souffrance de l'entourage ce qui participe à la souffrance du malade. C'est insupportable !

 

Le raisonnement de ce médecin se tient, il est purement scientifique et dépourvu d'empathie et d'expérience vécue par lui-même de sa propre souffrance et de ses conséquences.

 


RAHMA

02 oct. 2017

J'ai un ami qui a aidé son ex femme , qui avait un cancer et était très démunie matériellement . Il l'a reçue chez lui ....puis elle a terminé sa vie dans un hôpital Charles Nicolle à Rouen !Alors qu'elle était en fin de vie ! Aucun soin palliatif ne lui a été donné !! Cet ami connaissait pourtant l'oncologue !! Et pourtant cette femme est morte dans une souffrance indéfinissable, m'a-t-il dit !!! Cette histoire s'est déroulée il y a seulement 4 ans ! A plusieurs reprises , à la radio, j'ai entendu que beaucoup de personnel (infirmières et aides soignantes) étaient elles-mêmes au bout du rouleau car il n'y avait pas assez de personnel en soins palliatifs !! alors !


ISABELLE

02 oct. 2017

 

C'est bien gentil votre théorie, M. Devalois. Vous ne vous basez que sur le cas de Mme Bert et globalement vous lui conseillez de se suicider toute seule, comme une grande. Je vais vous raconter une autre histoire : ma mère a fait un AVC à 86 ans. Elle s'est retrouvée quasiment entièrement paralysée excepté du bras gauche (elle était droitière !). Et elle n'arrivait plus beaucoup à parler. Elle prononçait quelques mots mais ne faisait plus de longues phrases. En revanche, elle était parfaitement consciente de son état. 

Compte tenu de son âge les médecins ont dit qu'elle ne récupérerait pas sa mobilité et qu'il était inutile de l'ennuyer avec la rééducation, sauf quelques interventions sur ses mains pour lui donner un peu plus de confort disaient-ils. Ma mère est restée clouée sur son lit pendant près de trois ans, pleinement consciente de son calvaire. 

A plusieurs reprises elle a dit qu'elle ne voulait plus vivre. Apparemment elle ne souffrait pas trop physiquement, mais sa souffrance morale était épouvantable ! Qu'aurait-elle pu faire elle-même pour se suicider, M. Devalois ? Se jeter par la fenêtre de l'Ehpad ? Se jeter sous un train ? Ou encore aller se foutre à l'eau dans une rivière, comme l'a fait un homme de mon village atteint d'un cancer incurable ?

... infaisable bien sûr quand on est cloué sur un lit. 

J'ai accompagné ma mère pendant 3 ans. Je suis allée la voir tous les jours et j'ai souffert autant qu'elle a souffert. Elle a fini par être enfin libérée de ses chaînes peu avant ses 90 ans. Trois ans après son décès je suis encore hantée par ces trois années d'enfer. Je suis terrifiée qu'il puisse m'arriver la même chose... 


MICHEL MENOU

01 oct. 2017

 

 

 

Ma compagne présentait des troubles cognitifs et du comportement, ainsi que des troubles de contrôle physique depuis quelques années. Après trois années de hauts et de bas, un diagnostic formel de la maladie d'Alzheimer a été finalement posé. Son état s'est lentement dégradé.

 

Un matin, elle prenait son petit déjeuner comme toujours à la table de la cuisine. Alors que je passe le pas de la porte, elle me regarde d'un air courroucé et dit tout à trac: “Vous n'avez même pas le courage de me donner un grand coup sur la tête”. Interloqué, je lui répond doucement: “Ce n'est pas si simple. Mais si c'est cela que vous voulez vraiment, il faudrait au moins l'écrire”.

 

Je vais donc chercher un bloc de papier et un stylo bille que je lui donne. A l'époque elle avait déjà beaucoup de mal à coordonner ses mouvements. Mais elle prend le stylo et écrit très lisiblement: « Si ça continue comme cela je deviendrai vite dépendante ce que je ne veux pas. Je préfère donc que d'autres prennent sur eux de mettre la fin à mes jours (qui sont déjà bien entamés). Signé, daté « En toute lucidité ».

 

Je reprends son document, le bloc et le stylo. Je le lis et lui dit « Je ne crois pas que j'en aurai la force. Mais, on verra ».

 

Plusieurs mois plus tard, après une chute et une hospitalisation, il a fallu la transférer dans un EHPAD public proche de notre domicile. En théorie pour une convalescence. Mais en pratique son état s'est continuellement détérioré. Elle y a séjourné trois mois jusqu'à son décès. Je passais plusieurs heures près d'elle tous les après-midi.

 

Il y aurait trop à dire sur l'hygiène, les soins, la nourriture et l'attention dont elle a « bénéficié » dans cet établissement. Tout en reconnaissant la pression à laquelle est soumis un personnel en sous effectif. Disons tout de même que les couches n'étant changées au mieux que deux fois par jour, elle a du passer ses derniers jours dans ses déjections.

 

Elle avait rédigé plusieurs années auparavant une lettre demandant que l'on abrège le cours de ses souffrances au cas où son état de santé impliquerait une quelconque dépendance, même légère. J'avais remis cette lettre aux responsables de l'EHPAD à son entrée.

 

Elle est restée alitée par force au bout de quelques semaines. Les dernières semaines elle refusait d'être alimentée. Et on l'a laissée agoniser plusieurs heures malgré mes protestations.

 

Jusqu'à la fin de mes jours je porterai la honte et le remord d'avoir trahi sa confiance et ne pas avoir mis fin à ses jours comme elle me l'avait demandé. La seule possibilité était d'avoir recours à la violence physique, comme elle l'avait dit. Mais cela je ne le pouvais pas. Si j'avais pu avoir recours à une médication, comme celle utilisée en Suisse, je crois que j'aurais pu.

 

Personne ne choisit de venir au monde. La seule liberté réelle et essentielle que nous pouvons avoir c'est de choisir le moment de le quitter, lorsque « la vie » n'est plus qu'un concept abstrait recouvrant une réalité insupportable. Il est aussi à mon sens très choquant que la détresse morale soit ignorée et que seules les déficiences physiques soient retenues dans les critères d'assistance au décès.

 

Commentaires: 1

#1

BOILEAU LACROIX (lundi, 02 octobre 2017)

 

Mon époux, en fin de vie de souffrances, en clinique, un médecin avait accepté de l'aider .... Donc, ça EXISTE la fin de vie assistée,par des médecins HUMANISTES.....

Il suffit " pour le moment hélas "...de les trouver....

Mais je milite fermement avec vous...


THÉRÈSE

29 sept. 2017

 

Mon père qui avait la maladie de Parkinson, l'Alzheimer et le cancer du muscle. Il ne pouvait plus parler, mais je voyais dans ses yeux qu'il me demandait de faire quelque chose pour que tout s'arrête. Pendant les 6 derniers mois, je ne voyais même plus ses yeux. Il était recroquevillé en fétus, nourri par une sonde. Mon père était un patriarche, un homme de caractère. Que peut faire la famille quand on est dans cette situation? Croyez-vous que c'est humain de laisser une personne qui ne vit plus sa vie, ne peut plus bouger, écouter de la musique, enfin vivre, mais qui ne fait que subir tous les problèmes, les interventions des assistantes sans pouvoir réagir.

Je sais qu'on recherche comment vivre jusque 100 ans, voire plus. Si on peut profiter de la vie OK.

Mais si c'est pour se retrouver dans cet état pendant des semaines, ou des mois et même des années, je ne suis pas d'accord. C'est inhumain.

Alors réfléchissez bien, vous qui avez le pouvoir, soyez humain.

je vous le demande à quoi ça sert. C'est de la non assistance à une personne en péril.

 


JOËLLE

28 sept. 2017

Mon père a disparu il y a 4 ans, atteint d une SLA, dit maladie de Charcot. Dans les deux dernières années, la maladie est devenue rapidement évolutive, il avait décidé de stopper son traitement freinateur, ayant estimé qu'il se savait condamné de toute façon, il a toujours désiré partir de la moins mauvaise façon possible, il avait également sollicité son médecin afin de pouvoir bénéficier de l'injection libératrice que celui-ci a évidemment refusée.

 

Il était tellement désespéré de se voir diminué et tellement dépendant à cause de cette maladie, que son souhait était de partir le plus tôt possible, pour mettre fin à ses douleurs permanentes. S'il avait pu bénéficier de cette possibilité de partir dans la dignité, il aurait été je crois plus serein.

 

Il y a, pour conclure, un énorme effort à fournir de la part des autorités compétentes pour pallier à cette lacune de santé publique dans notre pays.


CHDEXTERS5

Voici une vidéo réalisée par CHDEXTER5 qui a été mise en ligne sur youTube en fin d'année 2016.


MJ

20 sept. 2017

 

 

 

Mon papa a été atteint de la malade de Charcot en 2014. La maladie a évolué lentement et a bien pris son temps pour l'emmener vers une spirale infernale et inéluctable.

 

En février 2016, une chute grave l'a emmené aux urgences. Il ne parlait déjà presque plus depuis plusieurs mois, mais là, plus de parole du tout et sa maladie s'est accélérée. Il ne pouvait plus respirer, plus boire, plus manger. On le retrouvait les matins avec ma maman, dans un état désastreux par manque de surveillance et de personnel.

 

Il ne pouvait même plus appuyer sur la sonnette pour demander de l'aide aux infirmières. Et cela pendant 4 jours et 3 nuits !

 

Il nous montrait le plafond, nous faisait des signes quand il retrouvait un minimum d'énergie. Il voulait partir, il souffrait trop. Nous lui avons posé clairement la question "tu veux partir ? C'est le ciel que tu montres ?... "Oui" de la tête. Il avait écrit et signé une lettre en rapport à la loi Leonetti que nous avions donnée le deuxième jour à la responsable du service gériatrie qui nous avait fait comprendre que l'issue allait être fatale. Alors pourquoi 4 jours ?

 

J'ai été obligée de m'emporter, de ne pas être agréable avec le personnel et demander à ce que l'on abrège ses souffrances, que ce n'était pas humain de regarder un homme souffrir ainsi, subir, et pour nous sa famille, avoir ses images gravées à jamais dans notre mémoire. Alors le 4ème jour, le médecin avec notre accord à tous (ma maman, mon frère et moi) et l'accord de mon papa, a installé la machine de sédation profonde jusqu'à ce que mon père s'endorme et parte tranquillement. Pourquoi attendre tout ce temps ? Et pourquoi ne pas être libre de faire son choix, quand on le peux et qu'on le décide en pleine conscience ? 

 

Courage à vous, merci pour votre combat !


Partagez

LE CHOIX - CITOYENS POUR UNE MORT CHOISIE 

BP 26

81170 Cordes-sur-Ciel